{"id":1277,"date":"2025-01-16T23:34:22","date_gmt":"2025-01-16T22:34:22","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=1277"},"modified":"2025-07-20T14:19:52","modified_gmt":"2025-07-20T12:19:52","slug":"termini-e-condizioni","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/it\/terms-and-conditions\/","title":{"rendered":"Termini e condizioni"},"content":{"rendered":"
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Termini e condizioni<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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REGISTRO E PIATTAFORMA DI RILEVAZIONE PER PAZIENTI CON SINDROME MECP2 (Piattaforma REMEDS)<\/strong><\/p>

Benvenuti nella piattaforma per il registro e l'indagine sui pazienti affetti da sindrome da duplicazione MECP2, chiamata REMEDS o piattaforma REMEDS.
LA PREGHIAMO DI LEGGERE ATTENTAMENTE LE SEGUENTI INFORMAZIONI. <\/strong><\/p>

Nell'accedere alla Piattaforma REMEDS l'utente dichiara di avere almeno diciotto (18) anni, o la maggiore et\u00e0 nel proprio stato, provincia o paese, o di avere l'autorit\u00e0 legale di agire per conto di un minore o di un adulto incapace di agire per se stesso, e riconosce di aver compreso e accettato i seguenti termini e condizioni. <\/strong><\/p>

Accedendo o partecipando alla Piattaforma REMEDS, l'utente accetta di rispettare ed essere vincolato dai seguenti termini e condizioni (\"Termini\"). SE NON ACCETTA QUESTI TERMINI E CONDIZIONI, NON PU\u00d2 ACCEDERE A QUESTO SITO O UTILIZZARE ALCUNO DEI SERVIZI FORNITI SU O ATTRAVERSO QUESTO SITO.<\/strong><\/p>

1. Scopo della piattaforma REMEDS<\/h2>

La piattaforma REMEDS \u00e8 un progetto del Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, un'associazione senza scopo di lucro di diritto austriaco (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>che \u00e8 sostenuta dal Kepler Universit\u00e4tsklinikum, con sede a Linz, Austria (Ospedale Universitario Kepler). Lo scopo della Piattaforma REMEDS \u00e8 quello di raccogliere, archiviare e analizzare i dati clinici e medici di individui affetti dalla sindrome da duplicazione MECP2 (\"MDS\") per supportare la ricerca scientifica, migliorare la comprensione clinica e migliorare i trattamenti. La registrazione di un paziente consente, tra le altre cose, di inviare dati alla Piattaforma REMEDS, ma la partecipazione a qualsiasi studio specifico richieder\u00e0 il consenso informato esplicito del partecipante tramite documentazione separata.<\/p>

Il trattamento dei dati \u00e8 conforme ai pi\u00f9 elevati standard di sicurezza e privacy. I dati identificabili non saranno condivisi con terze parti senza il consenso esplicito del registrante. Tuttavia, DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> pu\u00f2 consentire a ricercatori, aziende farmaceutiche, enti regolatori e altre terze parti approvate (principalmente pazienti con MDS e le loro famiglie) di consultare e accedere a informazioni pseudonimizzate o anonimizzate. Per ulteriori dettagli, consultare le informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS.<\/p>

2. Accettazione dei Termini<\/h2>

L'uso del sito web REMEDS (il \"Sito web\") e della Piattaforma REMEDS \u00e8 regolato dalle seguenti Condizioni. \u00a0<\/p>

Utilizzando il Sito web, l'utente dichiara di aver letto i Termini e di accettarli. Se l'utente non accetta di essere vincolato dai Termini, non pu\u00f2 inviare dati al Sito web o utilizzarlo in altro modo.<\/p>

3. Diritti di propriet\u00e0 intellettuale e propriet\u00e0<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> ha creato la Piattaforma REMEDS ed \u00e8 responsabile della sua creazione, del funzionamento, della manutenzione, dell'archiviazione dei dati e del suo scopo generale. Tutte le pagine del Sito sono di propriet\u00e0 di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen <\/strong>che detiene tutti i diritti esclusivi di propriet\u00e0 su tutte le parti del Sito in grado di essere protette e su tutti i dati inviati alla Piattaforma REMEDS. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> detiene la propriet\u00e0 di tutti i diritti di propriet\u00e0 intellettuale e del know-how della Piattaforma REMEDS, compresi, ma non solo, tutti i diritti d'autore, che consentirebbero di riprodurre, ricreare o ricompilare la Piattaforma REMEDS, compresi i modelli di programma standard. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen <\/strong>ha il diritto di modificare e cancellare qualsiasi parte del Sito Web e della Piattaforma REMEDS.<\/p>

L'utente accetta che il contenuto e la propriet\u00e0 intellettuale del sito Web\/REMEDS non possono essere modificati, copiati, distribuiti, incorniciati, ripubblicati, scaricati, visualizzati o venduti in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, in tutto o in parte, senza il previo consenso scritto e l'approvazione di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>.<\/p>

4. Utilizzo del sito web<\/h2>

a. Capacit\u00e0 giuridica<\/strong><\/p>

\u00c8 possibile utilizzare questo sito web per registrarsi alla Piattaforma REMEDS se si \u00e8 genitori, assistenti o tutori legali che abbiano almeno diciotto (18) anni (o la maggiore et\u00e0 nel proprio stato, provincia o paese di residenza), siano pienamente in grado di stipulare accordi legalmente vincolanti e siano in grado di fornire il consenso alla condivisione dei propri dati personali e sanitari e di quelli del paziente affetto da MDS.<\/p>

b. Partecipazione volontaria<\/strong><\/p>

La partecipazione alla Piattaforma REMEDS \u00e8 interamente volontaria. In qualsiasi momento, l'utente ha il diritto di ritirare la propria partecipazione. Per ulteriori dettagli, consultare le Informazioni per i genitori e i tutori legali dei pazienti affetti da MDS.<\/p>

c. Uso legittimo<\/strong><\/p>

L'utente accetta di astenersi da comportamenti vietati, definiti come qualsiasi comportamento che: i) sia abusivo, molesto o altrimenti dannoso per DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, o qualsiasi altra parte o propriet\u00e0; (ii) violi o tenti di violare il diritto alla privacy di un'altra parte, o; (iii) cerchi di interrompere l'uso o il funzionamento della Piattaforma\/sito web REMEDS. L'utente accetta inoltre di :\ni) non inviare dati che sai o ritieni essere falsi, fraudolenti, inaccurati, incompleti o fuorvianti;\nii) non inviare consapevolmente dati da un computer che sai o sospetti possa contenere virus, trojan, worm, time bomb, spider o altri codici o routine informatiche in grado di danneggiare, interferire negativamente, intercettare in modo occulto o sottrarre sistemi, dati o informazioni personali. Inoltre, l'utente non utilizzer\u00e0 la Piattaforma\/Sito REMEDS per fare dichiarazioni diffamatorie, calunniose o minacciose, n\u00e9 la utilizzer\u00e0 consapevolmente per generare spam.<\/p>

Sito web solo per le attivit\u00e0 consentite (definite nel presente documento)<\/strong><\/p>

La Piattaforma\/Sito REMEDS \u00e8 riservata agli utenti registrati e autorizzati. I Termini controllano l'uso di tutti i dati all'interno della Piattaforma\/Sito web REMEDS. Non si pu\u00f2 tentare (i) di ottenere un accesso non autorizzato alla Piattaforma\/Sito REMEDS o a qualsiasi servizio, altri account, sistemi informatici o reti collegate a qualsiasi server, (ii) di ottenere l'accesso alla Piattaforma\/Sito REMEDS tramite hacking, password mining o qualsiasi altro mezzo, (iii) di ottenere o tentare di ottenere informazioni riservate, proprietarie e\/o personali memorizzate sulla Piattaforma\/Sito REMEDS; (iv) distribuire password a utenti non registrati o non autorizzati; o (v) fare qualsiasi uso non autorizzato della Piattaforma\/Sito REMEDS o delle informazioni accessibili sulla Piattaforma\/Sito REMEDS.<\/p>

e. Utenti internazionali<\/strong><\/p>

La piattaforma REMEDS \u00e8 disciplinata dalle leggi sulla protezione dei dati dell'Unione europea, compreso il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).<\/p>

L'accesso al Sito Web avviene a proprio rischio e pericolo e l'utente \u00e8 l'unico responsabile del rispetto delle leggi e dei regolamenti locali.<\/p>

5. <\/strong>Comportamento e responsabilit\u00e0 dell'utente<\/strong><\/h2>

a. Sicurezza<\/strong><\/p>

Sei interamente responsabile della sicurezza della tua password e del tuo account e sei pienamente responsabile di tutte le attivit\u00e0 che si verificano sotto la tua password o account con o senza la tua conoscenza. Non puoi fornire consapevolmente le tue informazioni di accesso e password a un'altra persona. Accetti di cambiare immediatamente la tua password e di notificare al Coordinatore REMEDSvia email all'indirizzo office@remeds.org un potenziale uso non autorizzato della tua password o account o qualsiasi altra violazione della sicurezza. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** non sar\u00e0 responsabile per alcuna perdita o danno derivante dal tuo mancato rispetto. **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** si riserva il diritto di negare o revocare l'accesso alla Piattaforma\/Sito Web REMEDS, in tutto o in parte, se **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** ritiene ragionevolmente che tu stia violando questi Termini o che tu stia altrimenti utilizzando o accedendo alla Piattaforma\/Sito Web REMEDS in qualsiasi modo non coerente con i Termini.<\/p>

b. Contenuti inviati dagli utenti<\/strong><\/p>

L'Utente \u00e8 l'unico responsabile ed eserciter\u00e0 cautela, discrezione, buon senso e giudizio nell'utilizzo e nell'accesso alla Piattaforma\/Sito REMEDS e a tutti i contenuti in essa contenuti o forniti. I contenuti inaccettabili, inappropriati o non conformi ai presenti Termini possono comportare la cessazione dell'accesso dell'Utente alla Piattaforma\/Sito REMEDS.<\/p>

Lei \u00e8 responsabile di qualsiasi contenuto che invia, pubblica, mostra o trasmette in altro modo al Sito web. Lei accetta di non trasmettere o rendere altrimenti disponibili sul Sito web informazioni personali di altre persone o materiale protetto da copyright, marchio di fabbrica, pubblicit\u00e0, privacy o altri diritti di propriet\u00e0 senza l'espressa autorizzazione di tali persone o del proprietario di tali diritti, rispettivamente. L'onere di determinare che la trasmissione delle informazioni \u00e8 consentita, o che il materiale non \u00e8 protetto da tali diritti, spetta a lei, l'utente.<\/p>

Accetti inoltre di segnalare abusi del Sito Web\/REMEDSPiattaforma al CoordinatoreREMEDS via email all'indirizzo office@remeds.org<\/a> con dettagli sufficienti che identifichino la condotta o il contenuto abusivo, in modo che\u00a0DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0possa determinare, a sua esclusiva discrezione, se intraprendere azioni in relazione a tale presunto abuso.<\/p>

c. Cooperazione<\/strong><\/p>

Accetti di collaborare pienamente con **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** per investigare qualsiasi attivit\u00e0 sospetta o effettiva che violi i presenti Termini.<\/p>

d. Studi di ricerca<\/strong><\/p>

Gli studi di ricerca disponibili attraverso la Piattaforma REMEDS possono includere studi osservazionali, genetici o clinici volti a migliorare la comprensione delle SMD. I partecipanti riceveranno sempre informazioni dettagliate e un modulo di consenso informato separato prima di scegliere di partecipare a uno studio specifico.<\/p>

e. Rischio di utilizzo del sito web<\/strong><\/p>

Riconosci e accetti che qualsiasi caricamento o trasmissione che effettui verso, da o attraverso il sito web\/REMEDS Piattaforma potrebbe essere intercettato e utilizzato da terzi non autorizzati. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> compir\u00e0 ogni ragionevole sforzo per evitare tale uso da parte di terzi non autorizzati.<\/p>

f. Link ad altri siti web<\/strong><\/p>

Il sito web pu\u00f2 contenere collegamenti a siti web correlati. L'inclusione di qualsiasi collegamento non implica l'approvazione da parte di DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>. Spetta a te prendere precauzioni per assicurarti che qualsiasi cosa tu selezioni per il tuo utilizzo sia priva di virus, worm, cavalli di Troia e altri elementi di natura distruttiva o che non violi i diritti di terzi.<\/p>

6. <\/strong>Esclusione dei benefici di partecipazione<\/strong><\/h2>

Rispondere a questionari, sondaggi o moduli, o a qualsiasi tipo di studio sulla piattaforma\/sito web REMEDS non garantisce la partecipazione a uno studio o l'accesso diretto alle cure.<\/p>

7. <\/strong>Esclusione della consulenza medica<\/strong><\/h2>

Tutti i contenuti del sito web hanno uno scopo puramente informativo e non intendono sostituire un giudizio, un consiglio, una diagnosi o un trattamento medico professionale indipendente. Qualsiasi domanda relativa alla sua salute o a quella di suo figlio deve essere rivolta al suo medico o a un fornitore di servizi sanitari qualificato, e lei non deve ignorare n\u00e9 ritardare la richiesta di un parere medico relativo al trattamento o allo standard di cura a causa delle informazioni presenti o trasmesse attraverso il Sito web.<\/p>

8. <\/strong>Esclusione di garanzie<\/strong><\/h2>

Non \u00e8 garantito che il Sito\/Piattaforma REMEDS sia privo di interruzioni o di errori, che eventuali difetti vengano corretti, che le informazioni contenute o trasmesse dal Sito\/Piattaforma REMEDS siano complete, accurate o aggiornate, che le informazioni degli utenti o di altri siano completamente protette da accessi non autorizzati o divulgazioni, n\u00e9 che qualsiasi informazione sia priva di virus o altri programmi dannosi.<\/p>

9. <\/strong>Indennizzo<\/strong><\/h2>

L'utente dovr\u00e0 indennizzare e tenere indenne DupMECP2-lasst uns MDS heilen<\/strong> per qualsiasi uso inappropriato o illegale del sito Web\/REMEDS Platform.<\/p>

10. Norme generali sull\u2019utilizzo e la conservazione dei dati<\/strong><\/h2>

Accetti che DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> non abbia alcuna responsabilit\u00e0 o obbligo per l'eliminazione o la mancata archiviazione di messaggi e altre comunicazioni o altri contenuti mantenuti o trasmessi dal Sito Web. Riconosci che DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> si riserva il diritto di disconnettere account inattivi per un lungo periodo di tempo.<\/p>

11. <\/strong>Riservatezza e utilizzo<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> pu\u00f2 divulgare, o essere tenuta a divulgare, determinate informazioni se ha una ragionevole convinzione che tale divulgazione sia richiesta dalla legge applicabile. In tutti gli altri casi, i dati e le informazioni raccolti tramite il Sito Web \/ la PiattaformaREMEDS saranno mantenuti riservati da Lei e da DupMECP2-Lasst uns MDS heilen.<\/strong><\/p>

12. <\/strong>Terminazione<\/strong><\/h2>

L'utente accetta che il suo account e l'accesso alla Piattaforma Web\/REMEDS possano essere immediatamente interrotti, con o senza motivo e senza preavviso. Senza limitare quanto sopra, i seguenti casi porteranno alla cessazione dell'uso del sito Web\/REMEDS da parte dell'utente: (a) violazioni dei presenti Termini, (b) richieste da parte delle forze dell'ordine o di altre agenzie governative, (c) richiesta da parte dell'utente (cancellazione dell'account auto-iniziata), (d) problemi tecnici imprevisti e (e) periodi prolungati di inattivit\u00e0.<\/p>

La risoluzione \u00e8 a discrezione esclusiva diREMEDS e che REMEDS non sar\u00e0 responsabile nei confronti dell'utente per alcuna risoluzione del proprio account o accesso al Sito web\/REMEDS Piattaforma.<\/p>

In caso di chiusura dell'account, non verranno raccolti nuovi dati, ma quelli precedentemente raccolti potranno essere conservati in forma pseudonimizzata o anonimizzata.<\/p>

13. <\/strong>Comunicazioni dalla piattaforma REMEDS<\/strong><\/h2>

Di tanto in tanto, gli utenti ricevono notifiche su aggiornamenti e altre informazioni preziose relative alla Piattaforma REMEDS o al Sito Web e agli studi correlati. Utilizzando il Sito Web o la Piattaforma REMEDS, gli utenti acconsentono a essere contattati da **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** e a ricevere tali aggiornamenti e informazioni.<\/p>

14. <\/strong>Legge applicabile, giurisdizione<\/strong><\/h2>

Qualsiasi controversia derivante dalle presenti Condizioni sar\u00e0 disciplinata e interpretata in conformit\u00e0 alle leggi dell'Austria, ad esclusione delle norme sul conflitto di leggi. I tribunali competenti di Vienna, Austria, avranno giurisdizione non esclusiva.<\/p>

15. <\/strong>Modifiche ai Termini<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Guariamo la MDS si riserva il diritto di modificare o aggiornare questi Termini in qualsiasi momento. Qualsiasi modifica verr\u00e0 comunicata ai partecipanti (utenti) via email o tramite il Sito Web. La tua continua partecipazione alla Piattaforma REMEDS a seguito di tali modifiche costituisce la tua accettazione dei Termini aggiornati.<\/p>

  1. \u00a0<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Terms and Conditions MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform) Welcome to the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform called REMEDS or REMEDS Platform.PLEASE READ THE FOLLOWING INFORMATION CAREFULLY. In accessing the REMEDS Platform you represent that you are at least eighteen (18) years of age, or the age of majority […]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-1277","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1277"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3446,"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions\/3446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}