Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplication Syndrom, кратко: Lasst uns MDS heilen, некоммерческая организация по австрийскому законодательству ( (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen),), ZVR 1165516180 (регистрационный номер в Австрийском центральном реестре ассоциаций).
Премрайнергассе 13
1130 Вена
Австрия
Электронная почта: office@remeds.org
Телефон: 0043 678 121 5837
Сайт: www.remeds.org
Дэвид Ковини, президент
Доктор Каролина Ковини, вице-президент
Этот веб-сайт является официальной платформой для Регистра и медицинского исследования синдрома дупликации MECP2 (Платформа REMEDS). Его основная цель – сбор, хранение и анализ клинических и генетических данных с целью продвижения исследований, улучшения понимания синдрома дупликации MECP2 и поддержки научных исследований.
Данный сайт и все действия по обработке данных осуществляются в соответствии с Общим положением о защите данных (GDPR). Сбор, хранение и обработка персональных данных осуществляются только с явного согласия соответствующего лица.
Все материалы, представленные на этом сайте, предназначены исключительно для информационных целей. «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen » не несет ответственности за точность, полноту или своевременность информации. Использование внешних ссылок не подразумевает их одобрения, и «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen » не несет ответственности за контент третьих лиц.
Содержание, структура и дизайн этого сайта защищены законами об авторском праве. Любое воспроизведение, изменение, распространение или коммерческое использование содержимого сайта требует предварительного письменного согласия «DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen ».