{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/pl\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Najcz\u0119\u015bciej zadawane pytania dotycz\u0105ce REMEDS - FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>Co to jest REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS to bezpieczna, wieloj\u0119zyczna, zgodna z RODO platforma i rejestr dla os\u00f3b, u kt\u00f3rych zdiagnozowano <strong>Zesp\u00f3\u0142 Duplikacji MECP2 (MDS)<\/strong>. Gromadzi dane medyczne w celu wspierania bada\u0144, poprawy zrozumienia klinicznego i promowania lepszych metod leczenia MDS.<\/p>\n<h3>2. <strong>Kto mo\u017ce korzysta\u0107 z REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p>Rodzice, opiekunowie lub opiekunowie prawni os\u00f3b z MDS mog\u0105 utworzy\u0107 konto i zarejestrowa\u0107 pacjenta. Naukowcy i pracownicy s\u0142u\u017cby zdrowia mog\u0105 ubiega\u0107 si\u0119 o dost\u0119p do zanonimizowanych lub pseudonimizowanych danych na potrzeby zatwierdzonych bada\u0144, aby dowiedzie\u0107 si\u0119 wi\u0119cej o zespole.<\/p>\n<h3>3. <strong>Czy mog\u0119 si\u0119 zarejestrowa\u0107, je\u015bli jestem ju\u017c w innym rejestrze lub badaniu?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Tak! REMEDS jest otwarty dla <strong>ka\u017cdego z potwierdzon\u0105 diagnoz\u0105 zespo\u0142u duplikacji MECP2<\/strong>, niezale\u017cnie od miejsca zamieszkania lub tego, czy jeste\u015b ju\u017c cz\u0119\u015bci\u0105 innego rejestru lub badania. Nadal mo\u017cna si\u0119 zarejestrowa\u0107 i wzi\u0105\u0107 udzia\u0142 w REMEDS - uczestnictwo jest dobrowolne, niewy\u0142\u0105czne i ma na celu uzupe\u0142nienie innych wysi\u0142k\u00f3w badawczych.<\/p>\n<h3><strong>4. Czy mog\u0119 zarejestrowa\u0107 pacjenta, kt\u00f3ry zmar\u0142?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\"><strong data-start=\"386\" data-end=\"425\">Yes, you can,\r\nand we encourage it.<\/strong> REMEDS was created to better understand the full\r\nspectrum of MECP2 Duplication Syndrome, including how many individuals have\r\nlived with it and how the condition progressed over time.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Rejestracja pacjenta, kt\u00f3ry zmar\u0142, pozwala nam uwzgl\u0119dni\u0107 wa\u017cne dane kliniczne i genetyczne, kt\u00f3re mog\u0105 pom\u00f3c badaczom zidentyfikowa\u0107 wzorce, czynniki ryzyka i potencjalne metody leczenia dla przysz\u0142ych pokole\u0144.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Wszystkie informacje s\u0105 cenne dla spo\u0142eczno\u015bci badawczej i dla innych rodzin.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>Czy udzia\u0142 jest p\u0142atny?<\/strong><\/h3>\n<p>Udzia\u0142 w REMEDS jest bezp\u0142atny. Do rejestracji lub wprowadzenia danych nie s\u0105 wymagane \u017cadne p\u0142atno\u015bci ani zwroty koszt\u00f3w.<\/p>\n<h3>6. <strong>Jakie dane s\u0105 gromadzone?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS mo\u017ce gromadzi\u0107 dane:<\/p>\n<ul>\n<li>Podstawowe informacje (np. imi\u0119 i nazwisko, data urodzenia, narodowo\u015b\u0107, p\u0142e\u0107)<\/li>\n<li>Raport genetyczny (do rejestracji)<\/li>\n<li>Historia medyczna i aktualny stan<\/li>\n<li>Dane kontaktowe i dane konta<\/li>\n<\/ul>\n<p>Gromadzone s\u0105 tylko minimalne dane potrzebne do bada\u0144 naukowych lub potwierdzenia kwalifikowalno\u015bci.<\/p>\n<h3>7. <strong>Jak chronione s\u0105 moje dane?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS przestrzega \u015bcis\u0142ych protoko\u0142\u00f3w bezpiecze\u0144stwa i prywatno\u015bci:<\/p>\n<ul>\n<li>Wszystkie dane s\u0105 szyfrowane i bezpiecznie przechowywane na serwerach w UE.<\/li>\n<li>Dane osobowe s\u0105 oddzielane i pseudonimizowane lub anonimizowane do cel\u00f3w badawczych.<\/li>\n<li>Tylko personel upowa\u017cniony przez rad\u0119 doradcz\u0105 REMEDS mo\u017ce uzyska\u0107 dost\u0119p do identyfikowalnych danych - i tylko na zasadzie niezb\u0119dnej wiedzy.<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Dane osobowe u\u017cytkownika nigdy nie s\u0105 sprzedawane, a wszelki dost\u0119p do bada\u0144 ma charakter niekomercyjny<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Kto ma dost\u0119p do danych?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Administratorzy REMEDS<\/strong>: tylko w przypadku danych spseudonimizowanych\/zanonimizowanych<\/li>\n<li><strong>Administrator REMEDS odpowiedzialny za sprawy informatyczne<\/strong>tylko w sprawach IT<\/li>\n<li><strong>Personel medyczny JKU<\/strong>Przegl\u0105d diagnozy i wyb\u00f3r uczestnik\u00f3w<\/li>\n<li><strong>Zatwierdzeni badacze<\/strong>: tylko w przypadku danych spseudonimizowanych\/zanonimizowanych<\/li>\n<li><strong>Rodziny i spo\u0142ecze\u0144stwo<\/strong>: tylko do danych zanonimizowanych (nigdy identyfikowalnych)<\/li>\n<li><strong>W\u0142adze<\/strong>je\u015bli jest to wymagane przez prawo lub komisje etyczne<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>Czy firmy farmaceutyczne mog\u0105 zobaczy\u0107 moje dane?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Tylko w pe\u0142ni zanonimizowane dane mog\u0105 by\u0107 udost\u0119pniane badaczom z sektora prywatnego \u2014 i to wy\u0142\u0105cznie po zatwierdzeniu przez Rad\u0119 Doradcz\u0105 Platformy REMEDS. Nie b\u0119d\u0105 oni mieli dost\u0119pu do Twoich danych osobowych ani kontaktowych. Je\u015bli firma, taka jak Ionis, b\u0119dzie chcia\u0142a skontaktowa\u0107 si\u0119 z rodzinami, REMEDS opublikuje jej dane kontaktowe, a decyzja o dobrowolnym nawi\u0105zaniu kontaktu b\u0119dzie nale\u017ca\u0142a do Ciebie.<\/p>\n<h3>10. <strong>Czy mog\u0119 kontrolowa\u0107 spos\u00f3b wykorzystywania moich danych?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Tak, musisz da\u0107 oddzieln\u0105 zgod\u0119 dla ka\u017cdego badania lub ankiety. Dane u\u017cytkownika nigdy nie s\u0105 udost\u0119pniane bez jego wyra\u017anej zgody.<\/p>\n<h3>11. <strong>Co si\u0119 stanie, je\u015bli wycofam swoj\u0105 zgod\u0119?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">You can withdraw at any time. No new personal data will be collected, and any identifiable data will be deleted upon request.<br>Already collected <strong>pseudonymized or anonymized data may continue to be used<\/strong> for scientific purposes unless legally restricted.<\/p>\n<h3>12. <strong>Jak d\u0142ugo moje dane b\u0119d\u0105 przechowywane?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Dane umo\u017cliwiaj\u0105ce identyfikacj\u0119: przechowywane tylko tak d\u0142ugo, jak konto u\u017cytkownika jest aktywne lub do momentu za\u017c\u0105dania ich usuni\u0119cia.<\/li>\n<li>Dane opatrzone pseudonimem: przechowywane na potrzeby trwaj\u0105cych bada\u0144 naukowych<\/li>\n<li>Dane zanonimizowane: przechowywane przez czas nieokre\u015blony na potrzeby bada\u0144 i analiz statystycznych.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Jakie s\u0105 moje prawa na mocy RODO?<\/strong><\/h3>\n<p>Masz prawo do:<\/p>\n<ul>\n<li>Uzyskania dost\u0119pu do swoich danych, poprawieniaich lub usuni\u0119cia<\/li>\n<li>ograniczenia sposobu, w jaki Twoje dane s\u0105 przetwarzane<\/li>\n<li>Wycofanie zgody w dowolnym momencie<\/li>\n<li>\u017c\u0105dania przekazania swoich danych w formacie przeno\u015bnej<\/li>\n<li>Z\u0142o\u017cy\u0107 skarg\u0119 do <strong>Austriacki organ ochrony danych<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">To exercise your rights, email <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Czy moje dane b\u0119d\u0105 przekazywane poza UE?<\/strong><\/h3>\n<p>Mo\u017cliwe. Pseudonimizowane lub zanonimizowane dane mog\u0105 by\u0107 udost\u0119pniane poza UE, ale tylko z silnymi zabezpieczeniami (np. standardowymi klauzulami umownymi) w celu zapewnienia zgodno\u015bci z RODO.<\/p>\n<h3>15. <strong>Czy REMEDS u\u017cywa plik\u00f3w cookie?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">U\u017cywane s\u0105 tylko <strong>niezb\u0119dne pliki cookie<\/strong> do obs\u0142ugi funkcjonalno\u015bci platformy. REMEDS nie u\u017cywa plik\u00f3w cookie \u015bledz\u0105cych ani nie gromadzi danych behawioralnych.<\/p>\n<h3>16. <strong>Kto prowadzi REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS is operated by the non-profit association:<br><strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong><br>in collaboration with <strong>Kepler University Hospital<\/strong>, Linz, Austria.<\/p>\n<h3>17. <strong>Z kim mog\u0119 si\u0119 skontaktowa\u0107 w razie pyta\u0144?<\/strong><\/h3>\n<p>E-mail: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Adres: Premreinergasse 13, 1130 Wiede\u0144, Austria<br>&nbsp;Telefon: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}