REMEDS เป็นโครงการริเริ่มของ DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรที่ตั้งอยู่ในยุโรป ซึ่งอุทิศตนเพื่อสนับสนุนชุมชน MECP2 Duplication Syndrome (MDS) ทั่วโลก ทีม REMEDS ของเราประกอบด้วยแพทย์ผู้ทุ่มเท Dr. Gröppel และผู้เชี่ยวชาญ MDS คนอื่นๆ ที่มุ่งมั่นที่จะพัฒนาการวิจัยและการดูแลผู้ป่วย MECP2 Duplication Syndrome
ด้วย REMEDS เรามุ่งมั่นที่จะสร้างแพลตฟอร์มแบบโต้ตอบที่ครอบคลุมและมีหลายภาษา โดยที่ข้อมูลจะได้รับการปฏิบัติด้วยมาตรฐานความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวสูงสุดของข้อมูลผู้ป่วย พร้อมระบบจัดเก็บข้อมูลที่สอดคล้องกับ GDPR บนเซิร์ฟเวอร์ในยุโรป
เป้าหมายของเราคือการเพิ่มประสิทธิภาพการสื่อสารและการแลกเปลี่ยนข้อมูลเพื่อเพิ่มความเข้าใจเกี่ยวกับโรค สนับสนุนการวิจัยการรักษา และให้การสนับสนุนที่สำคัญแก่ครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก MDS ด้วยการรวมผู้ป่วย ผู้ดูแล บริษัทด้านการดูแลสุขภาพ และนักวิจัยไว้ในแพลตฟอร์มเดียว เราส่งเสริมสภาพแวดล้อมการทำงานร่วมกันที่ช่วยเพิ่มความเข้าใจและการจัดการกับ MDS
REMEDS ย่อมาจาก REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome ซึ่งเป็นทะเบียนระดับโลกที่ออกแบบมาเพื่อรวบรวมและจัดการข้อมูลจากชุมชน MDS แพลตฟอร์มที่สร้างสรรค์นี้ช่วยให้สามารถลงทะเบียนและสำรวจผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบจาก MECP2 Duplication Syndrome ได้โดยเฉพาะ โดยรวบรวมข้อมูลที่มีค่าโดยตรงจากผู้ดูแลผ่านแบบสำรวจ REMEDS มีเป้าหมายที่จะทำความเข้าใจโรค อุบัติการณ์ที่แท้จริง และความคืบหน้าของโรคได้แม่นยำยิ่งขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยให้สามารถแลกเปลี่ยนข้อมูลโดยตรงระหว่างผู้ป่วย ผู้ดูแล และนักวิจัย เพื่อส่งเสริมชุมชนที่ให้การสนับสนุนและมีความรู้
การสำรวจและทะเบียนผู้ป่วยเป็นส่วนประกอบหลักของ REMEDS
ทะเบียนผู้ป่วยเป็นฐานข้อมูลที่ปลอดภัยซึ่งผู้ป่วยที่มีโรคเฉพาะสามารถลงทะเบียนและแบ่งปันข้อมูลโดยละเอียด เช่น ข้อมูลประชากรของผู้ป่วย ข้อมูลทางพันธุกรรม และประวัติการรักษา ทะเบียนนี้ช่วยติดตามอุบัติการณ์และความคืบหน้าของโรค MECP2 Duplication Syndrome ทั่วโลก จึงทำให้เข้าใจโรคนี้ได้ดีขึ้น
แบบสำรวจได้รับการออกแบบมาเพื่อรวบรวมข้อมูลโดยละเอียดจากผู้ป่วย ผู้ดูแล และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาที่มีต่อกลุ่มอาการ MECP2 Duplication Syndrome แบบสำรวจจะช่วยให้ทะเบียนเป็นปัจจุบัน ขณะเดียวกันก็ให้ภาพรวมเกี่ยวกับโรคแก่ผู้วิจัยและบริษัทด้านการดูแลสุขภาพ ซึ่งนำไปสู่การรักษาและกลยุทธ์การดูแลที่ดีขึ้นในที่สุด
การมีส่วนร่วมของคุณจะช่วยปรับปรุงความเข้าใจและการรักษา MECP2 Duplication Syndromeการมีส่วนร่วมของคุณช่วยเร่งการพัฒนาวิธีการบำบัดใหม่ๆ และปรับปรุงคุณภาพการดูแลเด็กที่ได้รับผลกระทบทั้งหมด นอกจากนี้ คุณยังได้รับโอกาสในการเข้าถึงชุมชนที่ให้การสนับสนุนและรับทราบข้อมูลเกี่ยวกับความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์และผลการวิจัยล่าสุด การแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลของคุณจะช่วยให้คุณมีบทบาทสำคัญในการกำหนดอนาคตของการวิจัยทางการแพทย์และการดูแลผู้ป่วยสำหรับ MECP2 Duplication Syndrome.
การลงทะเบียนแต่ละครั้งจะได้รับการตรวจสอบและรับรองโดยแพทย์ REMEDS เฉพาะทางเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยทุกรายมี MECP2 Duplication Syndrome เมื่อแพทย์ของเรายืนยันการวินิจฉัยแล้ว ผู้ดูแลจะได้รับการแจ้งเตือนเกี่ยวกับข่าวสารทางวิทยาศาสตร์ และได้รับเชิญให้เข้าร่วมการสำรวจที่ออกแบบโดยบริษัทเภสัชกรรม นักวิทยาศาสตร์ และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ
01
ลงชื่อเข้าใช้ในพื้นที่ส่วนตัวโดยใช้เครื่องมือการตรวจสอบปัจจัยหลายประการ
02
ให้ข้อมูลผู้ป่วยอย่างละเอียดและแนบหลักฐานการวินิจฉัย เพื่อให้แพทย์ REMEDS ตรวจยืนยัน
03
เมื่อผ่านการตรวจสอบแล้ว เข้าถึงแพลตฟอร์มและจัดการข้อมูลผู้ป่วยของคุณ
04
เข้าถึงและมีส่วนร่วมในการสำรวจแบบเปิด ดูประวัติการดำเนินการ และมีส่วนร่วมในการวิจัยที่กำลังดำเนินอยู่
TH 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
JA