Bewertung der Belastung von Pflegekräften bei MECP2-Duplikationssyndrom

Das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische Störung mit geistigen und motorischen Behinderungen. Kinder mit diesem Syndrom können nicht selbstständig leben und sind in hohem Maße auf Betreuungspersonen und insbesondere auf ihre Eltern angewiesen. Für die Eltern kann die Betreuung eines Kindes mit fortschreitenden Behinderungen eine große Herausforderung darstellen, da sie sich ständig an die [...]