หมวดหมู่: การตีพิมพ์

การประเมินภาระของผู้ดูแลผู้ป่วยโรค MECP2 Duplication Syndrome

กลุ่มอาการ MECP2 duplication syndrome (MDS) เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมของระบบประสาทที่พัฒนาไปอย่างค่อยเป็นค่อยไป ส่งผลให้มีความบกพร่องทั้งด้านสติปัญญาและการเคลื่อนไหว เด็กที่เป็นโรคนี้ไม่สามารถดำรงชีวิตได้อย่างอิสระและต้องพึ่งพาผู้ดูแล โดยเฉพาะอย่างยิ่งพ่อแม่ สำหรับกรณีหลัง การดูแลเด็กที่มีความบกพร่องทางพัฒนาการอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายมาก เนื่องจากการปรับตัวอย่างต่อเนื่องของ […]