REMEDS, küresel MECP2 Duplikasyon Sendromu (MDS) topluluğunu desteklemeye adanmış, Avrupa merkezli kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen tarafından başlatılan bir girişimdir. REMEDS ekibimiz, özel bir tıp doktoru olan Dr. Gröppel ve MECP2 duplikasyon sendromu için araştırma ve hasta bakımını ilerletmeye kendini adamış diğer MDS uzmanlarını içermektedir.
REMEDS ile amacımız, verilerin en yüksek güvenlik ve hasta verilerinin gizliliği standartlarına göre işlendiği, GDPR uyumlu Avrupa sunucularında saklandığı kapsamlı, etkileşimli ve çok dilli bir platform oluşturmaktır.
Amacımız, hastalığın anlaşılmasını sağlamak, tedavi araştırmalarını desteklemek ve MDS'den etkilenen ailelere önemli destek sağlamak için iletişimi ve bilgi alışverişini optimize etmektir. Hastaları, bakıcıları, sağlık şirketlerini ve araştırmacıları tek bir platformda birleştirerek, MDS'nin anlaşılmasını ve yönetimini geliştiren işbirlikçi bir ortamı teşvik ediyoruz.
REMEDS, MECP2 Duplikasyon Sendromu için Kayıt ve Tıbbi Anket (Register and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome) ifadesinin kısaltmasıdır. MDS topluluğundan veri toplamak ve yönetmek için tasarlanmış küresel bir kayıttır. Bu yenilikçi platform, yalnızca MECP2 Duplikasyon Sendromundan etkilenen hastaların kaydedilmesine ve anket yapılmasına olanak tanır. REMEDS, anketler aracılığıyla doğrudan hasta bakıcılardan değerli bilgiler toplayarak, hastalığı, gerçek insidansını ve ilerlemesini daha doğru bir şekilde anlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca hastalar, bakım verenler ve araştırmacılar arasında doğrudan bilgi alışverişi sağlayarak destekleyici ve bilgili bir topluluğu teşvik etmektedir.
Anketler ve hasta kayıtları REMEDS'nin temel bileşenleridir.
Hasta kaydı, belirli bir hastalığa sahip hastaların kayıt olabileceği ve hasta demografisi, genetik bilgiler ve tıbbi geçmiş gibi ayrıntılı bilgileri paylaşabileceği güvenli bir veritabanıdır. Bu kayıt, MECP2 Duplikasyon Sendromunun küresel olarak görülme sıklığını ve ilerlemesini izlemeye yardımcı olarak hastalığın daha iyi anlaşılmasını sağlar.
Anketler, MECP2 duplikasyon sendromuyla ilgili deneyimleri hakkında hastalardan, bakıcılardan ve sağlık profesyonellerinden ayrıntılı bilgi toplamak üzere tasarlanmıştır. Anketler, kayıtların güncel tutulmasına yardımcı olurken, araştırmacılara ve sağlık hizmeti şirketlerine hastalık hakkında genel bir bakış sağlayarak sonuçta daha iyi tedavilere ve bakım stratejilerine yol açmaktadır.
Katılarak, MECP2 duplikasyon sendromunun anlaşılmasına ve tedavisinin geliştirilmesine katkıda bulunuyorsunuz. Katılımınız, yeni tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmaya yardımcı olur ve etkilenen tüm çocuklar için bakım kalitesini artırır. Ayrıca, destekleyici bir topluluğa erişim sağlar ve en son bilimsel gelişmeler ve araştırma bulguları hakkında bilgi sahibi olursunuz. Deneyimlerinizi ve verilerinizi paylaşarak, MECP2 duplikasyon sendromu için tıbbi araştırma ve hasta bakımının geleceğini şekillendirmede çok önemli bir rol oynuyorsunuz.
Her kayıt, tüm hastaların MECP2 Duplikasyon Sendromuna sahip olduğundan emin olmak için özel bir REMEDS doktoru tarafından incelenir ve onaylanır. Teşhis doktorumuz tarafından onaylandıktan sonra, hasta bakıcılar bilimsel haberler hakkında bildirimler alır ve ilaç şirketleri, bilim insanları ve sağlık uzmanları tarafından tasarlanan anketlere katılmaya davet edilir.
01
Çok faktörlü kimlik doğrulama araçlarını kullanarak özel bir alana giriş yapın.
02
Ayrıntılı hasta bilgilerini sağlayın ve REMEDS doktoru tarafından doğrulanması için tanı belgesini ekleyin.
03
Doğrulama yapıldıktan sonra platforma erişin ve hasta bilgilerinizi yönetin.
04
Açık anketlere katılabilir, yapılan işlemlerin geçmişini görüntüleyebilir ve devam eden araştırmalara katkıda bulunabilirsiniz.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
