Het beoordelen van de belasting voor verzorgers van het MECP2 duplicatie syndroom

Het MECP2 duplicatie syndroom (MDS) is een progressieve neurogenetische aandoening met zowel verstandelijke als motorische beperkingen. Kinderen met het syndroom kunnen niet zelfstandig wonen en zijn sterk afhankelijk van verzorgers en in het bijzonder van hun ouders. Voor laatstgenoemden kan de zorg voor een kind met progressieve handicaps zeer uitdagend zijn vanwege zowel de constante aanpassing van [...]