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MECP2重複症候群の介護者の負担を評価する

MECP2重複症候群（MDS）は、知的障害と運動障害を伴う進行性の神経遺伝性疾患である。この症候群の子どもは自立して生活することができず、介護者、特に両親に非常に依存している。後者にとって、進行性の障害を持つ子供の世話は、介護の絶え間ない適応と適切なサポートの欠如の両方により、非常に困難なものとなる。非常に重要であるにもかかわらず、介護者の幸福は、しばしばMDS患者の健康増進のためのパラメータとは見なされていない。加えて、介護者の負担に対処することは、この脆弱な患者集団の健康を改善するだけでなく、その家族の生活の質も改善する可能性がある。