REMEDS – это инициатива «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen», европейской некоммерческой организации, занимающейся поддержкой глобального сообщества людей с синдромом дупликации MECP2 (MDS). Наша команда REMEDS включает преданного своему делу врача, доктора Грёппеля, и других специалистов по MDS, которые стремятся продвигать исследования и улучшать уход за пациентами с синдромом дупликации MECP2.
С помощью REMEDS мы стремимся создать комплексную, интерактивную и многоязычную платформу, где данные будут обрабатываться с соблюдением высочайших стандартов безопасности и конфиденциальности данных пациентов, с хранением на европейском сервере в соответствии с GDPR.
Наша цель – оптимизировать общение и обмен информацией, чтобы улучшить понимание болезни, поддержать исследования в области лечения и оказать важнейшую поддержку семьям, страдающим MDS. Объединяя пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинские компании и исследователей на одной платформе, мы способствуем созданию атмосферы сотрудничества, которая улучшает понимание и лечение MDS.
REMEDS расшифровывается как REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome (Регистр и медицинское исследование синдрома дупликации MECP2). Это глобальный регистр, предназначенный для сбора и управления данными сообщества MDS. Эта инновационная платформа позволяет регистрировать и проводить опросы исключительно пациентов, страдающих синдромом дупликации MECP2. Собирая ценную информацию непосредственно от лиц, осуществляющих уход, посредством опросов, REMEDS стремится более точно понять суть заболевания, его истинную распространенность и прогрессирование. Кроме того, это позволяет напрямую обмениваться информацией между пациентами, лицами, осуществляющими уход, и исследователями, способствуя формированию благоприятного и информированного сообщества.
Опросы и регистр пациентов являются основными компонентами REMEDS.
Регистр пациентов - это защищенная база данных, в которой пациенты с определенным заболеванием могут зарегистрироваться и поделиться подробной информацией, такой как демографические данные пациента, генетическая информация и история болезни. Этот регистр помогает отслеживать заболеваемость и прогрессирование синдрома дупликации MECP2 во всем мире, тем самым обеспечивая лучшее понимание болезни.
Опросы предназначены для сбора подробной информации от пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников об их опыте лечения синдрома дупликации MECP2. Опросы помогают поддерживать регистр в актуальном состоянии, а также предоставляют исследователям и медицинским компаниям информацию об этом заболевании, что в конечном итоге приводит к совершенствованию методов лечения и стратегий ухода.
Участвуя, вы вносите вклад в улучшение понимания и лечения синдрома дупликации MECP2. Ваше участие помогает ускорить разработку новых методов лечения и повышает качество ухода за всеми больными детьми. Кроме того, вы получаете доступ к поддерживающему сообществу и остаетесь в курсе последних научных достижений и результатов исследований. Делясь своим опытом и данными, вы играете решающую роль в формировании будущего медицинских исследований и ухода за пациентами с синдром дупликации MECP2.
Каждая регистрация проверяется и подтверждается специальным врачом REMEDS, что гарантирует наличие у всех пациентов синдрома дупликации MECP2. После подтверждения диагноза нашим врачом пациенты получают уведомления о научных новостях и приглашаются к участию в опросах, проводимых фармацевтическими компаниями, учеными и медицинскими работниками.
01
Войдите в личное пространство, используя инструменты многофакторной аутентификации.
02
Укажите подробную информацию о пациенте и приложите подтверждение диагноза для проверки врачом REMEDS.
03
После проверки получите доступ к платформе и управляйте информацией о пациентах.
04
Участвуйте в открытых опросах, просматривайте историю действий и вносите вклад в текущие научные исследования.
EN EN 
DE
FR
ES
PT
IT
PL
HU
EL
HR
TR
NL
DA
TH
JA
RU
