Vem är REMEDS?

REMEDS är ett initiativ av DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, en europeisk ideell organisation som arbetar för att stödja den globala MECP2 Duplication Syndrome (MDS)-gemenskapen. Vårt REMEDS-team består av en engagerad läkare, Dr. Gröppel, och andra MDS-experter som arbetar för att främja forskning och patientvård för MECP2-duplikationssyndromet.

Med REMEDS strävar vi efter att skapa en omfattande, interaktiv och flerspråkig plattform där data behandlas med högsta möjliga säkerhet och integritet för patientdata, med GDPR-kompatibel lagring på en europeisk server.

Vårt mål är att optimera kommunikation och informationsutbyte för att öka förståelsen för sjukdomen, stödja behandlingsforskning och ge viktigt stöd till familjer som drabbats av MDS. Genom att sammanföra patienter, vårdgivare, vårdföretag och forskare på en enda plattform uppmuntrar vi till en samarbetsmiljö som ökar förståelsen för och hanteringen av MDS.

Vad är REMEDS?

REMEDS står för REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Det är ett globalt register som är utformat för att samla in och hantera data från MDS-communityn. Denna innovativa plattform möjliggör registrering och kartläggning av patienter som uteslutande drabbats av MECP2 Duplication Syndrome. Genom att samla in värdefull information direkt från vårdgivare via enkäter syftar REMEDS till att ge en mer exakt bild av sjukdomen, dess verkliga förekomst och utveckling. Det möjliggör också ett direkt utbyte mellan patienter, vårdgivare och forskare, vilket främjar en stödjande och informerad gemenskap.

What are Surveys and
Patient Register?

Enkäterna och patientregistret är centrala komponenter i REMEDS.

Patientregistret är en säker databas där patienter med en specifik sjukdom kan registrera sig och dela detaljerad information som patientdemografi, genetisk information och sjukdomshistoria. Detta register hjälper till att spåra förekomsten och utvecklingen av MECP2 Duplication Syndrome globalt och ger därmed en bättre förståelse av sjukdomen.

Enkäterna är utformade för att samla in detaljerad information från patienter, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal om deras erfarenheter av MECP2 duplication syndrome. Enkäterna bidrar till att hålla registret uppdaterat, samtidigt som de ger forskare och vårdföretag en översikt över sjukdomen, vilket i slutändan leder till förbättrade behandlingar och vårdstrategier.

Varför gå med i REMEDS?

By participating, you contribute to improving the understanding and treatment of MECP2-duplikationssyndrom. Your involvement helps to accelerate the development of new therapies and enhances the quality of care for all affected children. Additionally, you gain access to a supportive community and stay informed about the latest scientific advancements and research findings. By sharing your experiences and data, you play a crucial role in shaping the future of medical research and patient care for MECP2-duplikationssyndrom.

Hur fungerar REMEDS?

Varje registrering granskas och valideras av en dedikerad REMEDS-läkare som säkerställer att alla patienter har MECP2-duplikationssyndrom. När en diagnos har bekräftats av vår läkare får vårdgivarna meddelanden om vetenskapliga nyheter och bjuds in att delta i undersökningar som utformats av läkemedelsföretag, forskare och vårdpersonal.