REMEDS, küresel MECP2 Duplikasyon Sendromu (MDS) topluluğunu desteklemeye adanmış, Avrupa merkezli kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen'in bir girişimidir. REMEDS ekibimiz, özel bir tıp doktoru olan Dr. Gröppel ve MECP2 duplikasyon sendromu için araştırma ve hasta bakımını ilerletmeye kendini adamış diğer MDS uzmanlarını içermektedir.
REMEDS ile, Avrupa'daki bir sunucuda GDPR uyumlu depolama ile hastaların verilerinin en yüksek güvenlik ve gizlilik standardıyla işlendiği kapsamlı, etkileşimli ve çok dilli bir platform oluşturmayı hedefliyoruz.
Amacımız, hastalığın anlaşılmasını geliştirmek, tedavi araştırmalarını desteklemek ve MDS'den etkilenen ailelere önemli destek sağlamak için iletişimi ve bilgi alışverişini optimize etmektir. Hastaları, bakıcıları, sağlık şirketlerini ve araştırmacıları tek bir platformda birleştirerek, MDS'nin anlaşılmasını ve yönetimini geliştiren işbirlikçi bir ortamı teşvik ediyoruz.
REMEDS, REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome'un kısaltmasıdır. MDS topluluğundan veri toplamak ve yönetmek için tasarlanmış küresel bir kayıttır. Bu yenilikçi platform, yalnızca MECP2 Duplikasyon Sendromundan etkilenen hastaların kaydedilmesine ve anket yapılmasına olanak tanır. REMEDS, anketler aracılığıyla doğrudan hasta bakıcılardan değerli bilgiler toplayarak, hastalığı, gerçek insidansını ve ilerlemesini daha doğru bir şekilde anlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca hastalar, bakım verenler ve araştırmacılar arasında doğrudan bilgi alışverişi sağlayarak destekleyici ve bilgili bir topluluğu teşvik etmektedir.
Anketler ve hasta kayıtları REMEDS'nin temel bileşenleridir.
Hasta kaydı, belirli bir hastalığa sahip hastaların kayıt olabileceği ve hasta demografisi, genetik bilgiler ve tıbbi geçmiş gibi ayrıntılı bilgileri paylaşabileceği güvenli bir veritabanıdır. Bu kayıt, MECP2 Duplikasyon Sendromunun küresel olarak görülme sıklığını ve ilerlemesini izlemeye yardımcı olarak hastalığın daha iyi anlaşılmasını sağlar.
Anketler, hastalar, bakıcılar ve sağlık uzmanlarından MECP2 duplikasyon sendromu ile ilgili deneyimleri hakkında ayrıntılı bilgi toplamak için tasarlanmıştır. Anketler, kayıtların güncel tutulmasına yardımcı olurken, araştırmacılara ve sağlık hizmeti şirketlerine hastalık hakkında genel bir bakış sağlayarak sonuçta daha iyi tedavilere ve bakım stratejilerine yol açmaktadır.
Katılımınızla, aşağıdaki hastalıkların anlaşılması ve tedavisinin geliştirilmesine katkıda bulunmuş olursunuz MECP2 Duplikasyon Sendromu. Katılımınız, yeni tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmaya yardımcı olur ve etkilenen tüm çocuklar için bakım kalitesini artırır. Ayrıca, destekleyici bir topluluğa erişim kazanıyor ve en son bilimsel gelişmeler ve araştırma bulguları hakkında bilgi sahibi oluyorsunuz. Deneyimlerinizi ve verilerinizi paylaşarak, tıbbi araştırmaların ve hasta bakımının geleceğini şekillendirmede çok önemli bir rol oynuyorsunuz. MECP2 Duplikasyon Sendromu.
Her kayıt, tüm hastaların MECP2 Duplikasyon Sendromuna sahip olduğundan emin olmak için özel bir REMEDS doktoru tarafından incelenir ve onaylanır. Teşhis doktorumuz tarafından onaylandıktan sonra, hasta bakıcılar bilimsel haberler hakkında bildirimler alır ve ilaç şirketleri, bilim insanları ve sağlık uzmanları tarafından tasarlanan anketlere katılmaya davet edilir.
01
Çok faktörlü kimlik doğrulama araçlarını kullanarak özel bir alanda oturum açın.
02
Detaylı hasta bilgilerini girin ve REMEDS doktoru tarafından onaylanması gereken teşhis kanıtını ekleyin.
03
Doğrulama tamamlandıktan sonra platforma erişebilir ve hasta verilerinizi yönetebilirsiniz.
04
Açık anketlere katılabilir, yapılan işlemlerin geçmişini görüntüleyebilir ve devam eden araştırmalara katkıda bulunabilirsiniz.
TR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
NL 
SV 
TH 
JA