{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/pt\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Perguntas frequentes sobre a REMEDS \u2013 FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>O que \u00e9 a REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">A REMEDS \u00e9 uma plataforma e um registo seguros, multilingue e em conformidade com o RGPD, destinado a indiv\u00edduos diagnosticados com a <strong>S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o MECP2 (MDS)<\/strong>. O seu objetivo passa por recolher dados m\u00e9dicos para apoiar a investiga\u00e7\u00e3o, melhorar a compreens\u00e3o cl\u00ednica e promover melhores tratamentos para a MDS.<\/p>\n<h3>2. <strong>Quem pode utilizar a REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p>Pais, cuidadores ou tutores legais de algu\u00e9m com MDS podem criar uma conta e registar um paciente. Investigadores e profissionais de sa\u00fade podem solicitar acesso a dados anonimizados ou pseudonimizados para estudos aprovados com o objetivo de aprender mais sobre a s\u00edndrome.<\/p>\n<h3>3. <strong>Posso inscrever-me se j\u00e1 estiver registado noutro registo ou estudo?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Sim! A REMEDS est\u00e1 aberta a <strong>qualquer pessoa com um diagn\u00f3stico confirmado de S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o MECP2<\/strong>,  independentemente do local onde vive ou de j\u00e1 participar noutro registo ou estudo. Pode ainda assim registar-se e contribuir para a REMEDS \u2014 a participa\u00e7\u00e3o \u00e9 volunt\u00e1ria, n\u00e3o exclusiva e destina-se a complementar outros esfor\u00e7os de investiga\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<h3><strong>4. Posso registar um paciente que j\u00e1 faleceu?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">Sim, pode, e incentivamos que o fa\u00e7a. A REMEDS foi criada para compreender melhor todo o espectro da S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o MECP2, incluindo o n\u00famero de indiv\u00edduos que viveram com a condi\u00e7\u00e3o e como esta evoluiu ao longo do tempo.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Registar um paciente falecido permite-nos incluir dados cl\u00ednicos e gen\u00e9ticos importantes que podem ajudar os investigadores a identificar padr\u00f5es, fatores de risco e potenciais tratamentos para as gera\u00e7\u00f5es futuras.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Toda a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 valiosa para a comunidade de investiga\u00e7\u00e3o e para outras fam\u00edlias.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>A participa\u00e7\u00e3o tem algum custo?<\/strong><\/h3>\n<p>N\u00e3o. A participa\u00e7\u00e3o no REMEDS \u00e9 gratuita. N\u00e3o s\u00e3o necess\u00e1rios pagamentos ou reembolsos para se registar ou introduzir dados.<\/p>\n<h3>6. <strong>Que dados s\u00e3o recolhidos?<\/strong><\/h3>\n<p>A REMEDS pode recolher:<\/p>\n<ul>\n<li>Informa\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas (por exemplo, nome, data de nascimento, nacionalidade, sexo)<\/li>\n<li>Relat\u00f3rio gen\u00e9tico (para registo)<\/li>\n<li>Historial m\u00e9dico, sintomas e tratamentos (atrav\u00e9s de inqu\u00e9ritos).<\/li>\n<li>Os seus dados de contacto e da conta.<\/li>\n<\/ul>\n<p>S\u00f3 s\u00e3o recolhidos os dados m\u00ednimos necess\u00e1rios para a investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica ou para confirmar a elegibilidade.<\/p>\n<h3>7. <strong>Como \u00e9 que os meus dados s\u00e3o protegidos?<\/strong><\/h3>\n<p>A REMEDS segue protocolos rigorosos de seguran\u00e7a e privacidade:<\/p>\n<ul>\n<li>Todos os dados s\u00e3o encriptados e armazenados de forma segura em servidores na UE.<\/li>\n<li>Os dados pessoais s\u00e3o separados e pseudonimizados ou anonimizados para utiliza\u00e7\u00e3o na investiga\u00e7\u00e3o.<\/li>\n<li>Apenas o pessoal autorizado pela comiss\u00e3o executiva da REMEDS pode aceder a dados identific\u00e1veis \u2014 e apenas quando estritamente necess\u00e1rio.<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Os seus dados pessoais nunca s\u00e3o vendidos e qualquer acesso para investiga\u00e7\u00e3o tem fins n\u00e3o comerciais.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Quem tem acesso aos dados?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Administradores da REMEDS<\/strong>: apenas t\u00eam acesso a dados pseudonimizados\/anonimizados.<\/li>\n<li><strong>Administrador da REMEDS respons\u00e1vel por quest\u00f5es de TI<\/strong>: apenas para assuntos inform\u00e1ticos.<\/li>\n<li><strong>Equipa m\u00e9dica da JKU<\/strong>: para an\u00e1lise do diagn\u00f3stico e sele\u00e7\u00e3o dos participantes<\/li>\n<li><strong>Investigadores aprovados<\/strong>: apenas t\u00eam acesso a dados pseudonimizados\/anonimizados.<\/li>\n<li><strong>Fam\u00edlias e p\u00fablico<\/strong>: apenas para dados an\u00f3nimos (nunca identific\u00e1veis)<\/li>\n<li><strong>Autoridades<\/strong>: se exigido por lei ou pelos comit\u00e9s de \u00e9tica<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>As empresas farmac\u00eauticas podem ver os meus dados?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Apenas dados totalmente anonimizados podem ser partilhados com investigadores do setor privado \u2014 e apenas ap\u00f3s aprova\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Executiva da Plataforma REMEDS. Os investigadores n\u00e3o podem aceder aos seus dados pessoais ou de contacto. Se uma empresa como a Ionis quiser contactar as fam\u00edlias, a REMEDS publicar\u00e1 as informa\u00e7\u00f5es de contacto da empresa, cabendo-lhe a si dedicidir contact\u00e1-las de forma volunt\u00e1ria.<\/p>\n<h3>10. <strong>Posso controlar a forma como os meus dados s\u00e3o utilizados?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Sim. Tem de dar <strong>consentimento separado<\/strong> para cada estudo ou inqu\u00e9rito. Os seus dados nunca s\u00e3o partilhados sem a sua autoriza\u00e7\u00e3o expl\u00edcita.<\/p>\n<h3>11. <strong>O que acontece se eu retirar o meu consentimento?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Pode retirar o seu consentimento em qualquer momento. N\u00e3o ser\u00e3o recolhidos novos dados pessoais e quaisquer dados identific\u00e1veis ser\u00e3o eliminados mediante pedido. Os dados pseudonimizados ou anonimizados j\u00e1 recolhidos podem continuar a ser utilizados para fins cient\u00edficos, salvo restri\u00e7\u00f5es legais.<\/p>\n<h3>12. <strong>Durante quanto tempo ser\u00e3o armazenados os meus dados?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Dados identific\u00e1veis: armazenados apenas enquanto a sua conta estiver ativa ou at\u00e9 que solicite a sua elimina\u00e7\u00e3o.<\/li>\n<li>Dados pseudonimizados: conservados para investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica em curso.<\/li>\n<li>Dados anonimizados: armazenados indefinidamente para fins de investiga\u00e7\u00e3o e an\u00e1lise estat\u00edstica.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Quais s\u00e3o os meus direitos ao abrigo do RGPD?<\/strong><\/h3>\n<p>Tem o direito de:<\/p>\n<ul>\n<li>Aceder, corrigir ou eliminar os seus dados<\/li>\n<li>Limitar a forma como os seus dados s\u00e3o tratados<\/li>\n<li>Retirar o consentimento a qualquer momento<\/li>\n<li>Solicitar os seus dados num formato port\u00e1til<\/li>\n<li>Apresentar uma queixa junto do <strong>Autoridade Austr\u00edaca de Prote\u00e7\u00e3o de Dados<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Para exercer os seus direitos, envie um e-mail para <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Os meus dados ser\u00e3o transferidos para fora da UE?<\/strong><\/h3>\n<p>Possivelmente. Os dados pseudonimizados ou anonimizados podem ser partilhados fora da UE, mas apenas com fortes salvaguardas (por exemplo, cl\u00e1usulas contratuais-tipo) para garantir a conformidade com o RGPD.<\/p>\n<h3>15. <strong>A REMEDS utiliza cookies?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Apenas <strong>cookies essenciais<\/strong> s\u00e3o utilizados para suportar a funcionalidade da plataforma. A REMEDS n\u00e3o utiliza cookies de rastreio nem recolhe dados pessoais atrav\u00e9s de cookies.<\/p>\n<h3>16. <strong>Quem gere a REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">A REMEDS \u00e9 gerida pela associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos: \"Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen - DupMECP2)\", em colabora\u00e7\u00e3o com o Hospital Universit\u00e1rio Kepler, em Linz, \u00c1ustria.<\/p>\n<h3>17. <strong>Quem posso contactar para colocar quest\u00f5es?<\/strong><\/h3>\n<p>Correio eletr\u00f3nico: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Morada: Premreinergasse 13, 1130 Viena, \u00c1ustria<br>&nbsp;Telefone: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}