Chi è REMEDS?

REMEDS è un'iniziativa di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Europa, dedicata al sostegno della comunità globale della sindrome da duplicazione MECP2 (MDS). Il nostro team REMEDS comprende un medico dedicato, il Dr. Gröppel, e altri esperti di MDS impegnati a far progredire la ricerca e l'assistenza ai pazienti con la sindrome da duplicazione MECP2.

Con REMEDS, intendiamo creare una piattaforma completa, interattiva e multilingue, dove i dati vengono trattati con i più alti standard di sicurezza e privacy dei dati dei pazienti, con archiviazione conforme al GDPR su un server europeo.

Il nostro obiettivo è ottimizzare la comunicazione e lo scambio di informazioni per migliorare la comprensione della malattia, sostenere la ricerca sul trattamento e fornire un supporto fondamentale alle famiglie colpite da MDS. Unendo pazienti, assistenti, aziende sanitarie e ricercatori in un'unica piattaforma, incoraggiamo un ambiente collaborativo che migliora la comprensione e la gestione della MDS.

Che cos'è REMEDS?

REMEDS è l'acronimo di REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Si tratta di un registro globale progettato per raccogliere e gestire i dati della comunità MDS. Questa piattaforma innovativa consente la registrazione e il sondaggio dei pazienti affetti esclusivamente dalla Sindrome da Duplicazione MECP2. Raccogliendo informazioni preziose direttamente dai caregiver attraverso i sondaggi, REMEDS mira a comprendere in modo più accurato la malattia, la sua reale incidenza e la sua progressione. Inoltre, consente lo scambio diretto tra pazienti, assistenti e ricercatori, promuovendo una comunità solidale e informata.

What are Surveys and
Patient Register?

I sondaggi e il registro dei pazienti sono componenti fondamentali di REMEDS.

Il registro dei pazienti è un database sicuro in cui i pazienti con una specifica malattia possono registrarsi e condividere informazioni dettagliate come i dati demografici del paziente, le informazioni genetiche e la storia medica. Questo registro aiuta a tracciare l'incidenza e la progressione della Sindrome da Duplicazione MECP2 a livello globale, fornendo così una migliore comprensione della malattia.

I sondaggi sono progettati per raccogliere informazioni dettagliate dai pazienti, dai caregiver e dagli operatori sanitari sulle loro esperienze con la sindrome da duplicazione MECP2. I sondaggi aiutano a mantenere il registro aggiornato, fornendo al contempo ai ricercatori e alle aziende sanitarie una panoramica sulla malattia, che in ultima analisi porterà a migliorare i trattamenti e le strategie di cura.

Perché unirsi a REMEDS?

By participating, you contribute to improving the understanding and treatment of Sindrome da duplicazione MECP2. Your involvement helps to accelerate the development of new therapies and enhances the quality of care for all affected children. Additionally, you gain access to a supportive community and stay informed about the latest scientific advancements and research findings. By sharing your experiences and data, you play a crucial role in shaping the future of medical research and patient care for Sindrome da duplicazione MECP2.

Come funziona REMEDS?

Ogni registrazione viene esaminata e convalidata da un medico REMEDS dedicato, che assicura che tutti i pazienti abbiano la sindrome da duplicazione MECP2. Una volta che la diagnosi è confermata dal nostro medico, i caregiver ricevono notifiche sulle novità scientifiche e sono invitati a partecipare a sondaggi progettati da aziende farmaceutiche, scienziati e professionisti della sanità.