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La plateforme REMEDS est un projet de l'association "Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz : Lasst uns MDS heilen", une association à but non lucratif en vertu de la loi autrichienne (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), ZVR 1165516180 (Numéro d'enregistrement auprès du registre central autrichien des associations)

Adresse :

Premreinergasse 13

1130 Vienne

Autriche

Contacts :

Courriel : office@remeds.org

Téléphone : 0043 678 121 5837

Site web : www.remeds.org

Représentants légaux :

David Covini, président

Dr. Caroline Covini, vice-présidente

Objectif du site Web :

Ce site web sert de plateforme officielle pour la plateforme d'enregistrement et d'enquête médicale sur le syndrome de duplication du gène MECP2 (plateforme REMEDS). Son objectif principal est de collecter, de stocker et d'analyser des données cliniques et génétiques afin de renforcer la recherche, d'améliorer la compréhension du syndrome de duplication du gène MECP2 et de soutenir les études scientifiques.

Protection des données et conformité au RGPD :

Ce site web et toutes les activités de traitement des données sont menés dans le respect de la loi sur la protection des données. Règlement général sur la protection des données (RGPD). Les données personnelles ne sont collectées, stockées et traitées qu'avec le consentement explicite de la personne concernée.

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