REMEDS is een initiatief van DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, een Europese non-profit organisatie, toegewijd aan het ondersteunen van de wereldwijde MECP2 duplicatie syndroom (MDS) gemeenschap. Ons REMEDS team bestaat uit een toegewijde arts, Dr. Gröppel, en andere MDS experts die zich inzetten voor het bevorderen van onderzoek en patiëntenzorg voor MECP2 duplicatie syndroom.
Met REMEDS willen we een uitgebreid, interactief en meertalig platform creëren waar gegevens worden behandeld met de hoogste standaard voor de beveiliging en privacy van patiëntengegevens, met GDPR-conforme opslag op een Europese server.
Ons doel is om de communicatie en uitwisseling van informatie te optimaliseren om het begrip van de ziekte te vergroten, het onderzoek naar behandelingen te ondersteunen en cruciale steun te bieden aan families die getroffen zijn door MDS. Door patiënten, zorgverleners, bedrijven in de gezondheidszorg en onderzoekers op één platform samen te brengen, stimuleren we een samenwerkingsomgeving die het begrip en management van MDS verbetert.
REMEDS staat voor REgister en Medisch Onderzoek voor MECP2 Duplicatiesyndroom. Het is een wereldwijd register dat is ontworpen om gegevens van de MDS-gemeenschap te verzamelen en te beheren. Dit innovatieve platform maakt het mogelijk om uitsluitend patiënten met het MECP2 Duplicatie Syndroom te registreren en te enquêteren. Door het verzamelen van waardevolle informatie rechtstreeks van zorgverleners door middel van enquêtes, heeft REMEDS als doel om de ziekte, de werkelijke incidentie en progressie nauwkeuriger te begrijpen. Het maakt ook directe uitwisseling mogelijk tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers, waardoor een ondersteunende en goed geïnformeerde gemeenschap wordt bevorderd.
De onderzoeken en het patiëntenregister zijn kernonderdelen van REMEDS.
Het patiëntenregister is een beveiligde database waarin patiënten met een specifieke ziekte zich kunnen registreren en gedetailleerde informatie kunnen delen, zoals demografische gegevens, genetische informatie en medische voorgeschiedenis. Dit register helpt de incidentie en progressie van het MECP2 Duplicatiesyndroom wereldwijd te volgen en zorgt zo voor een beter begrip van de ziekte.
Enquêtes zijn ontworpen om gedetailleerde informatie te verzamelen van patiënten, verzorgers en zorgverleners over hun ervaringen met het MECP2 duplicatie syndroom. De enquêtes helpen het register up-to-date te houden en geven onderzoekers en bedrijven in de gezondheidszorg een overzicht van de ziekte, wat uiteindelijk leidt tot betere behandelingen en zorgstrategieën.
Door deel te nemen, draagt u bij aan het verbeteren van het begrip en de behandeling van MECP2-Duplicatiesyndroom. Uw betrokkenheid helpt de ontwikkeling van nieuwe therapieën te versnellen en verbetert de kwaliteit van de zorg voor alle getroffen kinderen. Daarnaast krijgt u toegang tot een ondersteunende gemeenschap en blijft u op de hoogte van de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen en onderzoeksresultaten. Door uw ervaringen en gegevens te delen, speelt u een cruciale rol in het vormgeven van de toekomst van medisch onderzoek en patiëntenzorg voor MECP2-Duplicatiesyndroom.
Elke registratie wordt beoordeeld en gevalideerd door een toegewijde REMEDS arts om er zeker van te zijn dat alle patiënten het MECP2 Duplicatie Syndroom hebben. Zodra de diagnose is bevestigd door onze arts, ontvangen zorgverleners meldingen over wetenschappelijk nieuws en worden ze uitgenodigd om deel te nemen aan onderzoeken die zijn ontworpen door farmaceutische bedrijven, wetenschappers en professionals in de gezondheidszorg.
01
Aanmelden bij een privéruimte met multifactorauthenticatietools.
02
Geef gedetailleerde patiëntinformatie en voeg een bewijs van diagnose bij ter validatie door de REMEDS-arts.
03
Eenmaal gevalideerd kun je het platform openen en je patiëntgegevens beheren.
04
Krijg toegang tot en neem deel aan open onderzoeken, bekijk de geschiedenis van acties en draag bij aan lopend onderzoek.
NL 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
HR 
TR 
SV 
TH 
JA