{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/pt\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Pol\u00edtica de privacidade"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Pol\u00edtica de privacidade<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informa\u00e7\u00f5es para os pais e tutores legais de doentes com MDS sobre a <\/strong><strong>Plataforma de registo e inqu\u00e9rito dos doentes com a s\u00edndrome de duplica\u00e7\u00e3o MECP2 (Plataforma REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>e Aviso de privacidade<\/strong><br \/><strong>Data efectiva: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Caros pais, tutores legais e doentes com MDS,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Foi diagnosticada a S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o MECP2 (MDS) ao seu filho ou tutelado (doravante designado como \"filho\"). A MDS \u00e9 muito rara e pode apresentar-se com diferentes sintomas cl\u00ednicos que podem variar de indiv\u00edduo para indiv\u00edduo. A raz\u00e3o para esta variabilidade n\u00e3o \u00e9 clara e est\u00e1 sujeita a investiga\u00e7\u00e3o adicional, principalmente no que respeita \u00e0s diferen\u00e7as nos resultados gen\u00e9ticos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para melhor relacionar a apresenta\u00e7\u00e3o cl\u00ednica com as varia\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e para expandir o conhecimento sobre a MDS, \u00e9 importante que as doen\u00e7as raras sejam documentadas num registo (uma base de dados). \u00c9 por esta raz\u00e3o que foi criada a Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A introdu\u00e7\u00e3o dos dados do seu filho no registo da Plataforma REMEDS n\u00e3o interfere com o curso do tratamento nem com o acompanhamento do seu filho. N\u00e3o ser\u00e3o prescritas terapias, medicamentos ou testes adicionais. Tomamos as medidas necess\u00e1rias para garantir que nem a sua identidade nem a do seu filho possam ser identificadas.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Um pr\u00e9-requisito para introduzir os dados do seu filho no registo da Plataforma REMEDS \u00e9 o seu consentimento como pai ou tutor legal. Sem o seu consentimento, os dados do seu filho n\u00e3o podem ser recolhidos. Pode retirar o seu consentimento em qualquer altura sem qualquer impacto nos cuidados ou tratamento.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Leia atentamente o texto que se segue, como complemento de uma eventual conversa com o m\u00e9dico respons\u00e1vel pelo tratamento do seu filho, e n\u00e3o hesite em colocar quest\u00f5es. Por favor, d\u00ea o seu consentimento apenas se:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>compreendeu plenamente todas as informa\u00e7\u00f5es;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>est\u00e1 disposto a consentir na participa\u00e7\u00e3o do seu filho no registo; e\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>est\u00e1 ciente dos direitos do seu filho enquanto participante neste registo.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Qual \u00e9 o objetivo da plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">A plataforma REMEDS \u00e9 gerida por  <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong>, uma associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos de direito austr\u00edaco<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen)<\/strong>, e apoiada pela Kepler Universit\u00e4tsklinikum, localizada em Linz, \u00c1ustria <strong> (Hospital Universit\u00e1rio Kepler). <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A plataforma REMEDS tem como objetivo recolher, armazenar e analisar dados cl\u00ednicos e m\u00e9dicos de indiv\u00edduos com MDS da \u00c1ustria ou de fora da \u00c1ustria, numa base de dados global, incluindo descobertas gen\u00e9ticas, bem como informa\u00e7\u00f5es sobre quest\u00f5es familiares espec\u00edficas, com o objetivo de apoiar a investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, melhorar a compreens\u00e3o cl\u00ednica e melhorar os tratamentos da MDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>O registo de um indiv\u00edduo com MDS na Plataforma REMEDS permite que as partes interessadas submetam dados.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Como funciona o registo na plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ap\u00f3s a cria\u00e7\u00e3o de uma conta de utilizador na Plataforma REMEDS, poder\u00e1 registar um indiv\u00edduo com a S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o MECP2. Ser-lhe-\u00e1 solicitado que forne\u00e7a informa\u00e7\u00f5es sobre o paciente (nome do paciente, data de nascimento, sexo, nacionalidade, pa\u00eds de resid\u00eancia, se o seu paciente \u00e9 falecido ou n\u00e3o, carregamento do relat\u00f3rio gen\u00e9tico do paciente, endere\u00e7o de correio eletr\u00f3nico para notifica\u00e7\u00f5es e confirma\u00e7\u00e3o de que o utilizador, cuidador\/tutor legal est\u00e1 autorizado a carregar os dados) a fim de comprovar a elegibilidade do paciente para entrar no registo REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ap\u00f3s a submiss\u00e3o do pedido de registo do paciente, \u00e9 iniciado um processo de aprova\u00e7\u00e3o por um m\u00e9dico REMEDS. O processo de aprova\u00e7\u00e3o dura, no m\u00e1ximo, 90 dias de calend\u00e1rio. Ap\u00f3s 90 dias, os dados recolhidos pelo apoio do prestador de servi\u00e7os JotForm ser\u00e3o automaticamente eliminados (se ainda n\u00e3o tiverem sido eliminados manualmente pelo m\u00e9dico da REMEDS depois de aprovar ou recusar o pedido de registo do paciente). Durante o processo de revis\u00e3o, os m\u00e9dicos da REMEDS ter\u00e3o acesso seguro aos dados fornecidos. Ap\u00f3s a aprova\u00e7\u00e3o de um paciente, ser-lhe-\u00e1 atribu\u00eddo um n\u00famero de identifica\u00e7\u00e3o que ser\u00e1 utilizado para todos os estudos subsequentes em que o paciente participe atrav\u00e9s da Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>O relat\u00f3rio gen\u00e9tico submetido ser\u00e1 eliminado ap\u00f3s a conclus\u00e3o do processo de aprova\u00e7\u00e3o. Os dados pessoais (sexo, nacionalidade, pa\u00eds de resid\u00eancia e data de nascimento) fornecidos durante o processo de registo do paciente ser\u00e3o automaticamente anonimizados pela Plataforma REMEDS, para efeitos estat\u00edsticos. O nome do seu filho e o estado do registo (mas n\u00e3o quaisquer dados sens\u00edveis de sa\u00fade) ser\u00e3o vis\u00edveis apenas por si, no seu painel, e pelo administrador da Plataforma REMEDS respons\u00e1vel pelo seu funcionamento.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Assim que um indiv\u00edduo com MDS for aprovado, uma sec\u00e7\u00e3o com a lista dos estudos atualmente em curso ser\u00e1 exibida no seu painel. <strong>No entanto, a participa\u00e7\u00e3o em qualquer estudo (cl\u00ednico) espec\u00edfico exigir\u00e1 consentimentos separados, informa\u00e7\u00f5es sobre o paciente e documenta\u00e7\u00e3o sobre privacidade.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Quais s\u00e3o as vantagens do registo na plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>N\u00e3o se espera que o seu filho obtenha quaisquer benef\u00edcios diretos para a sa\u00fade com a participa\u00e7\u00e3o na Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Existem riscos, queixas ou efeitos secund\u00e1rios?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>N\u00e3o, uma vez que apenas s\u00e3o recolhidos dados.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Cessa\u00e7\u00e3o da participa\u00e7\u00e3o ou do registo na Plataforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o pode ser retirada em qualquer altura, sem necessidade de indicar o motivo.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Existem custos para os participantes?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A participa\u00e7\u00e3o na plataforma REMEDS n\u00e3o implica quaisquer custos adicionais e n\u00e3o ser\u00e1 efetuado qualquer reembolso pela introdu\u00e7\u00e3o dos dados.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Possibilidade de colocar outras quest\u00f5es<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para quaisquer quest\u00f5es relacionadas com a plataforma REMEDS, pode contactar: <strong>David Covini, Presidente da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen e Caroline Covini, Vice-Presidente da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Viena, \u00c1ustria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Correio eletr\u00f3nico: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informa\u00e7\u00e3o sobre privacidade nos termos do artigo 13.\u00ba do Regulamento Geral sobre a Prote\u00e7\u00e3o de Dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A Plataforma REMEDS tem como objetivo recolher, armazenar e analisar dados cl\u00ednicos e m\u00e9dicos de indiv\u00edduos com MDS da \u00c1ustria ou de qualquer outro pa\u00eds do mundo. Isto inclui a recolha, pseudonimiza\u00e7\u00e3o ou anonimiza\u00e7\u00e3o de dados de indiv\u00edduos com MDS e das suas fam\u00edlias, com o objetivo de apoiar a investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, melhorar a compreens\u00e3o cl\u00ednica e melhorar as op\u00e7\u00f5es de tratamento da MDS.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Estamos empenhados em proteger a privacidade e a seguran\u00e7a dos dados pessoais recolhidos dos indiv\u00edduos com MDS, prestadores de cuidados e tutores legais. Esta Informa\u00e7\u00e3o de Privacidade explica como os dados pessoais s\u00e3o recolhidos, processados e armazenados em conformidade com o Regulamento Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados (RGPD) e outras leis de prote\u00e7\u00e3o de dados aplic\u00e1veis.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Os utilizadores da Plataforma REMEDS devem autorizar a recolha e o tratamento de dados atrav\u00e9s de um consentimento informado separado para cada estudo em que pretendam participar.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Deve ser feita uma distin\u00e7\u00e3o entre:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Dados pessoais<\/strong>, a partir dos quais uma pessoa pode ser identificada diretamente (por exemplo, nome, data de nascimento, morada, n\u00famero de seguran\u00e7a social, fotografias, etc.).\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Dados pessoais pseudonimizados<\/strong>, nos quais todas as informa\u00e7\u00f5es que permitem a identifica\u00e7\u00e3o direta da pessoa s\u00e3o removidas, substitu\u00eddas por um c\u00f3digo (por exemplo, um n\u00famero) ou ocultadas (por exemplo, desfocagem de fotografias).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Dados an\u00f3nimos<\/strong>, nos quais a possibilidade de associar os dados a uma pessoa espec\u00edfica est\u00e1 totalmente exclu\u00edda.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Quem \u00e9 respons\u00e1vel pelo tratamento dos seus dados?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Respons\u00e1vel pelo tratamento de dados:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (n\u00famero de registo no Registo Central das Associa\u00e7\u00f5es da \u00c1ustria): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Contacto: David Covini, Presidente da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen e Caroline Covini, Vice-Presidente da DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Viena, \u00c1ustria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Correio eletr\u00f3nico: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Objetivo da recolha de dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Recolhemos e tratamos dados pessoais A) para a cria\u00e7\u00e3o de uma conta de utilizador na Plataforma REMEDS, B) para o registo de indiv\u00edduos com MDS na Plataforma REMEDS, C) para inqu\u00e9ritos e estudos, D) para investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e publica\u00e7\u00f5es, bem como para propor a participa\u00e7\u00e3o em estudos na qualidade de pessoa participante.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>para confirmar a inclus\u00e3o de dados de indiv\u00edduos com a S\u00edndrome de Duplica\u00e7\u00e3o de MECP2 (MDS) apenas na base de dados,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>para melhorar a compreens\u00e3o e o tratamento da MDS,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>para aprofundar a investiga\u00e7\u00e3o sobre a MDS e s\u00edndromes relacionadas, bem como os respetivos tratamentos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Os dados estar\u00e3o dispon\u00edveis para todas as quest\u00f5es de investiga\u00e7\u00e3o, n\u00e3o limitadas \u00e0 epilepsia, tais como a explora\u00e7\u00e3o das causas de certas doen\u00e7as (por exemplo, doen\u00e7as card\u00edacas, cancro ou perturba\u00e7\u00f5es psiqui\u00e1tricas) e o desenvolvimento de novos m\u00e9todos cient\u00edficos.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Dados que recolhemos para os seguintes fins<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podemos recolher os seguintes dados pessoais para efeitos de\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Para a cria\u00e7\u00e3o de uma conta na plataforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informa\u00e7\u00f5es pessoais do utilizador (cuidador, tutor legal)<\/strong>: Endere\u00e7o eletr\u00f3nico, ID de utilizador, nome pr\u00f3prio, apelido, data de nascimento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Para registo na plataforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informa\u00e7\u00f5es pessoais<\/strong>: nome do paciente, data de nascimento, nacionalidade, pa\u00eds de resid\u00eancia, se o paciente faleceu ou n\u00e3o, confirma\u00e7\u00e3o de que o utilizador est\u00e1 autorizado a submeter os dados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dados m\u00e9dicos<\/strong>: Relat\u00f3rio gen\u00e9tico.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informa\u00e7\u00f5es pessoais da pessoa registada (cuidador, tutor legal)<\/strong>: Endere\u00e7o eletr\u00f3nico, ID de utilizador, nome pr\u00f3prio, apelido, data de nascimento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Para inqu\u00e9ritos e estudos<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Hist\u00f3rico m\u00e9dico, sintomas, tratamentos, data do diagn\u00f3stico, local do diagn\u00f3stico.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Dados cl\u00ednicos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Para investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e publica\u00e7\u00f5es, bem como para propor estudos nos quais possa participar como pessoa participante<\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Hist\u00f3rico m\u00e9dico, sintomas, tratamentos, data do diagn\u00f3stico, local do diagn\u00f3stico.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Dados cl\u00ednicos pseudonimizados\/anonimizados utilizados para investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Os dados que n\u00e3o recebemos pseudonimizados ou anonimizados ser\u00e3o pseudonimizados ou anonimizados.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Recolhemos apenas os dados pessoais necess\u00e1rios para os objectivos da Plataforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Como processamos os seus dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Encripta\u00e7\u00e3o de dados<\/strong>: Os dados pessoais s\u00e3o encriptados e armazenados de forma segura.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimiza\u00e7\u00e3o\/Anonimiza\u00e7\u00e3o<\/strong>: Os dados identific\u00e1veis s\u00e3o substitu\u00eddos por um c\u00f3digo antes de serem utilizados para fins de investiga\u00e7\u00e3o. Esse c\u00f3digo \u00e9 armazenado por um m\u00e9dico da REMEDS no Hospital Universit\u00e1rio Kepler e pelo administrador da Plataforma REMEDS respons\u00e1vel por quest\u00f5es de TI. Sempre que a anonimiza\u00e7\u00e3o for suficiente para cumprir os objetivos, os dados identific\u00e1veis s\u00e3o anonimizados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acesso Controlado<\/strong>: Acesso concedido estritamente com base no princ\u00edpio da necessidade de conhecimento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Sem utiliza\u00e7\u00e3o comercial<\/strong>: Os dados n\u00e3o s\u00e3o vendidos ou partilhados para fins comerciais com o objetivo de obter lucros. Poder\u00e1 ser pedido um reembolso para cobrir os custos associados \u00e0 Plataforma REMEDS.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Consentimento<\/strong>: Os dados pessoais nunca ser\u00e3o partilhados sem consentimento pr\u00e9vio expl\u00edcito (informado).\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Base jur\u00eddica para o tratamento de dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Tratamos os dados para todos os fins mencionados em 8.3. com base em:\u00a0<br \/><strong>Consentimento expl\u00edcito<\/strong> (art. 6.\u00ba, n.\u00ba 1, al\u00ednea a), e art. 9.\u00ba, n.\u00ba 2, al\u00ednea a), do RGPD) ou <strong>Execu\u00e7\u00e3o de um contrato<\/strong> (Art. 6(1)(b) do RGPD) ou <strong>Obriga\u00e7\u00f5es legais<\/strong> (Art. 6(1)(c) do RGPD) ou <strong>Interesse leg\u00edtimo<\/strong> (Art. 6(1)(f) do RGPD) quando exigido por lei ou por comit\u00e9s de \u00e9tica.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Se forem fornecidos dados completamente an\u00f3nimos, n\u00e3o necessitamos de qualquer consentimento para os processar.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Quem tem acesso aos seus dados?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Os seus dados pessoais s\u00e3o **acess\u00edveis apenas por**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Profissionais <strong>m\u00e9dicos autorizados do Hospital Universit\u00e1rio Kepler<\/strong> para a confirma\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3stico, para o fim <strong>B) registo na Plataforma REMEDS com o objetivo de aprovar pacientes, <\/strong>e<strong> e para o fim D) propor estudos em que possam participar como participantes.<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\"><strong>Administradores da Plataforma REMEDS<\/strong>  para o funcionamento da plataforma (com acesso a todos os dados, mas apenas em formato pseudonimizado\/anonimizado) e para o fim <strong> A) cria\u00e7\u00e3o de conta na Plataforma REMEDS<\/strong> com acesso a todos os dados referidos no ponto 8.3.A, e para o fim <strong> B) registo na Plataforma REMEDS <\/strong>como mencionado em 8.3.B (restrito ao adminconforme descrito no ponto 8.3.B (restrito ao administrador da REMEDS respons\u00e1vel por quest\u00f5es de TI).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Investigadores cient\u00edficos aprovados (apenas para dados pseudonimizados\/anonimizados) para fins C) inqu\u00e9ritos e estudos, a fim de os rever, e D) investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e publica\u00e7\u00f5es.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Autoridades reguladoras, comiss\u00f5es de \u00e9tica, se exigido por lei.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Empresas do sector privado, para fins de investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica <strong> mediante aprova\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Executiva da Plataforma REMEDS<\/strong> da Plataforma REMEDS<\/strong> (apenas para dados pseudonimizados\/anonimizados) para os fins C) inqu\u00e9ritos e estudos, a fim de os rever, e para os fins D) investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e publica\u00e7\u00f5es.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">As pessoas <strong>envolvidas na s\u00edndrome da duplica\u00e7\u00e3o MECP2<\/strong>, como os indiv\u00edduos com a s\u00edndrome, os pais e os tutores legais (apenas no caso de dados an\u00f3nimos), para os fins <strong>C) inqu\u00e9ritos e estudos <\/strong>, com o objetivo de os analisar e aprofundar o conhecimento sobre a s\u00edndrome.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Conserva\u00e7\u00e3o e elimina\u00e7\u00e3o de dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Conservamos os dados durante o per\u00edodo de funcionamento da Plataforma REMEDS, ou conforme exigido por lei ou at\u00e9 que revogue o seu consentimento, consoante o que ocorrer primeiro.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dados identific\u00e1veis<\/strong> podem ser eliminados a seu pedido.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dados sob pseud\u00f3nimo<\/strong> podem ser conservados para efeitos de investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica em curso.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dados an\u00f3nimos<\/strong> s\u00e3o conservados indefinidamente para fins cient\u00edficos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">O utilizador pode solicitar a elimina\u00e7\u00e3o dos dados pessoais do seu filho em qualquer altura. Ap\u00f3s o seu pedido de elimina\u00e7\u00e3o, n\u00e3o ser\u00e3o recolhidos mais dados pessoais no futuro. No entanto, os dados pseudonimizados ou anonimizados que j\u00e1 tenham sido recolhidos poder\u00e3o continuar a ser armazenados e utilizados para os fins da Plataforma REMEDS.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Os seus direitos ao abrigo do RGPD<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>O utilizador tem os seguintes direitos relativamente aos seus dados:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode solicitar uma c\u00f3pia dos seus dados armazenados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode solicitar corre\u00e7\u00f5es de dados inexatos.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode solicitar a elimina\u00e7\u00e3o dos seus dados identific\u00e1veis, salvo se a conserva\u00e7\u00e3o for exigida por lei.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode limitar a forma como os seus dados s\u00e3o tratados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode desistir a qualquer momento e n\u00e3o ser\u00e3o recolhidos mais dados.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pode solicitar os seus dados num formato estruturado.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para exercer estes direitos, contactar: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Se considerar que os seus dados est\u00e3o a ser utilizados de forma indevida, tem o direito de apresentar uma reclama\u00e7\u00e3o junto da Autoridade Austr\u00edaca de Prote\u00e7\u00e3o de Dados:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>S\u00edtio Web<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Correio eletr\u00f3nico<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Medidas de seguran\u00e7a dos dados<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Aplicamos <strong> normas de seguran\u00e7a padr\u00e3o da ind\u00fastria<\/strong> para proteger os seus dados, incluindo:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Encripta\u00e7\u00e3o e armazenamento seguro<\/strong>: Os dados s\u00e3o armazenados no servidor da plataforma REMEDS, situado na Uni\u00e3o Europeia (\u00c1ustria), com encripta\u00e7\u00e3o de alto n\u00edvel.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Acesso limitado<\/strong>: Apenas o pessoal autorizado pode visualizar dados identific\u00e1veis com base na necessidade de conhecimento. Uma pessoa a quem seja concedido acesso \u00e0 Plataforma REMEDS \u00e9 obrigada a n\u00e3o tentar identificar qualquer pessoa.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protocolos em caso de viola\u00e7\u00e3o de dados<\/strong>: Em caso de viola\u00e7\u00e3o, as autoridades e os participantes afetados ser\u00e3o notificados conforme exigido pelo RGPD.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimiza\u00e7\u00e3o<\/strong>: A pseudonimiza\u00e7\u00e3o significa que \u00e9 atribu\u00eddo um c\u00f3digo aos seus dados pessoais, sendo poss\u00edvel identificar a sua identidade apenas atrav\u00e9s da utiliza\u00e7\u00e3o desse c\u00f3digo, que \u00e9 mantido pelo Hospital Universit\u00e1rio Kepler e pelo administrador da plataforma REMEDS respons\u00e1vel por quest\u00f5es de TI. Os dados ser\u00e3o sempre partilhados apenas em formato pseudonimizado ou anonimizado. As publica\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m utilizar\u00e3o exclusivamente dados pseudonimizados ou anonimizados\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Cookies e tecnologias de rastreio<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">A plataforma REMEDS n\u00e3o utiliza cookies de rastreio para a recolha de dados pessoais. Apenas s\u00e3o utilizados cookies essenciais para a funcionalidade da plataforma.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Transfer\u00eancia de dados para fora da UE<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>No contexto da Plataforma REMEDS, pode ocorrer uma transfer\u00eancia de dados pseudonimizados ou anonimizados para pa\u00edses fora da UE (pa\u00edses terceiros que n\u00e3o concedem um n\u00edvel de prote\u00e7\u00e3o compar\u00e1vel ao do RGPD). Ser\u00e3o implementadas salvaguardas adequadas para garantir que os dados do seu filho est\u00e3o protegidos de acordo com o RGPD. Estas salvaguardas podem incluir a utiliza\u00e7\u00e3o de cl\u00e1usulas contratuais-tipo ou outros mecanismos concebidos para garantir que as normas de prote\u00e7\u00e3o de dados s\u00e3o mantidas quando transferidas para pa\u00edses terceiros.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Altera\u00e7\u00f5es a estas informa\u00e7\u00f5es sobre privacidade<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Poderemos atualizar esta Informa\u00e7\u00e3o de Privacidade periodicamente. As altera\u00e7\u00f5es ser\u00e3o comunicadas atrav\u00e9s do site da Plataforma REMEDS e de notifica\u00e7\u00f5es por correio eletr\u00f3nico.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Informa\u00e7\u00f5es de contacto<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Para quaisquer quest\u00f5es relacionadas com a prote\u00e7\u00e3o de dados, pode contactar-nos atrav\u00e9s do seguinte endere\u00e7o\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Correio eletr\u00f3nico<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Endere\u00e7o<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Viena, \u00c1ustria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefone<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Prestadores de servi\u00e7os<\/strong><\/p>\n<p>A plataforma REMEDS conta com o apoio da Jotform, enquanto prestador de servi\u00e7os.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). 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