REMEDS は、ヨーロッパを拠点とする非営利団体 DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen によるイニシアチブであり、世界的な MECP2 重複症候群（MDS）コミュニティを支援することを目的としています。私たちのREMEDSチームには、専任の医師であるグレッペル博士をはじめ、MECP2重複症候群の研究と患者ケアの発展に尽力するMDSの専門家が参加しています。
REMEDSでは、包括的でインタラクティブな多言語プラットフォームを構築し、GDPRに準拠したヨーロッパのサーバーにデータを保管することで、最高水準のセキュリティと患者のプライバシーを守ることを目指しています。
私たちの目標は、コミュニケーションと情報交換を最適化し、疾患に対する理解を深め、治療研究を支援し、MDSに罹患した家族に重要なサポートを提供することです。患者、介護者、ヘルスケア企業、研究者を1つのプラットフォームに統合することで、MDSの理解と管理を強化する協力的な環境を促進しています。
REMEDSは、MECP2重複症候群の登録と医療調査の略称である。これは、MDSコミュニティからのデータを収集・管理するために設計されたグローバルな登録です。この革新的なプラットフォームでは、MECP2重複症候群に罹患した患者のみを登録し、調査することができます。調査を通じて介護者から貴重な情報を直接収集することで、REMEDSは疾患、その真の発生率、進行についてより正確に理解することを目的としている。また、患者、介護者、研究者間の直接的な交流を可能にし、支援的で情報豊富なコミュニティを促進します。
調査と患者登録は、REMEDSの中核をなすものである。
患者登録は、特定の疾患を持つ患者が登録し、患者の属性、遺伝情報、病歴などの詳細な情報を共有できる安全なデータベースである。この登録は、MECP2重複症候群の世界的な発生率と進行の追跡に役立ち、それによってこの疾患に対するより深い理解を提供します。
アンケートは、MECP2重複症候群の患者、介護者、医療従事者から、その経験に関する詳細な情報を収集することを目的としています。この調査は、登録の最新状態を維持するのに役立つと同時に、研究者や医療関連企業にこの疾患に関する概要を提供し、最終的には治療法やケア戦略の改善につながります。
参加することで、以下の病気に対する理解と治療の向上に貢献することになる。 MECP2重複症候群.あなたが参加することで、新しい治療法の開発が加速し、すべての患児に対するケアの質が向上します。さらに、支援コミュニティへのアクセスや、最新の科学的進歩や研究結果についての情報を得ることもできます。あなたの経験やデータを共有することで、医学研究と患者ケアの未来を形作る重要な役割を担っています。 MECP2重複症候群.
各登録は、すべての患者がMECP2重複症候群であることを確認するために、REMEDSの専任医師によって審査され、検証されます。医師によって診断が確定されると、介護者は科学的なニュースに関する通知を受け取り、製薬会社、科学者、医療専門家によってデザインされた調査に招待されます。
01
多要素認証ツールを使ってプライベートスペースにサインインする。
02
REMEDS医師による検証のため、詳細な患者情報を提供し、診断証明を添付すること。
03
認証されたら、プラットフォームにアクセスし、患者情報を管理します。
04
公開調査へのアクセスや参加、行動履歴の閲覧、進行中の研究活動への貢献。
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