REMEDS je inicijativa DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, europske neprofitne organizacije posvećene podršci globalnoj zajednici oboljelih od sindroma duplikacije MECP2 (MDS). Naš REMEDS tim uključuje predanog liječnika, dr. Gröppela, i druge stručnjake za MDS posvećene unapređenju istraživanja i skrbi za pacijente sa sindromom duplikacije MECP2.
S REMEDS-om želimo stvoriti sveobuhvatnu, interaktivnu i višejezičnu platformu na kojoj se podaci tretiraju uz najviše standarde sigurnosti i privatnosti podataka pacijenata, s pohranom na europskom poslužitelju koja je u skladu s GDPR-om.
Naš je cilj optimizirati komunikaciju i razmjenu informacija kako bismo poboljšali razumijevanje bolesti, podržali istraživanje liječenja i pružili ključnu podršku obiteljima pogođenim MDS-om. Ujedinjavanjem pacijenata, njegovatelja, zdravstvenih tvrtki i istraživača na jednoj platformi potičemo okruženje suradnje koje poboljšava razumijevanje i upravljanje MDS-om.
REMEDS je kratica za REgister i medicinska anketa za MECP2 duplikacijski sindrom. To je globalni registar osmišljen za prikupljanje i upravljanje podacima iz MDS zajednice. Ova inovativna platforma omogućuje isključivo registraciju i anketiranje pacijenata pogođenih MECP2 duplikacijskim sindromom. Prikupljanjem vrijednih informacija izravno od njegovatelja putem anketa, REMEDS nastoji točnije razumjeti bolest, njezinu stvarnu učestalost i napredovanje. Također omogućuje izravnu razmjenu između pacijenata, njegovatelja i istraživača, promičući podržavajuću i informiranu zajednicu.
Ankete i registar pacijenata ključne su komponente REMEDS-a.
Registar pacijenata je sigurna baza podataka u kojoj se pacijenti s određenom bolešću mogu registrirati i dijeliti detaljne informacije kao što su demografski podaci pacijenata, genetske informacije i medicinska povijest. Ovaj registar pomaže u praćenju incidencije i napredovanja sindroma duplikacije MECP2 globalno, čime se omogućuje bolje razumijevanje bolesti.
Ankete su osmišljene kako bi prikupile detaljne informacije od pacijenata, njegovatelja i zdravstvenih djelatnika o njihovim iskustvima sa sindromom duplikacije MECP2. Ankete pomažu u ažuriranju registra, a istovremeno pružaju istraživačima i zdravstvenim tvrtkama pregled bolesti, što u konačnici dovodi do poboljšanih tretmana i strategija skrbi.
Sudjelovanjem doprinosite poboljšanju razumijevanja i liječenja Sindrom duplikacije MECP2Vaše sudjelovanje pomaže ubrzati razvoj novih terapija i poboljšava kvalitetu skrbi za svu oboljelu djecu. Osim toga, dobivate pristup podržavajućoj zajednici i ostajete informirani o najnovijim znanstvenim dostignućima i istraživačkim nalazima. Dijeljenjem svojih iskustava i podataka igrate ključnu ulogu u oblikovanju budućnosti medicinskih istraživanja i skrbi za pacijente. Sindrom duplikacije MECP2.
Svaku registraciju pregledava i potvrđuje predani liječnik REMEDS koji osigurava da svi pacijenti imaju sindrom duplikacije MECP2. Nakon što naš liječnik potvrdi dijagnozu, njegovatelji primaju obavijesti o znanstvenim novostima i pozvani su sudjelovati u anketama koje su osmislile farmaceutske tvrtke, znanstvenici i zdravstveni djelatnici.
01
Prijavite se u privatni prostor pomoću alata za višefaktorsku autentifikaciju.
02
Navedite detaljne podatke o pacijentu i priložite dokaz o dijagnozi kako bi ga liječnik REMEDS potvrdio.
03
Nakon što je potvrđeno, pristupite platformi i upravljajte podacima o svom pacijentu.
04
Pristupite i sudjelujte u otvorenim anketama, pregledajte povijest akcija i doprinesite tekućim istraživačkim naporima.
HR 
EN 
DE 
FR 
ES 
PT 
IT 
PL 
HU 
EL 
SR 
TR 
NL 
SV 
TH 
JA