{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/nl\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">REMEDS veelgestelde vragen - FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>Wat is REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS is een veilig, meertalig, GDPR-compliant platform en register voor personen met de diagnoseREMEDS is een veilig, meertalig, AVG-conform platform en register voor personen met de diagnose <strong>MECP2 Duplicatie Syndroom (MDS)<\/strong>. Het verzamelt medische gegevens om onderzoek te ondersteunen, klinisch inzicht te verbeteren en betere behandelingen voor MDS te bevorderen.<\/p>\n<h3>2. <strong>Wie kan REMEDS gebruiken?<\/strong><\/h3>\n<p>Ouders, verzorgers of wettelijke voogden van iemand met MDS kunnen een account aanmaken en een pati\u00ebnt registreren. Onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg kunnen toegang aanvragen tot geanonimiseerde of gepseudonimiseerde gegevens voor goedgekeurde studies om meer te weten te komen over het syndroom.<\/p>\n<h3>3. <strong>Kan ik me registreren als ik al deelneem aan een ander register of onderzoek?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Ja! REMEDS staat open voor <strong> iedereen met een bevestigde diagnose van het MECP2 Duplicatie Syndroom<\/strong>, ongeacht waar u woont en of u al deelneemt aan een ander register of onderzoek. U kunt zich nog steeds registreren en bijdragen aan REMEDS - deelname is vrijwillig, niet-exclusief en bedoeld als aanvulling op andere onderzoeksinspanningen.<\/p>\n<h3><strong>4. Kan ik een overleden pati\u00ebnt registreren?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">Ja, dat kan,\nen we moedigen dat aan. REMEDS is gemaakt om een beter begrip te krijgen van\nhet volledige spectrum van MECP2 Duplicatie Syndroom, inclusief hoeveel\npersonen ermee hebben geleefd en hoe de aandoening zich in de loop van de tijd\nheeft ontwikkeld.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Door een overleden pati\u00ebnt te registreren kunnen we belangrijke klinische en genetische gegevens opnemen die onderzoekers kunnen helpen patronen, risicofactoren en mogelijke behandelingen voor toekomstige generaties te identificeren.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Alle informatie is waardevol voor de onderzoeksgemeenschap en voor andere gezinnen.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>Zijn er kosten verbonden aan deelname?<\/strong><\/h3>\n<p>Nee. Deelname aan REMEDS is gratis. Er zijn geen betalingen of vergoedingen nodig om te registreren of gegevens in te voeren.<\/p>\n<h3>6. <strong>Welke gegevens worden verzameld?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS kan verzamelen:<\/p>\n<ul>\n<li>Basisinformatie (bijv. naam, geboortedatum, nationaliteit, geslacht)<\/li>\n<li>Genetisch rapport (voor registratie)<\/li>\n<li>Medische voorgeschiedenis, symptomen en behandelingen (via enqu\u00eates)<\/li>\n<li>Uw contactgegevens en accountgegevens<\/li>\n<\/ul>\n<p>Er worden alleen gegevens verzameld die minimaal nodig zijn voor wetenschappelijk onderzoek of om de geschiktheid te bevestigen.<\/p>\n<h3>7. <strong>Hoe worden mijn gegevens beschermd?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS volgt strikte beveiligings- en privacyprotocollen:<\/p>\n<ul>\n<li>Alle gegevens worden versleuteld en veilig opgeslagen op servers in de EU<\/li>\n<li>Persoonlijke gegevens worden gescheiden en gepseudonimiseerd of geanonimiseerd voor onderzoeksdoeleinden<\/li>\n<li>Alleen personeel dat is geautoriseerd door de adviesraad van REMEDS heeft toegang tot identificeerbare gegevens - en alleen op een 'need-to-know' basis<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Uw persoonlijke gegevens worden nooit verkocht, en elke onderzoekstoegang is voor niet-commerci\u00eble doeleinden<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Wie heeft toegang tot de gegevens?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>REMEDS bestuurders<\/strong>: alleen voor gepseudonimiseerde\/geanonimiseerde gegevens<\/li>\n<li><strong>REMEDS beheerder verantwoordelijk voor IT-aangelegenheden<\/strong>Alleen voor IT-zaken<\/li>\n<li><strong>Medisch personeel JKU<\/strong>: voor diagnosebeoordeling en selectie van deelnemers<\/li>\n<li><strong>Goedgekeurde onderzoekers<\/strong>: alleen voor gepseudonimiseerde\/geanonimiseerde gegevens<\/li>\n<li><strong>Gezinnen en publiek<\/strong>: alleen geanonimiseerde (nooit identificeerbare) gegevens<\/li>\n<li><strong>Autoriteiten<\/strong>indien vereist door de wet of ethische commissies<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>Kunnen farmaceutische bedrijven mijn gegevens zien?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Alleen volledig geanonimiseerde gegevens mogen worden gedeeld met onderzoekers uit de priv\u00e9sector - en alleen na goedkeuring door de Adviesraad van het REMEDS Platform. Zij hebben geen toegang tot uw persoonlijke of contactgegevens. Als een bedrijf als Ionis contact wil opnemen met gezinnen, zal REMEDS hun contactgegevens publiceren en is het aan u om vrijwillig contact op te nemen.<\/p>\n<h3>10. <strong>Kan ik bepalen hoe mijn gegevens worden gebruikt?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Ja. U moet afzonderlijke toestemming geven voor elk onderzoek of enqu\u00eate. Uw gegevens worden nooit gedeeld zonder uw uitdrukkelijke toestemming.<\/p>\n<h3>11. <strong>Wat gebeurt er als ik mijn toestemming intrek?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">U kunt zich op elk moment terugtrekken. Er worden geen nieuwe persoonsgegevens verzameld en identificeerbare gegevens worden op verzoek verwijderd.<br>Reeds verzamelde **gepseudonimiseerde of geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt** voor wetenschappelijke doeleinden, tenzij wettelijk beperkt.<\/p>\n<h3>12. <strong>Hoe lang worden mijn gegevens opgeslagen?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>dentificeerbare gegevens: alleen opgeslagen zolang uw account actief is of totdat u verwijdering aanvraagt<\/li>\n<li>Gepseudonimiseerde gegevens: bewaard voor lopend wetenschappelijk onderzoek<\/li>\n<li>Geanonimiseerde gegevens: voor onbepaalde tijd opgeslagen voor onderzoek en statistische analyse<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Wat zijn mijn rechten onder de AVG?<\/strong><\/h3>\n<p>U heeft het recht om:<\/p>\n<ul>\n<li>Uw gegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen<\/li>\n<li>Te beperken hoe uw gegevens worden verwerkt<\/li>\n<li>Toestemming op elk moment in te trekken<\/li>\n<li>Uw gegevens op te vragen in een draagbaar formaat<\/li>\n<li>Dien een klacht in bij de <strong>Oostenrijkse autoriteit voor Gegevensbescherming<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Om uw rechten uit te oefenen, e-mailt u <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Worden mijn gegevens doorgegeven buiten de EU?<\/strong><\/h3>\n<p>Mogelijk. Gepseudonimiseerde of geanonimiseerde gegevens mogen buiten de EU worden gedeeld, maar alleen met sterke waarborgen (bijv. standaard contractuele clausules) om naleving van de AVG te garanderen.<\/p>\n<h3>15. <strong>Maakt REMEDS gebruik van cookies?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Alleen <strong>essenti\u00eble cookies<\/strong> worden gebruikt om platformfunctionaliteit te ondersteunen. REMEDS gebruikt geen tracking cookies of verzamelt geen persoonlijke gegevens via cookies.<\/p>\n<h3>16. <strong>Wie beheert REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS wordt beheerd door de non-profit vereniging:\n<strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong>\nin samenwerking met <strong>Kepler Universiteitsziekenhuis<\/strong>, Linz, Oostenrijk.<\/p>\n<h3>17. <strong>Bij wie kan ik terecht met vragen?<\/strong><\/h3>\n<p>E-mail: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Adres: Premreinergasse 13, 1130 Wenen, Oostenrijk<br>&nbsp;Telefoon: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}