運営者情報

MeCP2重複症候群の子供を支援する会(Verein zur Unterstützung von MeCP2 Duplication Syndrom, kurz:オーストリア法に基づく非営利団体「Lasst uns MDS heilen (DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen),、 ZVR 1165516180(オーストリア中央協会登録番号)

住所:

プレムライナーガッセ13

1130 ウィーン

オーストリア

連絡先:

Eメール:office@remeds.org

電話番号:0043 678 121 5839

ウェブサイト:www.remeds.org

法定代理人:

デビッド・コヴィーニ会長

キャロライン・コヴィーニ副会長

ウェブサイトの目的:

このウェブサイトは MECP2重複症候群の登録簿および医療調査プラットフォーム(REMEDSプラットフォーム)の公式サイトです。当ウェブサイトの主な目的は、臨床データと遺伝子データを収集、保管、分析することで、研究を促進し、MECP2重複症候群の理解を深め、科学研究を支援することです。

データ保護とEU一般データ保護規則コンプライアンス:

当ウェブサイトおよびすべてのデータ処理活動は、EU一般データ保護規則(GDPR)に準拠して実施されます。個人情報は、関係者本人の明確な同意がある場合にのみ、収集、保管、および処理されます。

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著作権と知的財産

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