REMEDS è un'iniziativa di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Europa, dedicata al sostegno della comunità globale della Sindrome da Duplicazione MECP2 (MDS). Il nostro team REMEDS comprende un medico dedicato, il Dr. Gröppel, e altri esperti di MDS impegnati a far progredire la ricerca e l'assistenza ai pazienti con la sindrome da duplicazione MECP2.
Con REMEDS, puntiamo a creare una piattaforma completa, interattiva e multilingue in cui i dati vengono trattati secondo i più alti standard di sicurezza e privacy dei dati dei pazienti, con una conservazione conforme al GDPR su un server europeo.
Il nostro obiettivo è ottimizzare la comunicazione e lo scambio di informazioni per migliorare la comprensione della malattia, sostenere la ricerca sul trattamento e fornire un supporto fondamentale alle famiglie colpite da MDS. Unendo pazienti, assistenti, aziende sanitarie e ricercatori in un'unica piattaforma, incoraggiamo un ambiente collaborativo che migliora la comprensione e la gestione della MDS.
REMEDS è l'acronimo di REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Si tratta di un registro globale progettato per raccogliere e gestire i dati della comunità MDS. Questa piattaforma innovativa consente la registrazione e il sondaggio dei pazienti affetti esclusivamente dalla Sindrome da Duplicazione MECP2. Raccogliendo informazioni preziose direttamente dai caregiver attraverso i sondaggi, REMEDS mira a comprendere in modo più accurato la malattia, la sua reale incidenza e la sua progressione. Inoltre, consente lo scambio diretto tra pazienti, assistenti e ricercatori, promuovendo una comunità solidale e informata.
I sondaggi e il registro dei pazienti sono componenti fondamentali di REMEDS.
Il registro dei pazienti è un database sicuro in cui i pazienti con una specifica malattia possono registrarsi e condividere informazioni dettagliate come i dati demografici del paziente, le informazioni genetiche e la storia medica. Questo registro aiuta a tracciare l'incidenza e la progressione della Sindrome da Duplicazione MECP2 a livello globale, fornendo così una migliore comprensione della malattia.
I sondaggi sono progettati per raccogliere informazioni dettagliate dai pazienti, dai caregiver e dagli operatori sanitari sulle loro esperienze con la sindrome da duplicazione MECP2. I sondaggi aiutano a mantenere il registro aggiornato, fornendo al contempo ai ricercatori e alle aziende sanitarie una panoramica sulla malattia, che in ultima analisi porterà a migliorare i trattamenti e le strategie di cura.
Partecipando, contribuisce a migliorare la comprensione e il trattamento della sindrome da duplicazione MECP2. Il suo coinvolgimento aiuta ad accelerare lo sviluppo di nuove terapie e migliora la qualità delle cure per tutti i bambini affetti. Inoltre, potrà accedere a una comunità di supporto e rimanere informato sugli ultimi progressi scientifici e sui risultati della ricerca. Condividendo le sue esperienze e i suoi dati, svolge un ruolo cruciale nel plasmare il futuro della ricerca medica e dell'assistenza ai pazienti con la sindrome da duplicazione MECP2.
Ogni registrazione viene esaminata e convalidata da un medico dedicato a REMEDS, che garantisce che tutti i pazienti abbiano la sindrome da duplicazione MECP2. Una volta che la diagnosi è stata confermata dal nostro medico, i caregiver ricevono notifiche sulle novità scientifiche e sono invitati a partecipare a sondaggi progettati da aziende farmaceutiche, scienziati e professionisti della sanità.
01
Accedi a uno spazio privato utilizzando strumenti di autenticazione a più fattori.
02
Fornisci informazioni dettagliate sul paziente e allega la prova della diagnosi, per la convalida da parte del medico REMEDS.
03
Una volta convalidato, accedi alla piattaforma e gestisci le informazioni del paziente.
04
Accedi e partecipa ai sondaggi aperti, visualizza la storia delle azioni e contribuisci alle attività di ricerca in corso.
IT 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
PL 
HU 
EL 
TR 
NL 
DA 
TH 
JA 
RU