REMEDS è un'iniziativa di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Europa, dedicata al sostegno della comunità globale della sindrome da duplicazione MECP2 (MDS). Il nostro team REMEDS comprende un medico dedicato, il Dr. Gröppel, e altri esperti di MDS impegnati a far progredire la ricerca e l'assistenza ai pazienti con la sindrome da duplicazione MECP2.
Con REMEDS, intendiamo creare una piattaforma completa, interattiva e multilingue, dove i dati vengono trattati con i più alti standard di sicurezza e privacy dei dati dei pazienti, con archiviazione conforme al GDPR su un server europeo.
Il nostro obiettivo è ottimizzare la comunicazione e lo scambio di informazioni per migliorare la comprensione della malattia, sostenere la ricerca sul trattamento e fornire un supporto fondamentale alle famiglie colpite da MDS. Unendo pazienti, assistenti, aziende sanitarie e ricercatori in un'unica piattaforma, incoraggiamo un ambiente collaborativo che migliora la comprensione e la gestione della MDS.
REMEDS è l'acronimo di REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Si tratta di un registro globale progettato per raccogliere e gestire i dati della comunità MDS. Questa piattaforma innovativa consente la registrazione e il sondaggio dei pazienti affetti esclusivamente dalla Sindrome da Duplicazione MECP2. Raccogliendo informazioni preziose direttamente dai caregiver attraverso i sondaggi, REMEDS mira a comprendere in modo più accurato la malattia, la sua reale incidenza e la sua progressione. Inoltre, consente lo scambio diretto tra pazienti, assistenti e ricercatori, promuovendo una comunità solidale e informata.
I sondaggi e il registro dei pazienti sono componenti fondamentali di REMEDS.
Il registro dei pazienti è un database sicuro in cui i pazienti con una specifica malattia possono registrarsi e condividere informazioni dettagliate come i dati demografici del paziente, le informazioni genetiche e la storia medica. Questo registro aiuta a tracciare l'incidenza e la progressione della Sindrome da Duplicazione MECP2 a livello globale, fornendo così una migliore comprensione della malattia.
I sondaggi sono progettati per raccogliere informazioni dettagliate dai pazienti, dai caregiver e dagli operatori sanitari sulle loro esperienze con la sindrome da duplicazione MECP2. I sondaggi aiutano a mantenere il registro aggiornato, fornendo al contempo ai ricercatori e alle aziende sanitarie una panoramica sulla malattia, che in ultima analisi porterà a migliorare i trattamenti e le strategie di cura.
Partecipando, si contribuisce a migliorare la comprensione e il trattamento della malattia. Sindrome da duplicazione MECP2.. Il vostro coinvolgimento contribuisce ad accelerare lo sviluppo di nuove terapie e a migliorare la qualità delle cure per tutti i bambini affetti. Inoltre, potrete accedere a una comunità di supporto e rimanere informati sugli ultimi progressi scientifici e sui risultati della ricerca. Condividendo le vostre esperienze e i vostri dati, svolgete un ruolo cruciale nel plasmare il futuro della ricerca medica e delle cure per i pazienti. Sindrome da duplicazione MECP2..
Ogni registrazione viene esaminata e convalidata da un medico dedicato a REMEDS, che garantisce che tutti i pazienti abbiano la sindrome da duplicazione MECP2. Una volta che la diagnosi è stata confermata dal nostro medico, i caregiver ricevono notifiche sulle novità scientifiche e sono invitati a partecipare a sondaggi progettati da aziende farmaceutiche, scienziati e professionisti della sanità.
01
Acceda a uno spazio privato utilizzando strumenti di autenticazione a più fattori.
02
Fornisca informazioni dettagliate sul paziente e alleghi la prova della diagnosi, per la convalida da parte del medico REMEDS.
03
Una volta convalidato, acceda alla piattaforma e gestisca le informazioni del paziente.
04
Acceda e partecipi ai sondaggi aperti, visualizzi la storia delle azioni e contribuisca alle attività di ricerca in corso.
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