Procjena opterećenja skrbnika za sindrom duplikacije MECP2

Sindrom duplikacije MECP2 (MDS) je progresivni neurogenetski poremećaj s intelektualnim i motoričkim teškoćama. Djeca sa sindromom ne mogu živjeti samostalno i uvelike se oslanjaju na skrbnike, a posebno na roditelje. Za potonje, briga o djetetu s progresivnim teškoćama može biti vrlo izazovna zbog stalne prilagodbe […]