REMEDS ist eine Initiative von DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen, einer in Europa ansässigen gemeinnützigen Organisation, die sich der Unterstützung der weltweiten MECP2-Duplikationssyndrom (MDS)-Gemeinschaft widmet. Unser REMEDS-Team umfasst einen engagierten Arzt, Dr. Gröppel, und andere MDS-Experten, die sich für die Förderung der Forschung und Patientenversorgung beim MECP2-Duplikationssyndrom einsetzen.
Mit REMEDS wollen wir eine umfassende, interaktive und mehrsprachige Plattform schaffen, auf der Daten mit höchsten Sicherheits- und Datenschutzstandards für Patientendaten behandelt werden, mit DSGVO-konformer Speicherung auf einem europäischen Server.
Unser Ziel ist es, die Kommunikation und den Informationsaustausch zu optimieren, um das Verständnis der Krankheit zu verbessern, die Behandlungsforschung zu unterstützen und den von MDS betroffenen Familien entscheidende Hilfe zu bieten. Indem wir Patienten, Betreuer, Gesundheitsunternehmen und Forscher auf einer einzigen Plattform zusammenbringen, fördern wir ein kollaboratives Umfeld, das das Verständnis und das Management von MDS verbessert.
REMEDS steht für REgister und medizinische Erhebung zum MECP2-Duplikationssyndrom.Es ist ein globales Register, das zur Erfassung und Verwaltung von Daten aus der MDS-Gemeinschaft entwickelt wurde. Diese innovative Plattform ermöglicht ausschließlich die Registrierung und Befragung von Patienten, die vom MECP2-Duplikationssyndrom betroffen sind. Durch die Sammlung wertvoller Informationen direkt von Betreuern mittels Umfragen zielt REMEDS darauf ab, die Krankheit, ihre tatsächliche Häufigkeit und ihren Verlauf genauer zu verstehen. Es ermöglicht auch den direkten Austausch zwischen Patienten, Betreuern und Forschern und fördert so eine unterstützende und informierte Gemeinschaft.
Die Umfragen und das Patientenregister sind Kernkomponenten von REMEDS.
Das Patientenregister ist eine sichere Datenbank, in der sich Patienten mit einer bestimmten Krankheit registrieren und detaillierte Informationen wie demografische Daten, genetische Informationen und Krankengeschichte mitteilen können. Dieses Register hilft dabei, das Auftreten und den Verlauf des MECP2-Duplikationssyndroms weltweit zu verfolgen und dadurch ein besseres Verständnis der Krankheit zu ermöglichen.
Umfragen sind darauf ausgelegt, detaillierte Informationen von Patienten, Betreuern und medizinischen Fachkräften über ihre Erfahrungen mit dem MECP2-Duplikationssyndrom zu sammeln. Die Umfragen helfen dabei, das Register aktuell zu halten, und geben gleichzeitig Forschern und Gesundheitsunternehmen einen Überblick über die Krankheit, was letztendlich zu verbesserten Behandlungen und Pflegestrategien führt.
Durch Ihre Teilnahme tragen Sie dazu bei, das Verständnis und die Behandlung des MECP2-Duplikationssyndrom.zu verbessern. Ihr Engagement hilft dabei, die Entwicklung neuer Therapien zu beschleunigen und die Versorgungsqualität für alle betroffenen Kinder zu verbessern. Zusätzlich erhalten Sie Zugang zu einer unterstützenden Gemeinschaft und bleiben über die neuesten wissenschaftlichen Fortschritte und Forschungsergebnisse informiert. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Daten teilen, spielen Sie eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung der Zukunft der medizinischen Forschung und Patientenversorgung für das MECP2-Duplikationssyndrom..
Jede Registrierung wird von einem dedizierten REMEDS-Arzt überprüft und validiert, um sicherzustellen, dass alle Patienten das MECP2-Duplikationssyndrom haben. Sobald die Diagnose von unserem Arzt bestätigt wurde, erhalten Betreuer Benachrichtigungen über wissenschaftliche Neuigkeiten und werden zur Teilnahme an Umfragen eingeladen, die von Pharmaunternehmen, Wissenschaftlern und medizinischen Fachkräften entwickelt wurden.
01
Melden Sie sich mit Multi-Faktor-Authentifizierung in einem privaten Bereich an.
02
Geben Sie detaillierte Patienteninformationen an und fügen Sie einen Diagnose-Nachweis zur Validierung durch den REMEDS-Arzt bei.
03
Nach der Validierung können Sie auf die Plattform zugreifen und Ihre Patientendaten verwalten.
04
Nehmen Sie an offenen Umfragen teil, sehen Sie den Aktivitätsverlauf ein und tragen Sie zu laufenden Forschungsarbeiten bei.
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