Künye

Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplication Syndrom, kısaca: Lasst uns MDS heilen, Avusturya yasalarına göre kurulmuş kâr amacı gütmeyen bir dernektir ( (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen),), ZVR 1165516180 (Avusturya merkezi dernek sicilindeki kayıt numarası).

Adres:

Premreinergasse 13

1130 Viyana

Avusturya

İletişim Bilgileri:

E-posta: office@remeds.org

Telefon: 0043 678 121 5837

Web sitesi: www.remeds.org

Yasal Temsilciler:

David Covini, Başkan

Dr. Caroline Covini, Başkan Yardımcısı

Web Sitesinin Amacı:

Bu web sitesi, MECP2 Duplikasyon Sendromu için Kayıt ve tıbbi anket platformunun (REMEDS Platformu) resmi ortamı olarak hizmet vermektedir. Temel amacı, araştırmaları geliştirmek, MECP2 Duplikasyon Sendromu'nun anlaşılmasını ilerletmek ve bilimsel çalışmaları desteklemek için klinik ve genetik verileri toplamak, saklamak ve analiz etmektir.

Veri Koruma ve GDPR Uyumluluğu:

Bu web sitesi ve tüm veri işleme faaliyetleri Genel Veri Koruma Yönetmeliği'ne (GDPR) uygun olarak yürütülmektedir. Kişisel veriler, yalnızca ilgili kişinin açık rızasıyla toplanır, saklanır ve işlenir.

Sorumluluk Reddi:

Bu web sitesinde sunulan tüm içerik yalnızca bilgilendirme amaçlıdır. DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen , bilgilerin doğruluğu, eksiksizliği veya güncelliği konusunda hiçbir sorumluluk üstlenmez. Harici bağlantıların kullanımı onay anlamına gelmez ve DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen , üçüncü taraf içeriklerinden sorumlu değildir.

Telif Hakkı ve Fikri Mülkiyet:

Bu web sitesinin içeriği, yapısı ve tasarımı telif hakkı yasalarıyla korunmaktadır. Web sitesinin içeriğinin çoğaltılması, değiştirilmesi, dağıtılması veya ticari amaçla kullanılması, DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen ’in önceden yazılı onayını gerektirir.