Bedömning av bördan för vårdgivare av MECP2 Duplication Syndrome

MECP2 duplication syndrome (MDS) är en progressiv neurogenetisk sjukdom med både intellektuella och motoriska funktionsnedsättningar. Barn med syndromet kan inte leva självständigt och är mycket beroende av vårdgivare och i synnerhet av sina föräldrar. För de senare kan det vara mycket utmanande att ta hand om ett barn med progressiva funktionsnedsättningar, både på grund av den ständiga anpassningen av [...]