นโยบายความเป็นส่วนตัว

ข้อมูลสำหรับผู้ปกครองและผู้พิทักษ์ตามกฎหมายของผู้ป่วย MDS แพลตฟอร์มการลงทะเบียนและแบบสำรวจผู้ป่วยโรค MECP2 Duplication Syndrome (แพลตฟอร์ม REMEDS) วันที่มีผลบังคับใช้: 30.04.2025

เรียน ผู้ปกครองและผู้พิทักษ์ตามกฎหมายและผู้ป่วย MDS ทุกท่าน 

บุตรหรือผู้ปกครองของคุณ (ใน "บุตร" ต่อไปนี้) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MECP2 Duplication Syndrome (MDS) โรค MDS พบได้น้อยมากและอาจมีอาการทางคลินิกที่แตกต่างกันไปในแต่ละคน สาเหตุของความแปรปรวนนี้ยังไม่ชัดเจนและต้องมีการศึกษาวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับความแตกต่างในผลการตรวจทางพันธุกรรมเป็นหลัก 

เพื่อให้สามารถระบุลักษณะทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมได้ดีขึ้นและเพื่อขยายความรู้เกี่ยวกับ MDS จึงมีความสำคัญที่จะต้องมีการบันทึกโรคหายากไว้ในทะเบียน (ฐานข้อมูล) ด้วยเหตุนี้จึงได้จัดตั้งแพลตฟอร์ม REMEDS ขึ้น 

การป้อนข้อมูลของบุตรหลานของคุณในทะเบียนของแพลตฟอร์ม REMEDS จะไม่ส่งผลต่อการรักษาหรือการติดตามการดูแลของบุตรหลานของคุณ จะไม่มีการกำหนดการบำบัด ยา หรือการทดสอบเพิ่มเติมใดๆ ทั้งสิ้น เราดูแลไม่ให้สามารถติดตามตัวตนของคุณและบุตรหลานของคุณได้ 

ข้อกำหนดเบื้องต้นในการป้อนข้อมูลของบุตรหลานของคุณลงในทะเบียนของแพลตฟอร์ม REMEDS คือการยินยอมของคุณในฐานะผู้ปกครองหรือผู้พิทักษ์ตามกฎหมาย หากไม่ได้รับความยินยอมจากคุณ ข้อมูลของบุตรหลานของคุณจะถูกรวบรวมไม่ได้ คุณสามารถถอนความยินยอมของคุณได้ตลอดเวลาโดยไม่มีผลกระทบต่อการดูแลหรือการรักษา  

โปรดอ่านข้อความต่อไปนี้อย่างละเอียดเพื่อใช้เป็นข้อมูลเสริมในการพูดคุยกับแพทย์ที่ดูแลการรักษาบุตรหลานของคุณ และอย่าลังเลที่จะถามคำถาม โปรดให้ความยินยอมเฉพาะในกรณีต่อไปนี้: 

• • คุณได้เข้าใจทุกสิ่งอย่างครบถ้วนแล้ว; 

• • คุณเต็มใจที่จะยินยอมให้บุตรหลานของคุณเข้าร่วมในทะเบียน และ 

• • คุณตระหนักถึงสิทธิของบุตรหลานของคุณในฐานะผู้เข้าร่วมในการจดทะเบียนนี้ 

1. วัตถุประสงค์ของแพลตฟอร์ม REMEDS คืออะไร 

แพลตฟอร์ม REMEDS ดำเนินการโดย Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen ซึ่งเป็นสมาคมที่ไม่แสวงหาผลกำไรภายใต้กฎหมายออสเตรีย (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen) และได้รับการสนับสนุนจาก Kepler Universitätsklinikum ตั้งอยู่ในเมืองลินซ์ ประเทศออสเตรีย (โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย Kepler)

แพลตฟอร์ม REMEDS ทำหน้าที่ในการรวบรวม จัดเก็บ และวิเคราะห์ข้อมูลทางคลินิกและทางการแพทย์ของผู้ป่วย MDS จากออสเตรียหรือภายนอกออสเตรียในฐานข้อมูลทั่วโลก รวมถึงผลการค้นพบทางพันธุกรรม ตลอดจนข้อมูลประเด็นเฉพาะครอบครัว โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อสนับสนุนการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ เพิ่มความเข้าใจทางคลินิก และปรับปรุงการรักษา MDS 

การลงทะเบียนผู้ป่วยกับ MDS บนแพลตฟอร์ม REMEDS ช่วยให้ผู้ที่สนใจสามารถส่งข้อมูลได้  

2. การลงทะเบียนสำหรับแพลตฟอร์ม REMEDS ทำงานอย่างไร? 

หลังจากสร้างบัญชีผู้ใช้กับแพลตฟอร์ม REMEDS แล้ว คุณจะสามารถลงทะเบียนผู้ป่วยด้วย MECP2 Duplication Syndrome ได้ คุณจะต้องให้ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วย (name ของผู้ป่วย วันเกิด เพศ สัญชาติ ประเทศที่พำนัก หากผู้ป่วยเสียชีวิตหรือไม่ อัปโหลดรายงานทางพันธุกรรมของผู้ป่วย ที่อยู่อีเมลสำหรับการแจ้งเตือน การยืนยันผู้ใช้ ผู้ดูแล/ผู้พิทักษ์ตามกฎหมายที่จะได้รับอนุญาตให้อัปโหลดข้อมูล) เพื่อพิสูจน์ว่าผู้ป่วยมีสิทธิ์เข้าลงทะเบียน REMEDS หรือไม่ 

หลังจากส่งคำขอลงทะเบียนผู้ป่วยแล้ว แพทย์ REMEDS จะเริ่มต้นกระบวนการอนุมัติ กระบวนการอนุมัติจะใช้เวลาสูงสุด 90 วันตามปฏิทิน หลังจากผ่านไป 90 วัน ข้อมูลที่ให้ไว้ระหว่างการลงทะเบียน (ดูประโยคก่อนหน้า) จะถูกลบโดยอัตโนมัติ (หากแพทย์ REMEDS ยังไม่ได้ลบข้อมูลด้วยตนเองหลังจากอนุมัติหรือปฏิเสธคำขอลงทะเบียนของผู้ป่วย) ในระหว่างกระบวนการตรวจสอบ แพทย์ REMEDS จะสามารถเข้าถึงข้อมูลที่ให้ไว้ได้อย่างปลอดภัย เมื่อผู้ป่วยได้รับการอนุมัติแล้ว จะมีการใส่หมายเลขประจำตัวของผู้ป่วย ซึ่งจะใช้สำหรับการศึกษาวิจัยครั้งต่อไปทั้งหมดที่ผู้ป่วยจะเข้าร่วมผ่านแพลตฟอร์ม REMEDS 

รายงานทางพันธุกรรมที่อัพโหลดจะถูกลบทิ้งหลังจากสิ้นสุดกระบวนการอนุมัติ ข้อมูลส่วนบุคคล (เพศ สัญชาติ ประเทศที่พำนัก และวันเกิด) ที่ให้ไว้ในขั้นตอนการลงทะเบียนผู้ป่วยจะถูกทำให้ไม่ระบุตัวตนโดยอัตโนมัติโดยแพลตฟอร์ม REMEDS เพื่อนำไปใช้เพื่อวัตถุประสงค์ทางสถิติ name ของบุตรหลานของคุณและสถานะการลงทะเบียน (แต่ไม่มีข้อมูลสุขภาพที่ละเอียดอ่อนใดๆ) จะปรากฏให้คุณเห็นบนแดชบอร์ดของคุณเองเท่านั้น และผู้ดูแลระบบแพลตฟอร์ม REMEDS จะมองเห็นได้เฉพาะคุณเท่านั้นในแดชบอร์ดของคุณเองและสำหรับผู้ดูแลระบบแพลตฟอร์ม REMEDS เพื่อการใช้งานแพลตฟอร์ม 

เมื่ออนุมัติผู้ป่วย MDS แล้ว ส่วนที่แสดงรายการการศึกษาที่กำลังดำเนินการอยู่จะปรากฏในแดชบอร์ดของคุณ อย่างไรก็ตาม การเข้าร่วมในการศึกษาวิจัย (ทางคลินิก) ใดๆ ก็ตาม จะต้องได้รับความยินยอม ข้อมูลผู้ป่วย และเอกสารความเป็นส่วนตัวแยกกัน 

3. การลงทะเบียนใช้งานแพลตฟอร์ม REMEDS มีประโยชน์อย่างไร? 

ไม่คาดหวังว่าบุตรหลานของคุณจะได้รับประโยชน์ด้านสุขภาพโดยตรงจากการเข้าร่วมแพลตฟอร์ม REMEDS 

4. มีความเสี่ยง ข้อร้องเรียน หรือผลข้างเคียงใดๆ หรือไม่? 

ไม่ เพราะมีการเก็บรวบรวมเพียงข้อมูลเท่านั้น 

5. การยุติการเข้าร่วมลงทะเบียนบนแพลตฟอร์ม REMEDS? 

การเข้าร่วมสามารถถอนได้ตลอดเวลาโดยไม่ต้องให้เหตุผล 

6. มีค่าใช้จ่ายใดๆ สำหรับผู้เข้าร่วมหรือไม่? 

การเข้าร่วมแพลตฟอร์ม REMEDS ไม่มีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมใดๆ และจะไม่มีการคืนเงินใดๆ สำหรับการป้อนข้อมูล 

7. โอกาสในการซักถามเพิ่มเติม 

หากมีคำถามใด ๆ เกี่ยวกับแพลตฟอร์ม REMEDS คุณสามารถติดต่อได้ที่: David Covini ประธาน DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen และ Caroline Covini รองประธานของ DupMECP2 – Last uns MDS heilen 

พรีมไรเนอร์กาสเซ่ 13  

1130 เวียนนา ออสเตรีย 

อีเมล: office@remeds.org  

8. ข้อมูลความเป็นส่วนตัวตามข้อบังคับทั่วไปว่าด้วยการคุ้มครองข้อมูลมาตรา 13 

แพลตฟอร์ม REMEDS มีวัตถุประสงค์เพื่อรวบรวม จัดเก็บ และวิเคราะห์ข้อมูลทางคลินิกและทางการแพทย์ของผู้ป่วย MDS จากออสเตรียหรือประเทศอื่นๆ ทั่วโลก ซึ่งรวมถึงการรวบรวม การทำให้ข้อมูลเป็นนามแฝงหรือทำให้ไม่ระบุตัวตนของผู้ป่วย MDS และครอบครัวของผู้ป่วย เพื่อสนับสนุนการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ เพิ่มความเข้าใจทางคลินิก และปรับปรุงทางเลือกในการรักษา MDS  

เราให้คำมั่นว่าจะปกป้องความเป็นส่วนตัวและความปลอดภัยของข้อมูลส่วนบุคคลที่รวบรวมจากผู้ป่วย MDS ผู้ดูแล และผู้ปกครองตามกฎหมาย ข้อมูลความเป็นส่วนตัวนี้จะอธิบายวิธีการรวบรวม ประมวลผล และจัดเก็บข้อมูลส่วนบุคคลตามข้อบังคับทั่วไปเกี่ยวกับการคุ้มครองข้อมูล (GDPR) และกฎหมายคุ้มครองข้อมูลอื่นๆ ที่เกี่ยวข้อง 

ผู้ใช้แพลตฟอร์ม REMEDS จะต้องยินยอมต่อการรวบรวมและการประมวลผลข้อมูลโดยการยินยอมอย่างแจ้งให้ทราบแยกกันสำหรับการศึกษาแต่ละครั้งที่พวกเขาต้องการเข้าร่วม 

จะต้องแยกแยะให้ออกระหว่าง: 

1. 1. ข้อมูลส่วนตัวซึ่งสามารถระบุตัวบุคคลได้โดยตรง (เช่น name, วันเกิด, ที่อยู่, หมายเลขประกันสังคม, รูปถ่าย ฯลฯ) 

2. 2. ข้อมูลส่วนบุคคลที่ไม่ระบุชื่อโดยที่ข้อมูลทั้งหมดที่ใช้ระบุตัวบุคคลได้โดยตรงนั้นจะถูกลบออก แทนที่ด้วยรหัส (เช่น ตัวเลข) หรือบดบัง (เช่น ทำให้ภาพเบลอ)  

3. 3. ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อซึ่งความเป็นไปได้ในการเชื่อมโยงข้อมูลกับบุคคลใดบุคคลหนึ่งถูกตัดออกโดยสิ้นเชิง 

8.1. ใครเป็นผู้รับผิดชอบในการประมวลผลข้อมูลของคุณ?  

ผู้ควบคุมข้อมูล: 

Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lastt uns MDS heilen, ZVR-Zahl (หมายเลขจดทะเบียนกับสำนักทะเบียนสมาคมกลางแห่งออสเตรีย): 1165516180 

ติดต่อ: David Covini ประธานของ DupMECP2 - Last uns MDS heilen และ Caroline Covini รองประธานของ DupMECP2 – Lastt uns MDS heilen 

Premreinergasse 13, 1130 เวียนนา ออสเตรีย 

อีเมล: office@remeds.org 

8.2. วัตถุประสงค์ในการรวบรวมข้อมูล 

เราเก็บรวบรวมและประมวลผลข้อมูลส่วนบุคคล A) เพื่อสร้างบัญชีผู้ใช้บนแพลตฟอร์ม REMEDS B) เพื่อการลงทะเบียนผู้ป่วย MDS บนแพลตฟอร์ม REMEDS C) เพื่อการแบบสำรวจและการศึกษา D) เพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และการตีพิมพ์ และเพื่อเสนอผู้เข้าร่วมสำหรับการศึกษา

• • เพื่อยืนยันการรวมข้อมูลผู้ป่วยที่มี MECP2 Duplication Syndrome (MDS) เฉพาะในฐานข้อมูลเท่านั้น 

• • เพื่อปรับปรุงความเข้าใจและการรักษาโรค MDS 

• • เพื่อศึกษาวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค MDS และกลุ่มอาการที่เกี่ยวข้องรวมทั้งการรักษา 

ข้อมูลจะพร้อมใช้งานสำหรับคำถามการวิจัยทั้งหมด ไม่จำกัดเพียงโรคลมบ้าหมู เช่น การสำรวจสาเหตุของโรคบางชนิด (เช่น โรคหัวใจ มะเร็ง หรือความผิดปกติทางจิตเวช) การพัฒนาวิธีการทางวิทยาศาสตร์ใหม่ๆ 

8.3. ข้อมูลที่เรารวบรวมเพื่อวัตถุประสงค์ต่อไปนี้ 

เราอาจรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลต่อไปนี้เพื่อวัตถุประสงค์  

ก. สำหรับการสร้างบัญชีด้วยแพลตฟอร์ม REMEDS 

• • ข้อมูลส่วนบุคคลของผู้ใช้งาน (ผู้ดูแล, ผู้พิทักษ์ตามกฎหมาย):ที่อยู่อีเมล, รหัสผู้ใช้, ชื่อแรก, ชื่อสุดท้าย, วันเกิด 

ข. สำหรับการลงทะเบียนบนแพลตฟอร์ม REMEDS 

• • ข้อมูลส่วนตัวชื่อของผู้ป่วย, วันเกิด, สัญชาติ, ประเทศที่พำนัก, ว่าผู้ป่วยเสียชีวิตหรือไม่, การยืนยันจากผู้ใช้เพื่อให้ได้รับอนุญาตให้อัปโหลดข้อมูล 

• • ข้อมูลทางการแพทย์: รายงานผลการตรวจทางพันธุกรรม 

• • ข้อมูลส่วนบุคคลของผู้ลงทะเบียน (ผู้ดูแล, ผู้พิทักษ์ตามกฎหมาย):ที่อยู่อีเมล, รหัสผู้ใช้, ชื่อแรก, ชื่อสุดท้าย, วันเกิด 

ค. เพื่อการแบบสำรวจและศึกษา 

• • ประวัติการรักษา อาการ การรักษา วันที่วินิจฉัย สถานที่วินิจฉัย

• • ข้อมูลทางคลินิก 

ง. เพื่อการวิจัยและตีพิมพ์ผลงานทางวิทยาศาสตร์ และเสนอผลการศึกษา เพื่อเข้าร่วมเป็นผู้ทดสอบ

• • ประวัติการรักษา อาการ การรักษา อายุ 

• • ข้อมูลทางคลินิกที่ใช้ชื่อปลอม/ไม่ระบุชื่อเพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ 

ข้อมูลที่เราไม่ได้รับจะถูกแปลงเป็นข้อมูลนามแฝงหรือไม่ระบุชื่อ จะถูกแปลงเป็นข้อมูลนามแฝงหรือไม่ระบุชื่อ 

เราเก็บรวบรวมเฉพาะข้อมูลส่วนบุคคลที่จำเป็นสำหรับวัตถุประสงค์ของแพลตฟอร์ม REMEDS 

8.4. เราประมวลผลข้อมูลของคุณอย่างไร 

• • การเข้ารหัสข้อมูล:ข้อมูลส่วนบุคคลได้รับการเข้ารหัสและเก็บรักษาอย่างปลอดภัย 

• • การแปลงนามแฝง/การทำให้ไม่ระบุตัวตน:ข้อมูลที่ระบุตัวตนจะถูกแทนที่ด้วยรหัสก่อนนำไปใช้ในการวิจัย รหัสจะถูกเก็บไว้กับแพทย์ REMEDS ที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย Kepler และผู้ดูแลระบบ REMEDS Platform ที่รับผิดชอบด้านไอที หากการทำให้ไม่ระบุตัวตนเพียงพอต่อการบรรลุวัตถุประสงค์ เราจะทำให้ข้อมูลที่ระบุตัวตนไม่ระบุตัวตน 

• • การเข้าถึงแบบควบคุม:เข้าถึงได้เมื่อจำเป็นเท่านั้น 

• • ห้ามใช้ในเชิงพาณิชย์:ข้อมูลจะไม่ถูกขายหรือแบ่งปันเพื่อวัตถุประสงค์เชิงพาณิชย์เพื่อแสวงหากำไร อาจมีการขอคืนเงินเพื่อครอบคลุมค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับแพลตฟอร์ม REMEDS 

• • ยินยอม:ข้อมูลส่วนตัวจะไม่ถูกแบ่งปันโดยปราศจากความยินยอมที่ชัดเจน (มีการแจ้งให้ทราบ) ล่วงหน้า 

8.5. ฐานทางกฎหมายสำหรับการประมวลผลข้อมูล 

เราประมวลผลข้อมูลเพื่อวัตถุประสงค์ทั้งหมดที่ระบุไว้ภายใต้ 8.3 โดยอิงจาก: 
ความยินยอมโดยชัดแจ้ง (มาตรา 6(1)(a) และมาตรา 9(2)(a) GDPR) หรือ การปฏิบัติตามสัญญา (มาตรา 6(1)(b) GDPR) หรือ ภาระผูกพันทางกฎหมาย (มาตรา 6(1)(c) GDPR) หรือ ผลประโยชน์ที่ถูกต้องตามกฎหมาย (ข้อ 6(1)(f) GDPR) เมื่อจำเป็นตามกฎหมายหรือคณะกรรมการจริยธรรม 

หากมีการให้ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างสมบูรณ์ เราจะไม่ต้องได้รับความยินยอมในการประมวลผลข้อมูลดังกล่าว  

8.6. ใครมีสิทธิ์เข้าถึงข้อมูลของคุณ? 

ข้อมูลส่วนตัวของคุณคือ เข้าถึงได้โดยเท่านั้น: 

• • ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่ได้รับอนุญาตที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยเคปเลอร์ เพื่อยืนยันการวินิจฉัยเพื่อวัตถุประสงค์ ข) เพื่อลงทะเบียนบนแพลตฟอร์ม REMEDS เพื่ออนุมัติผู้ป่วย และ เพื่อวัตถุประสงค์ D) เพื่อเสนอผู้เข้าร่วมการศึกษา.

• • ผู้ดูแลระบบแพลตฟอร์ม REMEDS สำหรับการดำเนินการแพลตฟอร์ม (กับข้อมูลทั้งหมด แต่เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตน/ไม่ระบุตัวตน) และเพื่อวัตถุประสงค์ A) เพื่อสร้างบัญชีกับแพลตฟอร์ม REMEDS กับข้อมูลทั้งหมดที่ระบุใน 8.3.A และเพื่อวัตถุประสงค์ B) สำหรับการลงทะเบียนบนแพลตฟอร์ม REMEDS ตามที่ระบุใน 8.3.B (จำกัดเฉพาะผู้ดูแลระบบ REMEDS ที่รับผิดชอบเรื่องไอที)

• • นักวิจัยทางวิทยาศาสตร์ที่ได้รับการอนุมัติ (เฉพาะข้อมูลนามแฝง/ไม่ระบุชื่อ) เพื่อวัตถุประสงค์ ค) การแบบสำรวจและศึกษา เพื่อนำมาทบทวนและเพื่อวัตถุประสงค์ ง) เพื่อการวิจัยและตีพิมพ์ผลงานทางวิทยาศาสตร์.

• • หน่วยงานกำกับดูแล คณะกรรมการจริยธรรม หากจำเป็นตามกฎหมาย 

• • บริษัทเอกชนเพื่อวัตถุประสงค์การวิจัยทางวิทยาศาสตร์ เมื่อได้รับการอนุมัติจากแพลตฟอร์ม REMEDS คณะกรรมการที่ปรึกษา(เฉพาะข้อมูลนามแฝง/ไม่ระบุชื่อ) เพื่อวัตถุประสงค์ ค) การแบบสำรวจและศึกษา เพื่อนำมาทบทวนและเพื่อวัตถุประสงค์ ง) เพื่อการวิจัยและตีพิมพ์ผลงานทางวิทยาศาสตร์.

• • บุคคลที่เกี่ยวข้องกับ MDS เช่น ผู้ป่วย MDS ผู้ปกครอง ผู้พิทักษ์ตามกฎหมาย (เฉพาะข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ) เพื่อวัตถุประสงค์ ค) การแบบสำรวจและศึกษา เพื่อทบทวนและเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ MDS

8.7 การเก็บรักษาและการลบข้อมูล 

เราเก็บรักษาข้อมูลตลอดระยะเวลาของแพลตฟอร์ม REMEDS หรือตามที่กฎหมายกำหนด หรือจนกว่าคุณจะเพิกถอนความยินยอมของคุณ ไม่ว่าจะเกิดขึ้นก่อนหรือหลังก็ตาม 

• • ข้อมูลที่สามารถระบุตัวตนได้ สามารถลบได้ตามคำขอของคุณ 

• • ข้อมูลนามแฝง อาจถูกเก็บรักษาไว้เพื่อการวิจัยทางวิทยาศาสตร์อย่างต่อเนื่อง 

• • ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อ ถูกเก็บรักษาไว้โดยไม่มีกำหนดเวลาเพื่อวัตถุประสงค์ทางวิทยาศาสตร์ 

คุณสามารถขอให้ลบ ข้อมูลส่วนบุคคลของบุตรหลานของคุณ ได้ตลอดเวลา เมื่อคุณขอให้ลบข้อมูลแล้ว จะไม่มีการเก็บรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลเพิ่มเติมอีกในอนาคต อย่างไรก็ตาม ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนหรือข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนที่เก็บรวบรวมไว้แล้วอาจยังคงได้รับการจัดเก็บและนำไปใช้เพื่อวัตถุประสงค์ของแพลตฟอร์ม REMEDS ต่อไป

8.8. สิทธิของคุณภายใต้ GDPR 

คุณมีสิทธิ์ดังต่อไปนี้เกี่ยวกับข้อมูลของคุณ: 

• • คุณสามารถร้องขอสำเนาข้อมูลที่จัดเก็บของคุณได้ 

• • คุณสามารถขอแก้ไขข้อมูลที่ไม่ถูกต้องได้ 

• • คุณสามารถร้องขอให้ลบข้อมูลประจำตัวของคุณได้ เว้นแต่กฎหมายจะกำหนดให้ต้องเก็บรักษาไว้ 

• • คุณสามารถจำกัดวิธีการประมวลผลข้อมูลของคุณได้ 

• • คุณสามารถถอนได้ตลอดเวลาและจะไม่มีการเก็บรวบรวมข้อมูลเพิ่มเติมใดๆ เพิ่มเติม 

• • คุณสามารถร้องขอข้อมูลของคุณในรูปแบบที่มีโครงสร้างได้ 

เพื่อใช้สิทธิเหล่านี้ โปรดติดต่อ: office@remeds.org 

หากคุณเชื่อว่าข้อมูลของคุณถูกนำไปใช้ในทางที่ผิด คุณมีสิทธิ์ยื่นคำร้องเรียนต่อ สำนักงานคุ้มครองข้อมูลของออสเตรีย: 

• • เว็บไซต์: www.dsb.gv.at 

• • อีเมล: dsb@dsb.gv.at 

8.9. มาตรการรักษาความปลอดภัยข้อมูล 

เราใช้ มาตรฐานความปลอดภัยระดับอุตสาหกรรม เพื่อปกป้องข้อมูลของคุณ รวมถึง:

• • การเข้ารหัสและการจัดเก็บข้อมูลที่ปลอดภัย:ข้อมูลจะถูกเก็บไว้บนเซิร์ฟเวอร์แพลตฟอร์ม REMEDS ที่ตั้งอยู่ในสหภาพยุโรป (ออสเตรีย) ด้วยการเข้ารหัสระดับสูง 

• • การเข้าถึงจำกัด:เฉพาะบุคลากรที่ได้รับอนุญาตเท่านั้นจึงจะดูข้อมูลที่ระบุตัวตนได้เมื่อจำเป็น บุคคลที่ได้รับอนุญาตให้เข้าถึงแพลตฟอร์ม REMEDS จะต้องไม่พยายามระบุตัวตนของบุคคลใด ๆ 

• • โปรโตคอลการละเมิดข้อมูล:ในกรณีที่มีการละเมิด หน่วยงานและผู้มีส่วนร่วมที่ได้รับผลกระทบจะได้รับการแจ้งเตือนตามที่ GDPR กำหนด 

• • การใช้ชื่อปลอม:การทำให้เป็นนามแฝงหมายถึงการกำหนดรหัสให้กับข้อมูลส่วนตัวของคุณ และสามารถสรุปข้อมูลระบุตัวตนของคุณได้โดยใช้รหัสที่ Kepler University Hospital และผู้ดูแลระบบ REMEDS Platform ซึ่งรับผิดชอบด้าน IT เก็บไว้เท่านั้น ข้อมูลจะถูกแบ่งปันในรูปแบบนามแฝงหรือไม่ระบุชื่อเท่านั้น นอกจากนี้ สิ่งพิมพ์ต่างๆ จะใช้เฉพาะข้อมูลนามแฝงหรือไม่ระบุชื่อเท่านั้น 

8.10. คุกกี้และเทคโนโลยีการติดตาม 

แพลตฟอร์ม REMEDS ไม่ใช้คุกกี้ติดตาม สำหรับการรวบรวมข้อมูลส่วนบุคคล มีการใช้เฉพาะคุกกี้ที่จำเป็นสำหรับการทำงานของแพลตฟอร์มเท่านั้น 

8.11. การถ่ายโอนข้อมูลนอกสหภาพยุโรป 

ในบริบทของแพลตฟอร์ม REMEDS อาจมีการโอนข้อมูลนามแฝงหรือข้อมูลนิรนามไปยังประเทศนอกสหภาพยุโรป (ประเทศที่สามซึ่งไม่ได้ให้การคุ้มครองในระดับที่เทียบเท่ากับภายใต้ GDPR) มาตรการป้องกันที่เหมาะสมจะถูกนำไปใช้เพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลของบุตรหลานของคุณได้รับการปกป้องตาม GDPR มาตรการป้องกันเหล่านี้อาจรวมถึงการใช้ข้อกำหนดในสัญญาที่เป็นมาตรฐานหรือกลไกอื่นๆ ที่ออกแบบมาเพื่อให้แน่ใจว่ามาตรฐานการคุ้มครองข้อมูลจะคงอยู่เมื่อโอนไปยังประเทศที่สาม 

8.12. การเปลี่ยนแปลงข้อมูลความเป็นส่วนตัวนี้ 

เราอาจอัปเดตข้อมูลความเป็นส่วนตัวนี้เป็นระยะๆ การเปลี่ยนแปลงจะแจ้งให้ทราบผ่านเว็บไซต์ REMEDS Platform และการแจ้งเตือนทางอีเมล  

8.13. ข้อมูลการติดต่อ 

หากคุณต้องการสอบถามเกี่ยวกับการปกป้องข้อมูล คุณสามารถติดต่อเราได้ที่: 

อีเมล: office@remeds.org 

ที่อยู่:Premreinergasse 13, 1130 เวียนนา ออสเตรีย 

โทรศัพท์: +43 678 1215837 

8.14. ผู้ให้บริการ

Jotform ใช้แพลตฟอร์ม REMEDS เป็นผู้ให้บริการ