{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/it\/faq\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Domande frequenti su REMEDS - FAQ<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>Che cos'\u00e8 REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS \u00e8 una piattaforma e un registro sicuri, multilingue e conformi al GDPR per le persone con diagnosi di <strong>Sindrome da duplicazione MECP2 (MDS)<\/strong>. Raccoglie dati medici per sostenere la ricerca, migliorare la comprensione clinica e promuovere trattamenti migliori per le SMD.<\/p>\n<h3>2. <strong>Chi pu\u00f2 utilizzare REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p>I genitori, gli assistenti o i tutori legali di una persona affetta da MDS possono creare un account e registrare un paziente. Ricercatori e operatori sanitari possono richiedere l'accesso ai dati anonimizzati o pseudonomizzati per studi approvati per saperne di pi\u00f9 sulla sindrome.<\/p>\n<h3>3. <strong>Posso iscrivermi se sono gi\u00e0 iscritto a un altro registro o studio?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">S\u00ec! REMEDS \u00e8 aperto a chiunque abbia una<strong>diagnosi confermata di sindrome da duplicazione di MECP2<\/strong>,  indipendentemente dal luogo in cui si vive o dal fatto che si faccia gi\u00e0 parte di un altro registro o studio. \u00c8 ancora possibile registrarsi e contribuire a REMEDS: la partecipazione \u00e8 volontaria, non esclusiva e pensata per integrare altri sforzi di ricerca.<\/p>\n<h3><strong>4. Posso registrare un paziente deceduto?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">S\u00ec, \u00e8 possibile REMEDS e lo incoraggiamo. \u00e8 stato creato per comprendere meglio l'intero spettro della sindrome da duplicazione del MECP2, incluso quante persone ci abbiano convissuto e come la condizione sia progredita nel tempo.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">La registrazione di un paziente deceduto ci permette di includere importanti dati clinici e genetici che possono aiutare i ricercatori a identificare schemi, fattori di rischio e potenziali trattamenti per le generazioni future.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Tutte le informazioni sono preziose per la comunit\u00e0\ne per le altre famiglie.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>C'\u00e8 un costo per partecipare?<\/strong><\/h3>\n<p>No. La partecipazione a REMEDS \u00e8 gratuita. Non sono richiesti pagamenti o rimborsi per registrarsi o inserire i dati.<\/p>\n<h3>6. <strong>Quali dati vengono raccolti?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS pu\u00f2 raccogliere:<\/p>\n<ul>\n<li>Informazioni di base (ad esempio, name, data di nascita, nazionalit\u00e0, sesso)<\/li>\n<li>Rapporto genetico (per la registrazione)<\/li>\n<li>Anamnesi, sintomi e trattamenti (tramite sondaggi)<\/li>\n<li>I vostri dati di contatto e di account<\/li>\n<\/ul>\n<p>Vengono raccolti solo i dati essenziali per la ricerca scientifica o per confermare l'ammissibilit\u00e0.<\/p>\n<h3>7. <strong>Come sono protetti i miei dati?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS segue rigorosi protocolli di sicurezza e privacy:<\/p>\n<ul>\n<li>Tutti i dati sono criptati e conservati in modo sicuro su server situati nell\u2019UE<\/li>\n<li>I dati personali sono separati e pseudonimizzati o anonimizzati per uso di ricerca<\/li>\n<li>Solo il personale autorizzato dal comitato consultivo di REMEDS pu\u00f2 accedere ai dati identificabili \u2014 e solo se strettamente necessario.<\/li>\n<li class=\"translation-block\">I tuoi dati personali <strong>non vengono mai venduti<\/strong> e qualsiasi accesso alla ricerca \u00e8 a fini non commerciali<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Chi ha accesso ai dati?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Amministratori REMEDS<\/strong>solo accesso a dati pseudonimizzati\/anonimizzati<\/li>\n<li><strong>Amministratore REMEDS responsabile IT<\/strong>: solo per questioni tecniche<\/li>\n<li><strong>Personale medico JKU<\/strong>: per la revisione della diagnosi e la selezione dei partecipanti<\/li>\n<li><strong>Ricercatori approvati<\/strong>solo accesso a dati pseudonimizzati\/anonimizzati<\/li>\n<li><strong>Famiglie e pubblico<\/strong>solo accesso a dati anonimizzati (mai identificabili)<\/li>\n<li><strong>Autorit\u00e0<\/strong>se richiesto dalla legge o dai comitati etici<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>Le aziende farmaceutiche possono vedere i miei dati?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Solo i dati <strong>integralmente anonimizzati<\/strong> possono essere condivisi con ricercatori del settore privato e solo dopo l'approvazione del Comitato consultivo della piattaforma REMEDS. Essi <strong>non possono accedere ai dati personali o di contatto<\/strong>. Se un'azienda come Ionis desidera contattare le famiglie, REMEDS pubblicher\u00e0 i loro dati di contatto e spetter\u00e0 a voi contattarle volontariamente.<\/p>\n<h3>10. <strong>Posso controllare come vengono utilizzati i miei dati?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">S\u00ec. \u00c8 necessario fornire un <strong>consenso separato<\/strong> per ogni studio o sondaggio. I vostri dati non vengono mai condivisi senza il vostro esplicito consenso.<\/p>\n<h3>11. <strong>Cosa succede se ritiro il mio consenso?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Puoi revocare il consenso in qualsiasi momento. Non verranno raccolti nuovi dati personali e tutti i dati identificabili verranno cancellati su richiesta.<br>I dati pseudonimizzati o anonimizzati gi\u00e0 raccolti **potranno continuare ad essere utilizzati** per scopi scientifici, salvo limitazioni di legge.<\/p>\n<h3>12. <strong>Per quanto tempo saranno conservati i miei dati?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Dati identificabili: conservati solo finch\u00e9 il tuo account \u00e8 attivo o fino a quando ne richiedi la cancellazione<\/li>\n<li>Dati pseudonimizzati: conservati per la ricerca scientifica in corso<\/li>\n<li>Dati anonimizzati: conservati indefinitamente per scopi di ricerca e analisi statistica<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Quali sono i miei diritti ai sensi del GDPR?<\/strong><\/h3>\n<p>Avete il diritto di:<\/p>\n<ul>\n<li>Accedere, correggere o cancellare i propri dati<\/li>\n<li>Limitare le modalit\u00e0 di trattamento dei dati<\/li>\n<li>Ritirare il consenso in qualsiasi momento<\/li>\n<li>Richiedete i vostri dati in un formato portatile<\/li>\n<li>Presentare un reclamo al <strong>Autorit\u00e0 austriaca per la protezione dei dati<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Per esercitare i tuoi diritti, invia un'email a <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>I miei dati saranno trasferiti al di fuori dell'UE?<\/strong><\/h3>\n<p>Possibile. I dati pseudonimizzati o anonimizzati possono essere condivisi al di fuori dell'UE, ma solo con forti garanzie (ad esempio, clausole contrattuali standard) per assicurare la conformit\u00e0 al GDPR.<\/p>\n<h3>15. <strong>REMEDS utilizza i cookie?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Solo cookies <strong>essenziali<\/strong>sono utilizzati per supportare le funzionalit\u00e0 della piattaforma. REMEDS fa non utilizzare cookie di tracciamento o raccogliere dati personali attraverso i cookie.<\/p>\n<h3>16. <strong>Chi gestisce l'REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS \u00e8 gestito dall'associazione non profit:\n<strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong>\nin collaborazione con il **Kepler University Hospital** di Linz, Austria.<\/p>\n<h3>17. <strong>Chi posso contattare per le domande?<\/strong><\/h3>\n<p>E-mail: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Indirizzo: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria<br>&nbsp;Telefono: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}