REMEDS คือใคร?

REMEDS เป็นโครงการริเริ่มของ DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรที่ตั้งอยู่ในยุโรป ซึ่งอุทิศตนเพื่อสนับสนุนชุมชน MECP2 Duplication Syndrome (MDS) ทั่วโลก ทีม REMEDS ของเราประกอบด้วยแพทย์ผู้ทุ่มเท Dr. Gröppel และผู้เชี่ยวชาญ MDS คนอื่นๆ ที่มุ่งมั่นที่จะพัฒนาการวิจัยและการดูแลผู้ป่วย MECP2 Duplication Syndrome

ด้วย REMEDS เรามุ่งมั่นที่จะสร้างแพลตฟอร์มแบบโต้ตอบที่ครอบคลุมและมีหลายภาษา โดยที่ข้อมูลจะได้รับการปฏิบัติด้วยมาตรฐานความปลอดภัยและความเป็นส่วนตัวสูงสุดของข้อมูลผู้ป่วย พร้อมระบบจัดเก็บข้อมูลที่สอดคล้องกับ GDPR บนเซิร์ฟเวอร์ในยุโรป  

เป้าหมายของเราคือการเพิ่มประสิทธิภาพการสื่อสารและการแลกเปลี่ยนข้อมูลเพื่อเพิ่มความเข้าใจเกี่ยวกับโรค สนับสนุนการวิจัยการรักษา และให้การสนับสนุนที่สำคัญแก่ครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก MDS ด้วยการรวมผู้ป่วย ผู้ดูแล บริษัทด้านการดูแลสุขภาพ และนักวิจัยไว้ในแพลตฟอร์มเดียว เราส่งเสริมสภาพแวดล้อมการทำงานร่วมกันที่ช่วยเพิ่มความเข้าใจและการจัดการกับ MDS