Valutazione dell'onere per i caregiver della sindrome da duplicazione MECP2

La sindrome da duplicazione di MECP2 (MDS) è un disturbo neurogenetico progressivo con disabilità sia intellettive che motorie. I bambini affetti da questa sindrome non possono vivere in modo indipendente e dipendono fortemente da chi li assiste, in particolare dai genitori. Per questi ultimi, prendersi cura di un bambino con disabilità progressive può essere molto impegnativo sia per il costante adattamento [...]