Az REMEDS a DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, egy európai székhelyű nonprofit szervezet kezdeményezése, amely a MECP2 duplikációs szindróma (MDS) globális közösségének támogatását tűzte ki célul. Az REMEDS csapatunkban egy elkötelezett orvos, Dr. Gröppel és más MDS-szakértők is részt vesznek, akik elkötelezettek a MECP2 duplikációs szindróma kutatásának és betegellátásának előmozdítása iránt.
Az REMEDS-vel egy átfogó, interaktív és többnyelvű platformot kívánunk létrehozni, ahol az adatokat a legmagasabb szintű biztonsággal és a betegek adatainak védelmével kezeljük, a GDPR-nek megfelelő tárolással egy európai szerveren.
Célunk a kommunikáció és az információcsere optimalizálása a betegség jobb megértése, a kezelési kutatások támogatása és az MDS-ben érintett családok számára nyújtott alapvető támogatás érdekében. Azzal, hogy egyetlen platformon egyesítjük a betegeket, az ápolókat, az egészségügyi vállalatokat és a kutatókat, olyan együttműködési környezetet ösztönzünk, amely javítja az MDS megértését és kezelését.
Az REMEDS a REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome rövidítése. Ez egy globális regiszter, amelyet az MDS közösség adatainak gyűjtésére és kezelésére terveztek. Ez az innovatív platform kizárólag a MECP2 duplikációs szindrómában érintett betegek regisztrációját és felmérését teszi lehetővé. Az REMEDS célja, hogy az ápolóktól közvetlenül a felmérések révén értékes információkat gyűjtsön, és ezáltal pontosabban megértse a betegséget, annak valódi előfordulását és lefolyását. Lehetővé teszi továbbá a betegek, az ápolók és a kutatók közötti közvetlen eszmecserét, elősegítve egy támogató és tájékozott közösség kialakulását.
A felmérések és a betegnyilvántartás az REMEDS központi elemei.
A betegnyilvántartás egy biztonságos adatbázis, ahol az adott betegségben szenvedő betegek regisztrálhatnak és megoszthatják egymással a részletes információkat, például a beteg demográfiai adatait, genetikai információkat és kórtörténetet. Ez a nyilvántartás segít nyomon követni a MECP2-duplikációs szindróma előfordulását és progresszióját világszerte, ezáltal jobban megismerhetővé téve a betegséget.
A felméréseket úgy tervezték, hogy részletes információkat gyűjtsenek a betegektől, az ápolóktól és az egészségügyi szakemberektől a MECP2 duplikációs szindrómával kapcsolatos tapasztalataikról. A felmérések segítenek naprakészen tartani a nyilvántartást, miközben a kutatók és az egészségügyi vállalatok számára áttekintést nyújtanak a betegségről, ami végső soron a jobb kezelési és gondozási stratégiákhoz vezet.
A részvétellel Ön hozzájárul a következő betegségek jobb megértéséhez és kezeléséhez MECP2 duplikációs szindróma.. Az Ön részvétele segít felgyorsítani az új terápiák kifejlesztését, és javítja az összes érintett gyermek ellátásának minőségét. Ezen túlmenően Ön hozzáférést nyer egy támogató közösséghez, és tájékozódhat a legújabb tudományos eredményekről és kutatási eredményekről. Tapasztalataid és adataid megosztásával döntő szerepet játszol az orvosi kutatás és a betegellátás jövőjének alakításában. MECP2 duplikációs szindróma..
Minden egyes regisztrációt egy REMEDS orvos felülvizsgál és validál, biztosítva, hogy minden betegnél fennálljon a MECP2 duplikációs szindróma. Amint orvosunk megerősíti a diagnózist, az ápolók értesítést kapnak a tudományos hírekről, és meghívást kapnak a gyógyszergyártó cégek, tudósok és egészségügyi szakemberek által tervezett felmérésekben való részvételre.
01
Jelentkezzen be egy privát tárhelyre többfaktoros hitelesítési eszközökkel.
02
Adja meg a beteg részletes adatait, és csatolja a diagnózis igazolását, az REMEDS orvos általi hitelesítéshez.
03
A hitelesítést követően lépjen be a platformra, és kezelje a beteginformációkat.
04
Hozzáférés és részvétel nyílt felmérésekben, az intézkedések előzményeinek megtekintése, valamint hozzájárulás a folyamatban lévő kutatási erőfeszítésekhez.
HU 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
EL 
SR 
HR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA