O REMEDS é uma iniciativa da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, uma organização europeia sem fins lucrativos, dedicada a apoiar a comunidade global da Síndrome de Duplicação MECP2 (MDS). A nossa equipa REMEDS inclui um médico dedicado, o Dr. Gröppel, e outros especialistas em MDS empenhados em fazer avançar a investigação e os cuidados aos doentes com a síndrome de duplicação MECP2.
Com o REMEDS, pretendemos criar uma plataforma abrangente, interactiva e multilingue onde os dados são tratados com o mais elevado padrão de segurança e privacidade dos dados dos pacientes, com armazenamento em conformidade com o RGPD num servidor europeu.
O nosso objetivo é otimizar a comunicação e a troca de informações para melhorar a compreensão da doença, apoiar a investigação sobre o tratamento e prestar apoio crucial às famílias afectadas pela MDS. Ao reunir doentes, prestadores de cuidados, empresas de cuidados de saúde e investigadores numa única plataforma, incentivamos um ambiente de colaboração que melhora a compreensão e a gestão da SMD.
REMEDS é o acrónimo de REgisto e Inquérito Médico para a Síndrome de Duplicação MECP2. Trata-se de um registo global concebido para recolher e gerir dados da comunidade MDS. Esta plataforma inovadora permite o registo e o inquérito a doentes afectados exclusivamente pela Síndrome de Duplicação MECP2. Ao recolher informações valiosas diretamente dos prestadores de cuidados através de inquéritos, o REMEDS visa compreender melhor a doença, a sua verdadeira incidência e progressão. Permite também o intercâmbio direto entre doentes, prestadores de cuidados e investigadores, promovendo uma comunidade solidária e informada.
Os inquéritos e o registo de doentes são componentes essenciais do REMEDS.
O registo de doentes é uma base de dados segura onde os doentes com uma doença específica se podem registar e partilhar informações detalhadas, tais como dados demográficos, informações genéticas e historial médico. Este registo ajuda a acompanhar a incidência e a progressão da Síndrome de Duplicação MECP2 a nível mundial, proporcionando assim uma melhor compreensão da doença.
Os inquéritos foram concebidos para recolher informações detalhadas dos doentes, prestadores de cuidados e profissionais de saúde sobre as suas experiências com a síndrome de duplicação MECP2. Os inquéritos ajudam a manter o registo atualizado, ao mesmo tempo que proporcionam aos investigadores e às empresas de cuidados de saúde uma visão geral da doença, conduzindo, em última análise, a melhores tratamentos e estratégias de cuidados.
Ao participar, está a contribuir para melhorar a compreensão e o tratamento de Síndrome de duplicação MECP2.. O seu envolvimento ajuda a acelerar o desenvolvimento de novas terapias e melhora a qualidade dos cuidados prestados a todas as crianças afectadas. Além disso, tem acesso a uma comunidade de apoio e mantém-se informado sobre os últimos avanços científicos e resultados da investigação. Ao partilhar as suas experiências e dados, desempenha um papel crucial na definição do futuro da investigação médica e dos cuidados aos doentes para Síndrome de duplicação MECP2..
Cada registo é revisto e validado por um médico dedicado do REMEDS, garantindo que todos os doentes têm a Síndrome de Duplicação MECP2. Quando o diagnóstico é confirmado pelo nosso médico, os prestadores de cuidados recebem notificações sobre novidades científicas e são convidados a participar em inquéritos concebidos por empresas farmacêuticas, cientistas e profissionais de saúde.
01
Inicie sessão num espaço privado utilizando ferramentas de autenticação multifactor.
02
Fornecer informações pormenorizadas sobre o doente e anexar o comprovativo de diagnóstico, para validação pelo médico do REMEDS.
03
Uma vez validado, aceda à plataforma e gira a informação dos seus pacientes.
04
Aceder e participar em inquéritos abertos, ver o historial das acções e contribuir para os esforços de investigação em curso.
PT 
EN 
DE 
FR 
ES 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA