Αξιολόγηση της επιβάρυνσης των φροντιστών του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2

Το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 (MDS) είναι μια προοδευτική νευρογενετική διαταραχή με διανοητικές και κινητικές αναπηρίες. Τα παιδιά με το σύνδρομο δεν μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα και εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από τους φροντιστές και ιδίως από τους γονείς τους. Για τους τελευταίους, η φροντίδα ενός παιδιού με προοδευτικές αναπηρίες μπορεί να είναι πολύ δύσκολη λόγω τόσο της συνεχούς προσαρμογής [...]