Ко је РЕМЕДС?

REMEDS је иницијатива DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, непрофитне организације са седиштем у Европи, посвећене подршци глобалној заједници оболелих од синдрома дупликације MECP2 (MDS). Наш REMEDS тим укључује посвећеног лекара, др Грепела, и друге стручњаке за MDS посвећене унапређењу истраживања и неге пацијената са синдромом дупликације MECP2.

Са REMEDS-ом, циљ нам је да створимо свеобухватну, интерактивну и вишејезичну платформу где се подаци третирају уз највиши стандард безбедности и приватности података пацијената, са складиштењем на европском серверу у складу са GDPR-ом.  

Наш циљ је да оптимизујемо комуникацију и размену информација како бисмо унапредили разумевање болести, подржали истраживање лечења и пружили кључну подршку породицама погођеним МДС-ом. Уједињавањем пацијената, неговатеља, здравствених компанија и истраживача на једној јединственој платформи, подстичемо окружење за сарадњу које побољшава разумевање и управљање МДС-ом.

Каролина Ковини, Дејвид Ковини и др Гудрун Грепел
Каролина Ковини, Дејвид Ковини и др Гудрун Грепел

Шта је РЕМЕДС?

REMEDS је скраћеница од REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome (РЕГИСТАР и Медицинско истраживање за MECP2 Дупликациони Синдром). То је глобални регистар дизајниран за прикупљање и управљање подацима из MDS заједнице. Ова иновативна платформа омогућава регистрацију и анкетирање пацијената погођених искључиво MECP2 Дупликационим Синдромом. Прикупљањем вредних информација директно од неговатеља путем анкета, REMEDS има за циљ да прецизније разуме болест, њену праву учесталост и напредовање. Такође омогућава директну размену између пацијената, неговатеља и истраживача, промовишући подржавајућу и информисану заједницу.

Шта су анкете и
Регистар пацијената?

Анкете и регистар пацијената су основне компоненте REMEDS-а.

Регистар пацијената је безбедна база података где пацијенти са одређеном болешћу могу да се региструју и деле детаљне информације као што су демографски подаци пацијената, генетске информације и медицинска историја. Овај регистар помаже у праћењу учесталости и прогресије синдрома дупликације MECP2 на глобалном нивоу, чиме се пружа боље разумевање болести.

Анкете су осмишљене да прикупе детаљне информације од пацијената, неговатеља и здравствених радника о њиховим искуствима са синдромом дупликације MECP2. Анкете помажу у ажурирању регистра, док истраживачима и здравственим компанијама пружају преглед болести, што на крају доводи до побољшаних третмана и стратегија неге.

Зашто се придружити REMEDS-у?

Учешћем доприносите побољшању разумевања и лечења Синдром дупликације MECP2Ваше учешће помаже у убрзању развоја нових терапија и побољшава квалитет неге за сву погођену децу. Поред тога, добијате приступ заједници која пружа подршку и остајете информисани о најновијим научним достигнућима и истраживачким налазима. Дељењем својих искустава и података, играте кључну улогу у обликовању будућности медицинских истраживања и неге пацијената. Синдром дупликације MECP2.

Како функционише РЕМЕДС?

Сваку регистрацију прегледа и валидира лекар специјализован за REMEDS, осигуравајући да сви пацијенти имају MECP2 синдром дупликације. Када наш лекар потврди дијагнозу, неговатељи добијају обавештења о научним вестима и позивају се да учествују у анкетама које су осмислиле фармацеутске компаније, научници и здравствени радници.

01

Направи налог

Пријавите се у приватни простор користећи алате за вишефакторску аутентификацију.

02

Региструјте пацијента

Доставите детаљне информације о пацијенту и приложите доказ о дијагнози, ради потврде од стране лекара REMEDS-а.

03

Регистрација је успешна  

Након валидације, приступите платформи и управљајте подацима о свом пацијенту.

04

Започните

Приступите и учествујте у отвореним анкетама, прегледајте историју акција и допринесите текућим истраживачким напорима.

Да ли имате дијагнозу синдрома дупликације MECP2?