Bewertung der Belastung von Pflegekräften bei MECP2-Duplikationssyndrom

Das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ist eine fortschreitende neurogenetische Störung mit geistigen und motorischen Behinderungen. Kinder mit diesem Syndrom können nicht selbstständig leben und sind in hohem Maße auf Betreuungspersonen und insbesondere auf ihre Eltern angewiesen.

Für letztere kann die Betreuung eines Kindes mit fortschreitenden Behinderungen eine große Herausforderung darstellen, da sie sich ständig umstellen müssen und keine angemessene Unterstützung erhalten.

Obwohl das Wohlbefinden der Pflegekräfte sehr wichtig ist, wird es oft nicht als Parameter für die Verbesserung der Gesundheit von Menschen mit MDS angesehen. Darüber hinaus könnte der Umgang mit der Belastung der Pflegekräfte nicht nur die Gesundheit dieser gefährdeten Patientengruppe verbessern, sondern auch die Lebensqualität ihrer Familien, was der gesamten Gesellschaft zugute käme.

Dr. Pehlivan und sein Team untersuchten zum ersten Mal die Belastung der Betreuer von Patienten mit MECP2-Duplikationssyndrom. Sie erstellten zunächst eine Belastungsskala, um die Auswirkungen der ständigen Herausforderungen zu bewerten, mit denen die Pflegenden konfrontiert sind. Diese Belastungsskala wurde verwendet, um die Korrelation zwischen MDS-Merkmalen und erhöhter Belastung zu ermitteln. Die Forscher ermittelten mehrere Faktoren, die zur elterlichen Belastung beitragen könnten, und bewerteten deren Auswirkungen anhand der Belastungsskala. Zu den untersuchten Faktoren gehörten das finanzielle Wohlergehen, der Zugang zu Experten, eine angemessene Behandlung, eine verkürzte Lebenserwartung, Verzögerungen bei Gentests und Herausforderungen im Umgang mit Familienmitgliedern und im sozialen Leben.

An der Studie, die zwischen September und November 2020 durchgeführt wurde, nahmen 101 Pflegekräfte weltweit teil. Das Alter der MDS-Patienten reichte von 1 bis 51 Jahren.

Die Studie hat gezeigt, dass:

- Die Pflege von MDS-Patienten führt bei den Pflegern zu selbst empfundener Angst, emotionaler Erschöpfung und Depression. Diese Gefühle tragen zu dem hohen Belastungswert bei.

- Es zeigte sich, dass der Belastungswert mit dem Vorhandensein von Epilepsie bei einem MDS-Patienten zunimmt. Verstopfung, Infektionen, Mobilität, Alter des MDS-Patienten oder des Pflegepersonals sowie die Dauer der Pflege hatten keinen signifikanten Einfluss auf die Belastung. Obwohl die Wissenschaftler versuchten, spezifische Symptome oder Sorgen zu identifizieren, ist es nicht von der Hand zu weisen, dass die Kombination all dieser Faktoren zur Belastung des Pflegepersonals beiträgt.

- Obwohl es erhebliche Unterschiede zwischen den Gesundheitssystemen gibt, hatte die geografische Verteilung der MDS und ihrer Betreuer keinen Einfluss auf den Belastungswert.

Bewertung der Belastung von Pflegekräften bei MECP2-Duplikationssyndrom D. Pehlivan et al. Pediatr. Neurol. 2022 Aug;133:1-8 (10.1016/j.pediatrneurol.2022.05.008)

PUBLIKATIONSAUSZUG

Hintergrund: Das MECP2-Duplikationssyndrom (MDS) ist eine seltene neurogenetische Störung, die durch schwere neurologische Entwicklungsstörungen, refraktäre Epilepsie, wiederkehrende Infektionen und funktionelle gastrointestinale Probleme gekennzeichnet ist. Aufgrund der schwerwiegenden klinischen Probleme und lebenslangen Behinderungen von Kindern mit dieser Störung sind wir davon ausgegangen, dass die Belastung für die Eltern/Betreuer dieser Kinder erheblich ist. Es gibt jedoch keine Berichte über die Auswirkungen auf die Betreuer von Menschen mit MDS.

Methoden: Wir haben eine Belastungsskala entwickelt und validiert, um die Herausforderungen zu untersuchen, denen sich Pflegepersonen von Kindern und Erwachsenen mit MDS gegenübersehen, und Faktoren ermittelt, die zur Belastung der Pflegepersonen beitragen. Wir haben ein mit dem Health Insurance Portability and Accountability Act konformes Patientenregister für Familien mit MDS entwickelt und über das Register eine Umfrage zur Belastung der Pflegenden durchgeführt.

Ergebnisse: Von 237 ausgefüllten Fragebögen kamen 101 für die Studie in Frage. Wir stellten fest, dass ein höheres Maß an selbst wahrgenommener Angst, Depression und emotionaler Erschöpfung bei den Pflegenden mit höheren Belastungswerten korrelierte. Epilepsie war das einzige klinische Merkmal, das eine höhere Belastung der Pflegekräfte von Menschen mit MDS verursachte. Darüber hinaus wurde eine höhere Belastung bei hispanischen Pflegern festgestellt. Die Dauer der Pflege korrelierte negativ mit dem Belastungswert.

Schlussfolgerungen: Dies ist die erste Studie, in der die Belastung der Pflegekräfte von Menschen mit MDS untersucht und mehrere Faktoren ermittelt wurden, die zu einer erhöhten Belastung beitragen. Der Umgang mit diesen Faktoren hat das Potenzial, die Gesundheit von Menschen mit MDS zu verbessern und zum Wohlbefinden ihrer Betreuer beizutragen.

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