{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/it\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Informativa sulla privacy"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Informativa sulla privacy<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS sulla <\/strong><strong>Piattaforma per il registro e l'indagine dei pazienti con sindrome da duplicazione MECP2 (piattaforma REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>e Informativa sulla privacy<\/strong><br \/><strong>Data di entrata in vigore: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Cari genitori e tutori legali e pazienti affetti da SMD,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A vostro figlio o al minore sotto la vostra tutela (di seguito, 'bambino') \u00e8 stata diagnosticata la Sindrome da Duplicazione MECP2 (MDS). La MDS \u00e8 una condizione molto rara e pu\u00f2 manifestarsi con sintomi clinici diversi, che variano da paziente a paziente. La causa di questa variabilit\u00e0 non \u00e8 ancora chiara ed \u00e8 oggetto di ulteriori ricerche, in particolare sulle differenze riscontrate nei risultati genetici.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Per comprendere meglio la correlazione tra la manifestazione clinica e le variazioni genetiche, e per ampliare le conoscenze sulla MDS, \u00e8 importante che le malattie rare vengano documentate in un registro (una banca dati). \u00c8 per questo motivo che \u00e8 stata creata la Piattaforma REMEDS\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>L\u2019inserimento dei dati di vostro figlio nel registro della Piattaforma REMEDS non influir\u00e0 sul percorso di cura o sul follow-up del bambino. Non verranno prescritte terapie, farmaci o esami aggiuntivi. Ci assicuriamo che n\u00e9 la vostra identit\u00e0 n\u00e9 quella di vostro figlio possano essere riconducibili.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Un requisito fondamentale per l\u2019inserimento dei dati di vostro figlio nel registro della Piattaforma REMEDS \u00e8 il vostro consenso in qualit\u00e0 di genitore o tutore legale. Senza il vostro consenso, i dati di vostro figlio non potranno essere raccolti. Potrete revocare il consenso in qualsiasi momento, senza alcuna conseguenza sull\u2019assistenza o sul trattamento.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La preghiamo di leggere attentamente il seguente testo come complemento ad un eventuale colloquio con il medico curante e di non esitare a porre domande. La preghiamo di dare il suo consenso solo se:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>avete compreso appieno tutto;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>siete disposti ad acconsentire alla partecipazione di vostro figlio al registro; e\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>siete consapevoli dei diritti di vostro figlio in quanto partecipante a questo registro.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Qual \u00e8 lo scopo della piattaforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">La piattaforma REMEDS \u00e8 gestito da <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong>, un'associazione senza scopo di lucro di diritto austriaco <strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>, e sostenuto dalla Kepler Universit\u00e4tsklinikum,con sede a Linz, Austria <strong> (Ospedale Universitario Kepler). <\/strong>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La piattaforma REMEDS ha lo scopo di raccogliere, archiviare e analizzare i dati clinici e medici dei pazienti affetti da MDS provenienti dall'Austria o dall'estero in un database globale, compresi i risultati genetici e le informazioni su questioni specifiche della famiglia, con l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e migliorare i trattamenti delle MDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La registrazione di un paziente con MDS sulla piattaforma REMEDS consente alle persone interessate di inviare dati.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Come funziona la registrazione alla piattaforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Dopo la creazione di un account utente sulla Piattaforma REMEDS, sar\u00e0 possibile registrare un paziente con Sindrome da Duplicazione MECP2. Vi verr\u00e0 richiesto di fornire informazioni sul paziente (nome, data di nascita, sesso, nazionalit\u00e0, paese di residenza, se il paziente \u00e8 deceduto o meno, caricamento del referto genetico del paziente, indirizzo email per le notifiche, conferma dell\u2019utente, del caregiver\/tutore legale autorizzato a caricare i dati) per verificare l\u2019idoneit\u00e0 del paziente all\u2019inserimento nel registro REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Dopo la presentazione della richiesta di registrazione del paziente, inizia un processo di approvazione da parte di un medico REMEDS. Il processo di approvazione dura al massimo 90 giorni di calendario. Dopo 90 giorni, i dati forniti durante la registrazione (vedi frase precedente) saranno automaticamente cancellati (se non ancora cancellati manualmente dal medico REMEDS dopo aver approvato o rifiutato la richiesta di registrazione del paziente). Durante il processo di revisione, i medici REMEDS avranno accesso sicuro ai dati forniti. Dopo l'approvazione di un paziente, gli verr\u00e0 attribuito un numero ID che verr\u00e0 utilizzato per tutti gli studi successivi a cui il paziente parteciper\u00e0 tramite la piattaforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Il referto genetico caricato sar\u00e0 eliminato al termine del processo di approvazione. I dati personali (sesso, nazionalit\u00e0, paese di residenza e data di nascita) forniti durante la registrazione del paziente saranno automaticamente anonimizzati dalla Piattaforma REMEDS per essere utilizzati a fini statistici. Il nome di vostro figlio e lo stato della registrazione (ma non eventuali dati sanitari sensibili) saranno visibili solo a voi, nella vostra area personale, e all\u2019amministratore della Piattaforma REMEDS responsabile del suo funzionamento.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Una volta approvato un paziente con MDS, nella vostra area personale sar\u00e0 visibile una sezione con l\u2019elenco degli studi attualmente in corso. <strong>Tuttavia, la partecipazione a qualsiasi studio specifico (clinico) richieder\u00e0 consensi separati, informazioni sul paziente e documentazione sulla privacy<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Quali sono i vantaggi della registrazione alla piattaforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Non ci si aspetta che vostro figlio tragga benefici diretti per la salute dalla partecipazione alla Piattaforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Esistono rischi, reclami o effetti collaterali?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>No, perch\u00e9 vengono raccolti solo dati.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Cessazione della partecipazione alla registrazione sulla Piattaforma REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La partecipazione pu\u00f2 essere ritirata in qualsiasi momento senza fornire una motivazione.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Ci sono costi per i partecipanti?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La partecipazione alla piattaforma REMEDS non comporta costi aggiuntivi e non \u00e8 previsto alcun rimborso per l'inserimento dei dati.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Opportunit\u00e0 di ulteriori domande<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Per qualsiasi domanda relativa alla Piattaforma REMEDS \u00e8 possibile contattare: <strong>David Covini, Presidente di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen e Caroline Covini, Vicepresidente di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Vienna, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informativa sulla privacy ai sensi dell'art. 13 del Regolamento generale sulla protezione dei dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La piattaforma REMEDS ha lo scopo di raccogliere, conservare e analizzare dati clinici e medici di individui con MDS provenienti dall\u2019Austria o da qualsiasi altro paese del mondo. Questo include la raccolta, la pseudonimizzazione o l'anonimizzazione dei dati di individui con MDS e delle loro famiglie, con l\u2019obiettivo di supportare la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e potenziare le opzioni di trattamento per la MDS.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ci impegniamo a proteggere la privacy e la sicurezza dei dati personali raccolti da pazienti, assistenti e tutori legali di MDS. Le presenti informazioni sulla privacy illustrano le modalit\u00e0 di raccolta, elaborazione e conservazione dei dati personali in conformit\u00e0 al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) e alle altre leggi applicabili in materia di protezione dei dati.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Gli utenti della Piattaforma REMEDS devono acconsentire alla raccolta e al trattamento dei dati mediante un consenso informato separato per ogni studio a cui desiderano partecipare.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Occorre distinguere tra:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Dati personali<\/strong>, da cui una persona pu\u00f2 essere direttamente identificata (ad esempio, nome, data di nascita, indirizzo, numero di previdenza sociale, foto, ecc.)\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Dati personali pseudonimizzati<\/strong>in cui tutte le informazioni che consentono l'identificazione diretta della persona vengono rimosse, sostituite da un codice (ad esempio, un numero) o oscurate (ad esempio, sfocatura nelle foto).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Dati anonimizzati<\/strong>in cui la possibilit\u00e0 di associare i dati a una persona specifica \u00e8 del tutto esclusa.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Chi \u00e8 responsabile del trattamento dei vostri dati?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Titolare del trattamento dei dati:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (numero di registrazione presso il registro centrale austriaco delle associazioni): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Contatti: David Covini, Presidente di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen e Caroline Covini, Vicepresidente di DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Scopo della raccolta dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Raccogliamo e trattiamo dati personali A) per la creazione di un account utente sulla piattaforma REMEDS, B) per la registrazione di pazienti con MDS sulla piattaforma REMEDS, C) per sondaggi e studi, D) per la ricerca scientifica e le pubblicazioni, e per proporre studi a cui partecipare come soggetto di prova.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>per confermare l'inclusione dei dati dei pazienti con la sola sindrome da duplicazione di MECP2 (MDS) nel database,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>per migliorare la comprensione e il trattamento delle MDS,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>per promuovere la ricerca sulle MDS e le sindromi correlate e il loro trattamento.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>I dati saranno disponibili per tutte le domande di ricerca, non limitate all\u2019epilessia, come ad esempio l\u2019esplorazione delle cause di alcune malattie (es. malattie cardiache, cancro o disturbi psichiatrici) e lo sviluppo di nuovi metodi scientifici.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. I dati che raccogliamo per le seguenti finalit\u00e0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Possiamo raccogliere i seguenti dati personali allo scopo di\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Per la creazione di un account con la piattaforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informazioni personali dell'utente (caregiver, tutore legale)<\/strong>: Indirizzo e-mail, UserID, primo name, ultimo name, data di nascita.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Per la registrazione sulla piattaforma REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informazioni personali<\/strong>nome del paziente, data di nascita, nazionalit\u00e0, paese di residenza, se il paziente \u00e8 deceduto o meno, conferma dell\u2019utente di essere autorizzato a caricare i dati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dati medici<\/strong>: Rapporto genetico.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Informazioni personali del dichiarante (caregiver, tutore legale)<\/strong>: Indirizzo e-mail, UserID, primo name, ultimo name, data di nascita.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Per indagini e studi<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Storia medica, sintomi, trattamenti, data della diagnosi, luogo della diagnosi.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Dati clinici.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Per ricerche e pubblicazioni scientifiche e per proporre studi<\/strong> <b>partecipare come collaudatori<\/b>.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Storia medica, sintomi, trattamenti, data della diagnosi, luogo della diagnosi.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Dati clinici pseudonimizzati\/anonimizzati utilizzati per la ricerca scientifica.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>I dati che non abbiamo ricevuto pseudonimizzati o anonimizzati saranno pseudonimizzati o anonimizzati.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Raccogliamo solo i dati personali necessari per gli scopi della Piattaforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Come processiamo i vostri dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Crittografia dei dati<\/strong>: I dati personali sono criptati e conservati in modo sicuro.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizzazione\/Anonimizzazione<\/strong>:  i dati identificabili vengono sostituiti con un codice prima dell\u2019utilizzo per la ricerca. Il codice \u00e8 conservato da un medico REMEDS presso l\u2019Ospedale Universitario Kepler e dall\u2019amministratore della piattaforma REMEDS responsabile delle questioni IT. Se l\u2019anonimizzazione \u00e8 sufficiente per raggiungere gli scopi, anonimizzamo i dati identificabili\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>accesso strettamente necessario<\/strong>: Accesso in base alla stretta necessit\u00e0 di sapere.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Nessun uso commerciale<\/strong>: I dati non vengono venduti o condivisi per scopi commerciali al fine di ottenere profitti. Pu\u00f2 essere richiesto un rimborso per coprire i costi associati alla piattaforma REMEDS.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Consenso<\/strong>: I dati personali non saranno mai condivisi senza un previo consenso esplicito (informato).\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Base giuridica del trattamento dei dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Trattiamo i dati per tutte le finalit\u00e0 di cui al punto 8.3. sulla base di:\u00a0<br \/><strong>Consenso esplicito<\/strong> (art. 6, par. 1, lett. a) e art. 9, par. 2, lett. a) GDPR) o <strong>Esecuzione di un contratto<\/strong> (Art. 6(1)(b) GDPR) o <strong>Obblighi legali<\/strong> (Art. 6(1)(c) GDPR) o <strong>Interesse legittimo<\/strong> (Art. 6(1)(f) GDPR) quando richiesto dalla legge o da comitati etici.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Se vengono forniti dati completamente anonimizzati, non abbiamo bisogno di alcun consenso per il loro trattamento.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Chi ha accesso ai vostri dati?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">I tuoi dati personali sono **accessibili solo da**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Operatori sanitari autorizzati presso l\u2019Ospedale Universitario Kepler<\/strong> per la conferma della diagnosi ai fini di<strong> B) registrazione sulla piattaforma REMEDS per l\u2019approvazione dei pazienti <\/strong>e<strong> a scopo D) proposta di studi a cui partecipare come soggetto di prova.<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Amministratori della piattaforma REMEDS per il funzionamento della piattaforma (con accesso a tutti i dati, ma solo ai dati pseudonimizzati\/anonimizzati) e ai fini di A) creazione dell\u2019account sulla piattaforma REMEDS con accesso a tutti i dati menzionati al punto 8.3.A e ai fini di B) registrazione sulla piattaforma REMEDS come indicato al punto 8.3.B (limitato all\u2019amministratore REMEDS responsabile delle questioni IT).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Ricercatori scientifici approvati<\/strong> (con accesso solo a dati pseudonimizzati\/anonimizzati) ai fini di <strong>C) sondaggi e studi <\/strong>per la loro revisione e ai fini di <strong>D) ricerca scientifica e pubblicazioni<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Autorit\u00e0 di regolamentazione, commissioni etiche, se richiesto dalla legge.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Aziende del settore privato per scopi di ricerca scientifica previa approvazione del Comitato consultivo della piattaforma REMEDS (solo per dati pseudonimizzati\/anonimizzati) ai fini di C) sondaggi e studi per la loro revisione e ai fini di D) ricerca scientifica e pubblicazioni.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Persone <strong>coinvolte nelle MDS<\/strong> come i pazienti affetti da MDS, i genitori, i tutori legali (solo per i dati anonimizzati) per lo scopo <strong>C) indagini e studi per analizzarli e saperne di pi\u00f9 sulle MDS.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Conservazione e cancellazione dei dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Conserviamo i dati per tutta la durata della Piattaforma REMEDS, o come richiesto dalla legge o fino alla revoca del consenso da parte dell'utente, a seconda di quale sia la data precedente.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dati identificabili<\/strong> possono essere cancellati su richiesta dell'utente.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dati pseudonimizzati<\/strong> possono essere conservati per la ricerca scientifica in corso.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Dati anonimizzati<\/strong> viene conservato a tempo indeterminato per scopi scientifici.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Potete richiedere la cancellazione dei<strong> dati personali di vostro figlio<\/strong> in qualsiasi momento. In caso di richiesta di cancellazione, i dati personali non saranno pi\u00f9 raccolti in futuro. Tuttavia, i dati pseudonimizzati o anonimizzati gi\u00e0 raccolti possono continuare a essere conservati e utilizzati per gli scopi della Piattaforma REMEDS.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. I vostri diritti ai sensi del GDPR<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>L'utente ha i seguenti diritti in merito ai propri dati:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00c8 possibile richiedere una copia dei propri dati memorizzati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00c8 possibile richiedere la correzione di dati inesatti.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00c8 possibile richiedere la cancellazione dei propri dati identificabili, a meno che la conservazione non sia richiesta dalla legge.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Potete limitare il trattamento dei vostri dati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Potete ritirarvi in qualsiasi momento e non saranno raccolti altri dati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00c8 possibile richiedere i propri dati in un formato strutturato.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Per esercitare tali diritti, si prega di contattare: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Se ritieni che i tuoi dati vengano utilizzati in modo improprio, hai il diritto di presentare un reclamo all'<strong>Autorit\u00e0 austriaca per la protezione dei dati<\/strong>:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Sito web<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Email<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Misure di sicurezza dei dati<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Applichiamo <strong>standard di sicurezza industriali<\/strong> per proteggere i vostri dati, tra cui:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Crittografia e archiviazione sicura<\/strong>: I dati vengono memorizzati sul server della Piattaforma REMEDS, che si trova all'interno dell'Unione Europea (Austria), con una crittografia di alto livello.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Accesso limitato<\/strong>: Solo il personale autorizzato pu\u00f2 visualizzare i dati identificabili in base alla necessit\u00e0 di sapere. Una persona a cui \u00e8 stato concesso l'accesso alla Piattaforma REMEDS \u00e8 obbligata a non tentare di identificare alcuna persona.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protocolli di violazione dei dati<\/strong>: In caso di violazione, le autorit\u00e0 e i partecipanti interessati saranno informati come richiesto dal GDPR.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizzazione<\/strong>: Per pseudonimizzazione si intende l'assegnazione di un codice ai dati personali dell'utente e la possibilit\u00e0 di trarre conclusioni sulla sua identit\u00e0 solo utilizzando il codice in possesso dell'ospedale universitario Kepler e dell'amministratore della piattaforma REMEDS responsabile delle questioni informatiche. I dati saranno condivisi solo in forma pseudonimizzata o anonimizzata. Anche le pubblicazioni utilizzeranno solo dati pseudonimizzati o anonimizzati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Cookie e tecnologie di tracciamento<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">La Piattaforma REMEDS **non utilizza cookie di tracciamento** per la raccolta di dati personali. Vengono utilizzati solo cookie essenziali per la funzionalit\u00e0 della piattaforma.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Trasferimento dei dati al di fuori dell'UE<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nell'ambito della piattaforma REMEDS, potrebbe avvenire un trasferimento di dati pseudonimizzati o anonimizzati verso paesi al di fuori dell\u2019UE (paesi terzi che non garantiscono un livello di protezione comparabile a quello previsto dal GDPR). Verranno adottate misure adeguate per garantire che i dati di vostro figlio siano protetti in conformit\u00e0 al GDPR. Tali misure possono includere l\u2019utilizzo di clausole contrattuali standard o altri meccanismi progettati per assicurare il mantenimento degli standard di protezione dei dati quando questi vengono trasferiti verso paesi terzi\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Modifiche alla presente Informativa sulla privacy<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Potremmo aggiornare periodicamente la presente Informativa sulla privacy. Le modifiche saranno comunicate attraverso il sito web della Piattaforma REMEDS e le notifiche via e-mail.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Informazioni di contatto<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Per qualsiasi richiesta di informazioni sulla protezione dei dati, potete contattarci a:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Email<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Indirizzo<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 Vienna, Austria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefono<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Fornitori di servizi<\/strong><\/p>\n<p>La piattaforma REMEDS \u00e8 utilizzata da Jotform come fornitore di servizi.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). 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