REMEDS は、ヨーロッパを拠点とする非営利団体「DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen」による取り組みであり、世界的な MECP2重複症候群（MDS）コミュニティを支援することを目的としています。私たちREMEDSチームには、専任の医師であるグレッペル博士をはじめ、MECP2重複症候群の研究と患者ケアの発展に尽力するMDSの専門家が参加しています。
REMEDSでは、EU一般データ保護規則に準拠したヨーロッパのサーバーで患者データの最高水準のセキュリティとプライバシーで保管し、包括的で相互交流型の多言語対応プラットフォームを構築することを目指しています。
私たちの目標は、コミュニケーションと情報交換を最適化し、疾患に対する理解を深め、治療研究を支援し、MDSに罹患したご家族に重要なサポートを提供することです。患者さん、介護者、医療関連企業、研究者を一つのプラットフォームに集結させることで、MDSの理解と管理を強化する協力的な環境を促進しています。
REMEDSは、MECP2重複症候群の登録と医療調査（REgister and Medical Survey）の略称です。これは、MDSコミュニティからのデータを収集・管理するために設計された世界規模の登録システムです。この革新的なプラットフォームでは、MECP2重複症候群に罹患した患者さんのみを対象にした登録および調査を可能にします。介護者からのアンケート調査を通じて貴重な情報を直接収集することで、REMEDSは病気の実態、その真の発生率や進行状況をより正確に理解することを目指しています。また、患者さん、介護者、研究者との間の直接的な交流を可能にし、相互に協力し合い、情報共有ができるコミュニティの促進に寄与します。
アンケート調査と患者登録システムは、REMEDSの中核をなす要素です。
患者登録システムは、特定の疾患を持つ患者さんが登録し、患者の属性、遺伝情報、病歴などの詳細な情報を共有できる、安全なデータベースです。この登録システムは、MECP2重複症候群の世界的な発生率と進行の追跡に役立ち、疾患の理解を深めることに貢献します。
アンケート調査は、MECP2重複症候群の患者さん、介護者、医療従事者から、その経験に関する詳細な情報を収集することを目的としています。この調査は、患者登録情報を最新の状態に保つのに役立つとともに、研究者や医療関連企業に疾患の全体像を提供し、最終的にはより良い治療法や医療ケア戦略の改善につながります。
REMEDSに参加する理由は？ 参加することで、MECP2重複症候群の理解をより深めたり、治療の向上に貢献することができます。あなたが参加することにより、新しい治療法の開発を加速させ、すべての患者に対する医療ケアの質を高めるのに役立ちます。さらに、支援コミュニティへのアクセスや、最新の科学的進歩や研究結果についての情報を得ることができます。あなたの経験やデータを共有することで、MECP2重複症候群の医学研究と患者ケアの未来を形作る重要な役割を担っていくことができます。 詳細はこちら
各登録は、専任のREMEDS医師によって審査および確認され、すべての患者さんがMECP2重複症候群であることが保証されます。診断が当医師によって確認されると、介護者は科学的な最新情報の通知を受け取り、製薬会社や研究者、医療専門家が作成したアンケート調査への参加の案内が届きます。
01
多要素認証ツールを使ってプライベートスペースにサインインする。
02
REMEDS医師による検証のため、詳細な患者情報を提供し、診断証明を添付する。
03
認証されたら、プラットフォームにアクセスし、患者情報を管理します。
04
公開調査へのアクセスや参加、行動履歴の閲覧、現在進行中の研究活動への貢献ができます。
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