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Évaluer le fardeau des soignants dans le cas du syndrome de duplication du gène MECP2

Le syndrome de duplication du gène MECP2 (MDS) est une maladie neurogénétique progressive qui s'accompagne de handicaps intellectuels et moteurs. Les enfants atteints du syndrome ne peuvent pas vivre de manière indépendante et dépendent fortement des personnes qui s'occupent d'eux, en particulier de leurs parents. Pour ces derniers, s'occuper d'un enfant atteint de handicaps progressifs peut s'avérer très difficile en raison de l'adaptation constante des [...]