{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/pl\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Polityka prywatno\u015bci"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Polityka prywatno\u015bci<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informacje dla rodzic\u00f3w i opiekun\u00f3w prawnych pacjent\u00f3w z MDS na temat <\/strong><strong>Rejestr pacjent\u00f3w z zespo\u0142em duplikacji MECP2 i platforma ankietowa (platforma REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>i Informacja o ochronie prywatno\u015bci<\/strong><br \/><strong>Data wej\u015bcia w \u017cycie: 30.04.2025 r.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Drodzy rodzice i opiekunowie prawni oraz pacjenci z MDS,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>U Twojego dziecka lub podopiecznego (w dalszej cz\u0119\u015bci \"dziecka\") zdiagnozowano zesp\u00f3\u0142 duplikacji MECP2 (MDS). MDS wyst\u0119puje bardzo rzadko i mo\u017ce objawia\u0107 si\u0119 r\u00f3\u017cnymi objawami klinicznymi, kt\u00f3re mog\u0105 r\u00f3\u017cni\u0107 si\u0119 u poszczeg\u00f3lnych pacjent\u00f3w. Przyczyna tej zmienno\u015bci jest niejasna i podlega dalszym badaniom, g\u0142\u00f3wnie w zakresie r\u00f3\u017cnic w wynikach bada\u0144 genetycznych.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Aby lepiej odwzorowa\u0107 obraz kliniczny na warianty genetyczne i poszerzy\u0107 wiedz\u0119 na temat MDS, wa\u017cne jest, aby rzadkie choroby by\u0142y dokumentowane w rejestrze (bazie danych). Z tego powodu utworzono platform\u0119 REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wprowadzenie danych dziecka do rejestru platformy REMEDS nie ma wp\u0142ywu na przebieg leczenia dziecka ani na dalsz\u0105 opiek\u0119. Nie zostan\u0105 przepisane \u017cadne dodatkowe terapie, leki ani testy. Dbamy o to, aby nie mo\u017cna by\u0142o ustali\u0107 to\u017csamo\u015bci u\u017cytkownika ani jego dziecka.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Warunkiem wst\u0119pnym wprowadzenia danych dziecka do rejestru platformy REMEDS jest zgoda rodzica lub opiekuna prawnego. Bez zgody dane dziecka nie mog\u0105 by\u0107 gromadzone. Zgod\u0119 mo\u017cna wycofa\u0107 w dowolnym momencie bez wp\u0142ywu na opiek\u0119 lub leczenie.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Prosimy o uwa\u017cne przeczytanie poni\u017cszego tekstu jako uzupe\u0142nienie ewentualnej rozmowy z lekarzem prowadz\u0105cym leczenie dziecka i nie wahaj si\u0119 zadawa\u0107 pyta\u0144. Prosimy o wyra\u017cenie zgody tylko wtedy, gdy:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>w pe\u0142ni wszystko zrozumia\u0142e\u015b;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>wyra\u017casz zgod\u0119 na udzia\u0142 dziecka w rejestrze; oraz\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>jeste\u015b \u015bwiadomy praw swojego dziecka jako uczestnika tego rejestru.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Jaki jest cel platformy REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Platforma REMEDS jest obs\u0142ugiwana przez <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong>, stowarzyszenie non-profit zgodnie z prawem austriackim<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>i wspierane przez Kepler Universit\u00e4tsklinikum, z siedzib\u0105 w Linz, Austria<strong> (Szpital Uniwersytecki Keplera). <\/strong>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Platforma REMEDS s\u0142u\u017cy do gromadzenia, przechowywania i analizowania danych klinicznych i medycznych pacjent\u00f3w z MDS z Austrii lub spoza Austrii w globalnej bazie danych, w tym wynik\u00f3w bada\u0144 genetycznych, a tak\u017ce informacji na temat kwestii rodzinnych, w celu wspierania bada\u0144 naukowych, lepszego zrozumienia klinicznego i poprawy leczenia MDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Rejestracja pacjenta z MDS na platformie REMEDS umo\u017cliwia zainteresowanym stronom przesy\u0142anie danych.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Jak dzia\u0142a rejestracja na platformie REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Po utworzeniu konta u\u017cytkownika na platformie REMEDS b\u0119dzie mo\u017cna zarejestrowa\u0107 pacjenta z zespo\u0142em duplikacji MECP2. Zostaniesz poproszony o podanie informacji o pacjencie (name pacjenta, data urodzenia, p\u0142e\u0107, narodowo\u015b\u0107, kraj zamieszkania, czy pacjent zmar\u0142, czy nie, przes\u0142anie raportu genetycznego pacjenta, adres e-mail do powiadomienia, potwierdzenie u\u017cytkownika, opiekuna \/ opiekuna prawnego, kt\u00f3ry ma mie\u0107 prawo do przes\u0142ania danych), aby udowodni\u0107, \u017ce pacjent kwalifikuje si\u0119 do wpisania do rejestru REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Po z\u0142o\u017ceniu wniosku o rejestracj\u0119 pacjenta rozpoczyna si\u0119 proces zatwierdzania przez lekarza REMEDS. Proces zatwierdzania trwa maksymalnie 90 dni kalendarzowych. Po up\u0142ywie 90 dni dane podane podczas rejestracji (patrz poprzednie zdanie) zostan\u0105 automatycznie usuni\u0119te (je\u015bli nie zosta\u0142y jeszcze usuni\u0119te r\u0119cznie przez lekarza REMEDS po zatwierdzeniu lub odrzuceniu wniosku o rejestracj\u0119 pacjenta). Podczas procesu weryfikacji lekarze REMEDS b\u0119d\u0105 mieli bezpieczny dost\u0119p do podanych danych. Po zatwierdzeniu pacjentowi zostanie przypisany numer identyfikacyjny, kt\u00f3ry b\u0119dzie u\u017cywany we wszystkich kolejnych badaniach, w kt\u00f3rych pacjent b\u0119dzie uczestniczy\u0142 za po\u015brednictwem platformy REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Przes\u0142any raport genetyczny zostanie usuni\u0119ty po zako\u0144czeniu procesu zatwierdzania. Dane osobowe (p\u0142e\u0107, narodowo\u015b\u0107, kraj zamieszkania i data urodzenia) podane podczas procesu rejestracji pacjenta zostan\u0105 automatycznie zanonimizowane przez platform\u0119 REMEDS w celu wykorzystania ich do cel\u00f3w statystycznych. name dziecka i status rejestracji (ale nie \u017cadne wra\u017cliwe dane zdrowotne) b\u0119d\u0105 widoczne tylko dla u\u017cytkownika na jego w\u0142asnym pulpicie nawigacyjnym oraz dla administrator\u00f3w platformy REMEDS w celu obs\u0142ugi platformy.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Po zatwierdzeniu pacjenta MDS na pulpicie nawigacyjnym pojawi si\u0119 sekcja z list\u0105 aktualnie trwaj\u0105cych bada\u0144. <strong>Jednak udzia\u0142 w jakimkolwiek konkretnym badaniu (klinicznym) b\u0119dzie wymaga\u0142 osobnych zg\u00f3d, informacji o pacjencie i dokumentacji dotycz\u0105cej prywatno\u015bci.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Jakie s\u0105 korzy\u015bci z rejestracji na platformie REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nie oczekuje si\u0119, \u017ce dziecko odczuje jakiekolwiek bezpo\u015brednie korzy\u015bci zdrowotne wynikaj\u0105ce z uczestnictwa w platformie REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Czy istniej\u0105 jakiekolwiek zagro\u017cenia, skargi lub skutki uboczne?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nie, poniewa\u017c gromadzone s\u0105 tylko dane.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Zako\u0144czenie udzia\u0142u w rejestracji na platformie REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Uczestnictwo mo\u017cna wycofa\u0107 w dowolnym momencie bez podania przyczyny.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Czy uczestnicy ponosz\u0105 jakie\u015b koszty?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Uczestnictwo w platformie REMEDS nie wi\u0105\u017ce si\u0119 z \u017cadnymi dodatkowymi kosztami, a za wprowadzanie danych nie przys\u0142uguje zwrot koszt\u00f3w.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Mo\u017cliwo\u015b\u0107 zadawania dalszych pyta\u0144<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Wszelkie pytania dotycz\u0105ce platformy REMEDS mo\u017cna kierowa\u0107 do: <strong>David Covini, prezes DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen i Caroline Covini, wiceprezes DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Wiede\u0144, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informacje o ochronie prywatno\u015bci zgodnie z art. 13 og\u00f3lnego rozporz\u0105dzenia o ochronie danych<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Platforma REMEDS s\u0142u\u017cy do gromadzenia, przechowywania i analizowania danych klinicznych i medycznych os\u00f3b z MDS z Austrii lub innych kraj\u00f3w \u015bwiata. Obejmuje to gromadzenie, pseudonimizacj\u0119 lub anonimizacj\u0119 danych od os\u00f3b z MDS i ich rodzin w celu wspierania bada\u0144 naukowych, lepszego zrozumienia klinicznego i poprawy mo\u017cliwo\u015bci leczenia MDS.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Zobowi\u0105zujemy si\u0119 do ochrony prywatno\u015bci i bezpiecze\u0144stwa danych osobowych gromadzonych od pacjent\u00f3w, opiekun\u00f3w i opiekun\u00f3w prawnych MDS. Niniejsze Informacje o ochronie prywatno\u015bci wyja\u015bniaj\u0105, w jaki spos\u00f3b dane osobowe s\u0105 gromadzone, przetwarzane i przechowywane zgodnie z og\u00f3lnym rozporz\u0105dzeniem o ochronie danych (RODO) i innymi obowi\u0105zuj\u0105cymi przepisami o ochronie danych.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>U\u017cytkownicy Platformy REMEDS musz\u0105 wyrazi\u0107 zgod\u0119 na gromadzenie i przetwarzanie danych poprzez oddzieln\u0105 \u015bwiadom\u0105 zgod\u0119 dla ka\u017cdego badania, w kt\u00f3rym chc\u0105 uczestniczy\u0107.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nale\u017cy dokona\u0107 rozr\u00f3\u017cnienia mi\u0119dzy:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Dane osobowe<\/strong>, na podstawie kt\u00f3rych mo\u017cna bezpo\u015brednio zidentyfikowa\u0107 osob\u0119 (np. name, data urodzenia, adres, numer ubezpieczenia spo\u0142ecznego, zdj\u0119cia itp.)\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Pseudonimizowane dane osobowe<\/strong>, w kt\u00f3rym wszystkie informacje umo\u017cliwiaj\u0105ce bezpo\u015bredni\u0105 identyfikacj\u0119 osoby s\u0105 usuwane, zast\u0119powane kodem (np. numerem) lub zaciemniane (np. rozmycie na zdj\u0119ciach).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Anonimowe dane<\/strong>gdzie mo\u017cliwo\u015b\u0107 powi\u0105zania danych z konkretn\u0105 osob\u0105 jest ca\u0142kowicie wykluczona.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Kto jest odpowiedzialny za przetwarzanie danych?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Administrator danych:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (numer rejestracyjny w austriackim centralnym rejestrze stowarzysze\u0144): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Kontakt: David Covini, prezes DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen i Caroline Covini, wiceprezes DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Wiede\u0144, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Cel gromadzenia danych<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Gromadzimy i przetwarzamy dane osobowe A) w celu utworzenia konta u\u017cytkownika na Platformie REMEDS, B) w celu rejestracji pacjenta z MDS na Platformie REMEDS, C) w celu przeprowadzania ankiet i bada\u0144, D) w celu prowadzenia bada\u0144 naukowych i publikacji oraz w celu proponowania bada\u0144 do udzia\u0142u w charakterze os\u00f3b testuj\u0105cych.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>w celu potwierdzenia w\u0142\u0105czenia danych pacjent\u00f3w z zespo\u0142em duplikacji MECP2 (MDS) wy\u0142\u0105cznie do bazy danych,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>w celu lepszego zrozumienia i leczenia MDS,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>do dalszych bada\u0144 nad MDS i powi\u0105zanymi zespo\u0142ami oraz ich leczeniem.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Dane b\u0119d\u0105 dost\u0119pne dla wszystkich pyta\u0144 badawczych, nie ograniczaj\u0105c si\u0119 do epilepsji, takich jak badanie przyczyn niekt\u00f3rych chor\u00f3b (np. chor\u00f3b serca, raka lub zaburze\u0144 psychicznych), opracowywanie nowych metod naukowych.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Dane, kt\u00f3re gromadzimy w nast\u0119puj\u0105cych celach<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Mo\u017cemy gromadzi\u0107 nast\u0119puj\u0105ce dane osobowe w celu\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. W celu utworzenia konta na platformie REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane osobowe u\u017cytkownika (opiekuna, opiekuna prawnego)<\/strong>: Adres e-mail, identyfikator u\u017cytkownika, pierwszy name, ostatni name, data urodzenia.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. W przypadku rejestracji na platformie REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane osobowe<\/strong>name pacjenta, data urodzenia, narodowo\u015b\u0107, kraj zamieszkania, czy pacjent zmar\u0142, czy nie, potwierdzenie u\u017cytkownika, kt\u00f3ry mo\u017ce przes\u0142a\u0107 dane.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane medyczne<\/strong>: Raport genetyczny.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane osobowe rejestruj\u0105cego (opiekuna, opiekuna prawnego)<\/strong>: Adres e-mail, identyfikator u\u017cytkownika, pierwszy name, ostatni name, data urodzenia.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. W przypadku ankiet i bada\u0144<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Historia medyczna, objawy, leczenie, data diagnozy, miejsce diagnozy.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Dane kliniczne.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Do bada\u0144 naukowych i publikacji oraz do proponowania bada\u0144<\/strong> <b>do udzia\u0142u w charakterze os\u00f3b testuj\u0105cych<\/b>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Historia medyczna, objawy, leczenie, wiek.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pseudonimizowane\/zanonimizowane dane kliniczne wykorzystywane do bada\u0144 naukowych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Dane, kt\u00f3re nie zosta\u0142y spseudonimizowane lub zanonimizowane, zostan\u0105 spseudonimizowane lub zanonimizowane.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Gromadzimy wy\u0142\u0105cznie dane osobowe niezb\u0119dne do cel\u00f3w Platformy REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Jak przetwarzamy dane u\u017cytkownika<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Szyfrowanie danych<\/strong>: Dane osobowe s\u0105 szyfrowane i bezpiecznie przechowywane.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizacja\/Anonimizacja<\/strong>: Dane umo\u017cliwiaj\u0105ce identyfikacj\u0119 s\u0105 zast\u0119powane kodem przed wykorzystaniem w badaniach. Kod jest przechowywany przez lekarza REMEDS w Szpitalu Uniwersyteckim Keplera i administratora platformy REMEDS odpowiedzialnego za kwestie informatyczne. Je\u015bli anonimizacja jest wystarczaj\u0105ca do realizacji cel\u00f3w, anonimizujemy dane umo\u017cliwiaj\u0105ce identyfikacj\u0119.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Kontrolowany dost\u0119p<\/strong>: Dost\u0119p na zasadzie \u015bcis\u0142ej potrzeby.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Brak zastosowa\u0144 komercyjnych<\/strong>: Dane nie s\u0105 sprzedawane ani udost\u0119pniane do cel\u00f3w komercyjnych w celu osi\u0105gni\u0119cia zysk\u00f3w. Zwrot koszt\u00f3w mo\u017ce by\u0107 wymagany w celu pokrycia koszt\u00f3w zwi\u0105zanych z platform\u0105 REMEDS.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Zgoda<\/strong>: Dane osobowe nigdy nie b\u0119d\u0105 udost\u0119pniane bez uprzedniej wyra\u017anej (\u015bwiadomej) zgody.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Podstawa prawna przetwarzania danych<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Przetwarzamy dane we wszystkich celach wymienionych w punkcie 8.3. na podstawie:\u00a0<br \/><strong>Wyra\u017ana zgoda<\/strong> (art. 6 ust. 1 lit. a) i art. 9 ust. 2 lit. a) RODO) lub <strong>Wykonanie umowy<\/strong> (art. 6 ust. 1 lit. b) RODO) lub <strong>Zobowi\u0105zania prawne<\/strong> (art. 6 ust. 1 lit. c) RODO) lub <strong>Uzasadniony interes<\/strong> (Art. 6(1)(f) RODO), gdy jest to wymagane przez prawo lub komisje etyczne.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>W przypadku podania ca\u0142kowicie zanonimizowanych danych nie potrzebujemy zgody na ich przetwarzanie.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Kto ma dost\u0119p do danych?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Twoje dane osobowe s\u0105 **dost\u0119pne wy\u0142\u0105cznie dla**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Upowa\u017cnieni <strong>lekarze w Szpitalu Uniwersyteckim Keplera<\/strong> do potwierdzenia diagnozy w celu<strong> B) rejestracji na platformie REMEDS w celu zatwierdzenia pacjent\u00f3w <\/strong>oraz<strong> w celu D) zaproponowania bada\u0144 do udzia\u0142u jako osoba badana<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\"><strong>administratorzy platformy REMEDS<\/strong> w celu obs\u0142ugi platformy (do wszystkich danych, ale tylko do danych pseudonimizowanych\/anonimizowanych) oraz w celu <strong>A) utworzenia konta na platformie REMEDS <\/strong>do wszystkich danych wymienionych w punkcie 8.3.A oraz w celu <strong>B) rejestracji na platformie REMEDS <\/strong>jak wymieniono w punkcie 8.3.B (ograniczone do administratora REMEDS odpowiedzialnego za sprawy IT).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Zatwierdzonym <strong>badaczom naukowym<\/strong> (wy\u0142\u0105cznie do danych spseudonimizowanych\/anonimizowanych) w celu <strong>C) ankiet i bada\u0144 <\/strong>w celu ich przegl\u0105du oraz w celu <strong>D) bada\u0144 naukowych i publikacji<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Organy regulacyjne, komisje etyczne, je\u015bli jest to wymagane przez prawo.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Firmy z sektora prywatnego do cel\u00f3w bada\u0144 naukowych <strong>po zatwierdzeniu przez REMEDS Platform<\/strong> <strong>Advisory Board <\/strong>(tylko do danych pseudonimizowanych\/anonimizowanych) do cel\u00f3w <strong>C) ankiet i bada\u0144 <\/strong>w celu ich przegl\u0105du oraz do cel\u00f3w <strong>D) do bada\u0144 naukowych i publikacji<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Osoby <strong>zaanga\u017cowane w MDS<\/strong>, takie jak pacjenci z MDS, rodzice, opiekunowie prawni (tylko w przypadku danych zanonimizowanych) do cel\u00f3w <strong>C) ankiet i bada\u0144 <\/strong>w celu ich przegl\u0105du i dowiedzenia si\u0119 wi\u0119cej o MDS.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Przechowywanie i usuwanie danych<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Przechowujemy dane przez okres korzystania z Platformy REMEDS lub zgodnie z wymogami prawa lub do momentu cofni\u0119cia zgody przez u\u017cytkownika, w zale\u017cno\u015bci od tego, co nast\u0105pi wcze\u015bniej.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane umo\u017cliwiaj\u0105ce identyfikacj\u0119<\/strong> mog\u0105 zosta\u0107 usuni\u0119te na \u017c\u0105danie u\u017cytkownika.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dane opatrzone pseudonimem<\/strong> mog\u0105 zosta\u0107 zachowane na potrzeby trwaj\u0105cych bada\u0144 naukowych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Anonimowe dane<\/strong> jest przechowywany przez czas nieokre\u015blony do cel\u00f3w naukowych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">U\u017cytkownik mo\u017ce w dowolnym momencie za\u017c\u0105da\u0107 usuni\u0119cia<strong> danych osobowych swojego dziecka<\/strong>. Po z\u0142o\u017ceniu wniosku o usuni\u0119cie dane osobowe nie b\u0119d\u0105 dalej gromadzone w przysz\u0142o\u015bci. Jednak dane pseudonimizowane lub anonimizowane, kt\u00f3re zosta\u0142y ju\u017c zebrane, mog\u0105 by\u0107 nadal przechowywane i wykorzystywane do cel\u00f3w Platformy REMEDS.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Prawa u\u017cytkownika wynikaj\u0105ce z RODO<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>U\u017cytkownikowi przys\u0142uguj\u0105 nast\u0119puj\u0105ce prawa dotycz\u0105ce jego danych:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>U\u017cytkownik mo\u017ce za\u017c\u0105da\u0107 kopii przechowywanych danych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>U\u017cytkownik mo\u017ce za\u017c\u0105da\u0107 korekty niedok\u0142adnych danych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>U\u017cytkownik mo\u017ce za\u017c\u0105da\u0107 usuni\u0119cia swoich mo\u017cliwych do zidentyfikowania danych, chyba \u017ce ich przechowywanie jest wymagane przez prawo.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>U\u017cytkownik mo\u017ce ograniczy\u0107 spos\u00f3b przetwarzania jego danych.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>U\u017cytkownik mo\u017ce wycofa\u0107 si\u0119 w dowolnym momencie, a dalsze dane nie b\u0119d\u0105 gromadzone.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017cesz poprosi\u0107 o dane w ustrukturyzowanym formacie.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Aby skorzysta\u0107 z tych praw, prosimy o kontakt: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Je\u015bli uwa\u017casz, \u017ce Twoje dane s\u0105 niew\u0142a\u015bciwie wykorzystywane, masz prawo z\u0142o\u017cy\u0107 skarg\u0119 do **Austriackiego Urz\u0119du Ochrony Danych**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Strona internetowa<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>E-mail<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. \u015arodki bezpiecze\u0144stwa danych<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Stosujemy <strong>standardowe zabezpieczenia<\/strong> w celu ochrony danych u\u017cytkownika, w tym:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Szyfrowanie i bezpieczne przechowywanie<\/strong>: Dane s\u0105 przechowywane na serwerze platformy REMEDS, kt\u00f3ry znajduje si\u0119 na terenie Unii Europejskiej (Austria) i jest szyfrowany na wysokim poziomie.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Ograniczony dost\u0119p<\/strong>: Tylko upowa\u017cniony personel mo\u017ce przegl\u0105da\u0107 dane umo\u017cliwiaj\u0105ce identyfikacj\u0119 na zasadzie ograniczonego dost\u0119pu. Osoba, kt\u00f3rej przyznano dost\u0119p do platformy REMEDS, jest zobowi\u0105zana do niepodejmowania pr\u00f3b identyfikacji jakiejkolwiek osoby.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protoko\u0142y naruszenia bezpiecze\u0144stwa danych<\/strong>: W przypadku naruszenia, w\u0142adze i poszkodowani uczestnicy zostan\u0105 powiadomieni zgodnie z wymogami RODO.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizacja<\/strong>: Pseudonimizacja oznacza, \u017ce do danych osobowych u\u017cytkownika przypisywany jest kod, a wnioski dotycz\u0105ce to\u017csamo\u015bci u\u017cytkownika mo\u017cna wyci\u0105gn\u0105\u0107 wy\u0142\u0105cznie przy u\u017cyciu kodu, kt\u00f3ry jest przechowywany przez Szpital Uniwersytecki Keplera i administratora platformy REMEDS odpowiedzialnego za kwestie informatyczne. Dane b\u0119d\u0105 udost\u0119pniane wy\u0142\u0105cznie w formie spseudonimizowanej lub zanonimizowanej. Publikacje b\u0119d\u0105 r\u00f3wnie\u017c wykorzystywa\u0107 wy\u0142\u0105cznie dane spseudonimizowane lub zanonimizowane.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Pliki cookie i technologie \u015bledzenia<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Platforma REMEDS <strong>nie wykorzystuje plik\u00f3w cookie do \u015bledzenia<\/strong> w celu gromadzenia danych osobowych. U\u017cywane s\u0105 wy\u0142\u0105cznie niezb\u0119dne pliki cookie do zapewnienia funkcjonalno\u015bci platformy.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Przekazywanie danych poza UE<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>W kontek\u015bcie Platformy REMEDS mo\u017ce mie\u0107 miejsce przekazywanie danych pseudonimizowanych lub danych zanonimizowanych do kraj\u00f3w spoza UE (kraj\u00f3w trzecich, kt\u00f3re nie zapewniaj\u0105 por\u00f3wnywalnego poziomu ochrony jak na mocy RODO). Wdro\u017cone zostan\u0105 odpowiednie zabezpieczenia w celu zapewnienia ochrony danych dziecka zgodnie z RODO. Zabezpieczenia te mog\u0105 obejmowa\u0107 stosowanie standardowych klauzul umownych lub innych mechanizm\u00f3w maj\u0105cych na celu zapewnienie utrzymania standard\u00f3w ochrony danych podczas przekazywania ich do kraj\u00f3w trzecich.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Zmiany niniejszych Informacji o ochronie prywatno\u015bci<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Mo\u017cemy okresowo aktualizowa\u0107 niniejsze Informacje o ochronie prywatno\u015bci. O zmianach b\u0119dziemy informowa\u0107 za po\u015brednictwem strony internetowej Platformy REMEDS i powiadomie\u0144 e-mail.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Informacje kontaktowe<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>W przypadku jakichkolwiek pyta\u0144 dotycz\u0105cych ochrony danych osobowych mo\u017cna skontaktowa\u0107 si\u0119 z nami pod adresem:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>E-mail<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Adres<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Wiede\u0144, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefon<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Dostawcy us\u0142ug<\/strong><\/p>\n<p>Platforma REMEDS jest u\u017cywana przez Jotform jako dostawc\u0119 us\u0142ug.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). MDS is very rare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3417,"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions\/3417"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}