REMEDS - это инициатива DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, европейской некоммерческой организации, занимающейся поддержкой глобального сообщества людей с синдромом дупликации MECP2 (MDS). В нашу команду REMEDS входят врач-терапевт доктор Грёппель и другие эксперты по MDS, которые стремятся развивать исследования и оказывать помощь пациентам с синдромом дупликации MECP2.
С помощью REMEDS мы стремимся создать комплексную, интерактивную и многоязычную платформу, где данные будут обрабатываться с соблюдением высочайших стандартов безопасности и конфиденциальности данных пациентов, с хранением на европейском сервере в соответствии с GDPR.
Наша цель - оптимизировать общение и обмен информацией, чтобы улучшить понимание болезни, поддержать исследования в области лечения и оказать важнейшую поддержку семьям, страдающим МДС. Объединяя пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинские компании и исследователей на одной платформе, мы способствуем созданию атмосферы сотрудничества, которая улучшает понимание и лечение MDS.
REMEDS расшифровывается как REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Это глобальный регистр, предназначенный для сбора и управления данными сообщества MDS. Эта инновационная платформа позволяет регистрировать и проводить опросы исключительно пациентов, страдающих синдромом дупликации MECP2. Собирая ценную информацию непосредственно от лиц, осуществляющих уход, посредством опросов, REMEDS стремится более точно понять суть заболевания, его истинную распространенность и прогрессирование. Кроме того, это позволяет напрямую обмениваться информацией между пациентами, лицами, осуществляющими уход, и исследователями, способствуя формированию благоприятного и информированного сообщества.
Опросы и регистр пациентов являются основными компонентами REMEDS.
Регистр пациентов - это защищенная база данных, в которой пациенты с определенным заболеванием могут зарегистрироваться и поделиться подробной информацией, такой как демографические данные пациента, генетическая информация и история болезни. Этот регистр помогает отслеживать заболеваемость и прогрессирование синдрома дупликации MECP2 во всем мире, тем самым обеспечивая лучшее понимание болезни.
Опросы предназначены для сбора подробной информации от пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников об их опыте лечения синдрома дупликации MECP2. Опросы помогают поддерживать регистр в актуальном состоянии, а также предоставляют исследователям и медицинским компаниям информацию об этом заболевании, что в конечном итоге приводит к совершенствованию методов лечения и стратегий ухода.
Участвуя в конкурсе, вы вносите свой вклад в улучшение понимания и лечения Синдром дупликации MECP2. Ваше участие помогает ускорить разработку новых методов лечения и повышает качество ухода за всеми больными детьми. Кроме того, вы получаете доступ к поддерживающему сообществу и остаетесь в курсе последних научных достижений и результатов исследований. Делясь своим опытом и данными, вы играете решающую роль в формировании будущего медицинских исследований и ухода за пациентами для Синдром дупликации MECP2.
Каждая регистрация проверяется и подтверждается специальным врачом REMEDS, что гарантирует наличие у всех пациентов синдрома дупликации MECP2. После подтверждения диагноза нашим врачом пациенты получают уведомления о научных новостях и приглашаются к участию в опросах, проводимых фармацевтическими компаниями, учеными и медицинскими работниками.
01
Войдите в личное пространство с помощью средств многофакторной аутентификации.
02
Предоставьте подробную информацию о пациенте и приложите подтверждение диагноза для проверки врачом REMEDS.
03
После проверки получите доступ к платформе и сможете управлять информацией о пациентах.
04
Заходите и участвуйте в открытых опросах, просматривайте историю действий и вносите свой вклад в текущие исследования.
RU 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA