A REMEDS é uma iniciativa da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, uma organização europeia sem fins lucrativos, dedicada a apoiar a comunidade global da Síndrome de Duplicação MECP2 (MDS). A nossa equipa REMEDS inclui uma médica dedicada, a Dr.ª Gröppel, e outros especialistas em MDS empenhados em fazer avançar a investigação e os cuidados aos indivíduos com a síndrome de duplicação MECP2.
Com a REMEDS, pretendemos criar uma plataforma abrangente, interativa e multilingue, onde os dados são tratados segundo os mais elevados padrões de segurança e privacidade, com armazenamento em conformidade com o RGPD num servidor localizado na Europa.
O nosso objetivo é otimizar a comunicação e a troca de informações para aprofundar a compreensão da doença, apoiar a investigação sobre o tratamento e prestar um apoio crucial às famílias afetadas pela MDS. Ao reunir pacientes, cuidadores, empresas da área da saúde e investigadores numa única plataforma, promovemos um ambiente colaborativo que aprofunda a compreensão e melhora a gestão da MDS.
REMEDS é a sigla de Register and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome (Registo e Inquérito Médico para a Síndrome de Duplicação MECP2). Trata-se de um registo global concebido para recolher e gerir dados da comunidade MDS. Esta plataforma inovadora permite o registo e o inquérito a pessoas afetadas exclusivamente pela Síndrome de Duplicação MECP2. Ao recolher informações valiosas diretamente dos cuidadores através de inquéritos, a REMEDS visa compreender com maior precisão a doença, a sua verdadeira incidência e progressão. Permite também o intercâmbio direto entre pacientes, cuidadores e investigadores, promovendo uma comunidade solidária e informada.
Os inquéritos e o registo de doentes são componentes essenciais da REMEDS.
O registo de doentes é uma base de dados segura onde os pacientes com uma doença específica se podem registar e partilhar informações detalhadas, tais como dados demográficos, informações genéticas e historial médico. Este registo ajuda a acompanhar a incidência e a progressão da Síndrome de Duplicação MECP2 a nível mundial, proporcionando assim uma melhor compreensão da doença.
Os inquéritos foram concebidos para recolher informações detalhadas dos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde sobre as suas experiências com a síndrome de duplicação MECP2. Os inquéritos ajudam a manter o registo atualizado, ao mesmo tempo que proporcionam aos investigadores e às empresas de cuidados de saúde uma visão geral da doença, conduzindo, em última análise, a melhores tratamentos e estratégias de cuidados.
Ao participar, está a contribuir para melhorar a compreensão e o tratamento da síndrome de duplicação MECP2. A sua participação ajuda a acelerar o desenvolvimento de novas terapias e a melhorar a qualidade dos cuidados prestados a todas as crianças afetadas. Além disso, terá acesso a uma comunidade de apoio e manter-se-á informado sobre os mais recentes avanços científicos e resultados da investigação. Ao partilhar as suas experiências e dados, desempenha um papel essencial na construção do futuro da investigação médica e dos cuidados prestados às pessoas com a síndrome de duplicação MECP2.
Cada registo é revisto e validado por um médico dedicado à REMEDS, garantindo que todas as pessoas têm a síndrome de duplicação MECP2. Após a confirmação do diagnóstico pelo nosso médico, os cuidadores recebem notificações sobre notícias científicas e são convidados a participar em inquéritos desenvolvidos por empresas farmacêuticas, cientistas e profissionais de saúde.
01
Inicie sessão num espaço privado utilizando ferramentas de autenticação multifactor.
02
Forneça informações detalhadas sobre o paciente e anexe o comprovativo de diagnóstico, para validação por um médico da REMEDS.
03
Após a validação, aceda à plataforma e gere as informações dos seus pacientes.
04
Aceda e participe em inquéritos abertos, consulte o historial de ações e contribuia para os esforços de investigação em curso.
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