Процена терета неговатеља оболелих од синдрома дупликације MECP2

Синдром дупликације MECP2 (MDS) је прогресивни неурогенетски поремећај са интелектуалним и моторичким инвалидитетом. Деца са овим синдромом не могу да живе самостално и у великој мери се ослањају на старатеље, а посебно на своје родитеље. За ове друге, брига о детету са прогресивним инвалидитетом може бити веома изазовна због сталне адаптације […]