Avaliação da carga sobre os prestadores de cuidados da síndrome de duplicação MECP2

A síndrome de duplicação MECP2 (MDS) é uma doença neurogenética progressiva com deficiências intelectuais e motoras. As crianças com esta síndrome não podem viver de forma autónoma e dependem muito dos prestadores de cuidados e, em particular, dos seus pais. Para estes últimos, cuidar de uma criança com deficiências progressivas pode ser um grande desafio devido à constante adaptação da [...]