Künye

Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplication Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, Avusturya yasalarına göre kar amacı gütmeyen bir dernek (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), ZVR 1165516180 (Avusturya merkezi dernek sicilindeki kayıt numarası)

Adres:

Premreinergasse 13

1130 Viyana

Avusturya

İletişim Bilgileri:

E-posta: office@remeds.org

Telefon: 0043 678 121 5837

Web sitesi: www.remeds.org

Yasal Temsilciler:

David Covini, Başkan

Dr. Caroline Covini, Başkan Yardımcısı

Web Sitesinin Amacı:

Bu web sitesi MECP2 Duplikasyon Sendromu için kayıt ve tıbbi anket platformu (REMEDS Platformu) için resmi platform olarak hizmet vermektedir. Birincil amacı, araştırmayı geliştirmek, MECP2 Duplikasyon Sendromunun anlaşılmasını geliştirmek ve bilimsel çalışmaları desteklemek için klinik ve genetik verileri toplamak, saklamak ve analiz etmektir.

Veri Koruma ve GDPR Uyumluluğu:

Bu web sitesi ve tüm veri işleme faaliyetleri aşağıdaki hükümlere uygun olarak yürütülmektedir Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR). Kişisel veriler yalnızca ilgili kişinin açık rızası ile toplanır, saklanır ve işlenir.

Sorumluluk Reddi:

Bu web sitesinde sağlanan tüm içerik yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen bilgilerin doğruluğu, eksiksizliği veya güncelliği konusunda hiçbir sorumluluk kabul etmez. Harici bağlantıların kullanılması onay anlamına gelmez ve DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen üçüncü taraf içeriklerinden sorumlu değildir.

Telif Hakkı ve Fikri Mülkiyet:

Bu web sitesinin içeriği, yapısı ve tasarımı telif hakkı yasalarıyla korunmaktadır. Web sitesinin içeriğinin herhangi bir şekilde çoğaltılması, değiştirilmesi, dağıtılması veya ticari amaçla kullanılması DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen'in önceden yazılı iznini gerektirir.