Evaluación de la carga que supone para los cuidadores el síndrome de duplicación MECP2

El síndrome de duplicación de MECP2 (SMD) es un trastorno neurogenético progresivo con discapacidad intelectual y motora. Los niños con este síndrome no pueden vivir de forma independiente y dependen en gran medida de sus cuidadores y, en particular, de sus padres. Para estos últimos, cuidar de un niño con discapacidades progresivas puede ser todo un reto debido tanto a la constante adaptación de [...]