Ποια είναι η REMEDS;

Το REMEDS είναι μια πρωτοβουλία του DupMECP2 - Lasst μας MDS heilen, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού με έδρα την Ευρώπη, αφιερωμένου στην υποστήριξη της παγκόσμιας κοινότητας του Συνδρόμου Διπλασιασμού MECP2 (MDS). Η ομάδα REMEDS περιλαμβάνει έναν αφοσιωμένο ιατρό, τον Dr. Gröppel, και άλλους ειδικούς του MDS που έχουν δεσμευτεί να προωθήσουν την έρευνα και τη φροντίδα των ασθενών για το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2.

Με το REMEDS, στοχεύουμε στη δημιουργία μιας ολοκληρωμένης, διαδραστικής και πολύγλωσσης πλατφόρμας όπου τα δεδομένα αντιμετωπίζονται με τα υψηλότερα πρότυπα ασφάλειας και προστασίας της ιδιωτικής ζωής των δεδομένων των ασθενών, με αποθήκευση σε ευρωπαϊκό διακομιστή σύμφωνα με τον GDPR.

Στόχος μας είναι να βελτιστοποιήσουμε την επικοινωνία και την ανταλλαγή πληροφοριών για να βελτιώσουμε την κατανόηση της νόσου, να υποστηρίξουμε την έρευνα για τη θεραπεία και να παράσχουμε ζωτικής σημασίας υποστήριξη στις οικογένειες που πάσχουν από MDS. Ενώνοντας τους ασθενείς, τους φροντιστές, τις εταιρείες υγειονομικής περίθαλψης και τους ερευνητές σε μία ενιαία πλατφόρμα, ενθαρρύνουμε ένα περιβάλλον συνεργασίας που ενισχύει την κατανόηση και τη διαχείριση του MDS.

Τι είναι το REMEDS;

REMEDS σημαίνει REgister and Medical Survey for MECP2 Duplication Syndrome. Πρόκειται για ένα παγκόσμιο μητρώο που έχει σχεδιαστεί για τη συλλογή και διαχείριση δεδομένων από την κοινότητα του ΜΔΣ. Αυτή η καινοτόμος πλατφόρμα επιτρέπει την καταγραφή και την έρευνα ασθενών που πάσχουν αποκλειστικά από το σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Με τη συλλογή πολύτιμων πληροφοριών απευθείας από τους φροντιστές μέσω ερευνών, το REMEDS στοχεύει στην ακριβέστερη κατανόηση, της νόσου, της πραγματικής συχνότητας εμφάνισης και της εξέλιξής της. Επιτρέπει επίσης την άμεση ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ ασθενών, φροντιστών και ερευνητών, προωθώντας μια υποστηρικτική και ενημερωμένη κοινότητα.

What are Surveys and
Patient Register?

Οι έρευνες και το μητρώο ασθενών αποτελούν βασικά στοιχεία του REMEDS.

Το μητρώο ασθενών είναι μια ασφαλής βάση δεδομένων όπου οι ασθενείς με μια συγκεκριμένη ασθένεια μπορούν να εγγραφούν και να μοιραστούν λεπτομερείς πληροφορίες, όπως δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς, γενετικές πληροφορίες και ιατρικό ιστορικό. Αυτό το μητρώο βοηθά στην παρακολούθηση της επίπτωσης και της εξέλιξης του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2 σε παγκόσμιο επίπεδο, παρέχοντας έτσι καλύτερη κατανόηση της νόσου.

Οι έρευνες έχουν σχεδιαστεί για τη συλλογή λεπτομερών πληροφοριών από ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας σχετικά με τις εμπειρίες τους από το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2. Οι έρευνες συμβάλλουν στη διατήρηση του μητρώου ενημερωμένου, ενώ παρέχουν στους ερευνητές και τις εταιρείες υγειονομικής περίθαλψης μια επισκόπηση της νόσου, οδηγώντας τελικά σε βελτιωμένες θεραπείες και στρατηγικές περίθαλψης.

Γιατί να ενταχθείτε στην REMEDS;

By participating, you contribute to improving the understanding and treatment of Σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Your involvement helps to accelerate the development of new therapies and enhances the quality of care for all affected children. Additionally, you gain access to a supportive community and stay informed about the latest scientific advancements and research findings. By sharing your experiences and data, you play a crucial role in shaping the future of medical research and patient care for Σύνδρομο διπλασιασμού MECP2.

Πώς λειτουργεί το REMEDS;

Κάθε εγγραφή επανεξετάζεται και επικυρώνεται από έναν ειδικό γιατρό του REMEDS, διασφαλίζοντας ότι όλοι οι ασθενείς έχουν σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Μόλις η διάγνωση επιβεβαιωθεί από τον γιατρό μας, οι φροντιστές λαμβάνουν ειδοποιήσεις σχετικά με τα επιστημονικά νέα και καλούνται να συμμετάσχουν σε έρευνες που έχουν σχεδιαστεί από φαρμακευτικές εταιρείες, επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας.