Verein zur Unterstützung von Kindern mit MeCP2 Duplication Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, een vereniging zonder winstoogmerk naar Oostenrijks recht (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen),, ZVR 1165516180 (registratienummer bij het Oostenrijkse centrale verenigingsregister)
Premreinergasse 13
1130 Wenen
Oostenrijk
E-mail: office@remeds.org
Telefoon: 0043 678 121 5837
Website: www.remeds.org
David Covini, voorzitter
Dr. Caroline Covini, vicevoorzitter
Deze website dient als officieel platform voor het Register en medisch enquêteplatform voor MECP2 Duplicatie Syndroom (REMEDS Platform). Het primaire doel is het verzamelen, opslaan en analyseren van klinische en genetische gegevens om het onderzoek te verbeteren, meer inzicht te krijgen in het MECP2 Duplicatie Syndroom en wetenschappelijke studies te ondersteunen.
Deze website en alle gegevensverwerkingsactiviteiten worden uitgevoerd in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Persoonlijke gegevens worden alleen verzameld, opgeslagen en verwerkt met uitdrukkelijke toestemming van de betrokken persoon.
Alle inhoud op deze website dient uitsluitend ter informatie. DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen aanvaardt geen verantwoordelijkheid voor de nauwkeurigheid, volledigheid of actualiteit van de informatie. Het gebruik van externe links impliceert geen goedkeuring, en DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen is niet aansprakelijk voor inhoud van derden.
De inhoud, structuur en het ontwerp van deze website worden beschermd door het auteursrecht. Voor elke reproductie, wijziging, verspreiding of commercieel gebruik van de inhoud van de website is voorafgaande schriftelijke toestemming vereist van DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen.