MECP2 Duplikasyon Sendromunun Bakım Verenler Üzerindeki Yükünün Değerlendirilmesi

MECP2 duplikasyon sendromu (MDS) hem zihinsel hem de motor engellerle seyreden ilerleyici bir nörogenetik hastalıktır. Sendromlu çocuklar bağımsız yaşayamazlar ve bakıcılarına, özellikle de ebeveynlerine büyük ölçüde güvenirler. İkincisi için, ilerleyici engelli bir çocuğa bakmak, hem sürekli adaptasyon nedeniyle çok zor olabilir [...]