{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/hu\/faq\/","title":{"rendered":"GYIK"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">REMEDS Gyakran Ism\u00e9telt K\u00e9rd\u00e9sek - GYIK<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>Mi az az REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Az REMEDS egy biztons\u00e1gos, t\u00f6bbnyelv\u0171, GDPR-kompatibilis platform \u00e9s nyilv\u00e1ntart\u00e1s a <strong>MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1val (MDS)<\/strong> diagnosztiz\u00e1lt egy\u00e9nek sz\u00e1m\u00e1ra. Orvosi adatokat gy\u0171jt a kutat\u00e1s t\u00e1mogat\u00e1sa, a klinikai meg\u00e9rt\u00e9s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9s az MDS jobb kezel\u00e9s\u00e9nek el\u0151mozd\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben.<\/p>\n<h3>2. <strong>Ki haszn\u00e1lhatja az REMEDS-t?<\/strong><\/h3>\n<p>Az MDS-betegek sz\u00fclei, gondoz\u00f3i vagy t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mjai l\u00e9trehozhatnak egy fi\u00f3kot, \u00e9s regisztr\u00e1lhatnak egy beteget. A kutat\u00f3k \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szakemberek k\u00e9relmezhetik az anonimiz\u00e1lt vagy \u00e1lneves\u00edtett adatokhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st j\u00f3v\u00e1hagyott tanulm\u00e1nyokhoz, hogy t\u00f6bbet tudjanak meg a szindr\u00f3m\u00e1r\u00f3l.<\/p>\n<h3>3. <strong>Regisztr\u00e1lhatok, ha m\u00e1r r\u00e9szt veszek egy m\u00e1sik nyilv\u00e1ntart\u00e1sban vagy tanulm\u00e1nyban?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Igen! Az REMEDS nyitott <strong>mindenki sz\u00e1m\u00e1ra, akinek a MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3ma meger\u0151s\u00edtett diagn\u00f3zisa van<\/strong>, f\u00fcggetlen\u00fcl att\u00f3l, hogy hol \u00e9l, vagy hogy m\u00e1r r\u00e9szt vesz-e egy m\u00e1sik nyilv\u00e1ntart\u00e1sban vagy tanulm\u00e1nyban.<br>M\u00e9g mindig regisztr\u00e1lhat \u00e9s hozz\u00e1j\u00e1rulhat az REMEDS-hez - a r\u00e9szv\u00e9tel \u00f6nk\u00e9ntes, nem kiz\u00e1r\u00f3lagos, \u00e9s c\u00e9lja, hogy kieg\u00e9sz\u00edtse m\u00e1s kutat\u00e1si er\u0151fesz\u00edt\u00e9seket.<\/p>\n<h3><strong>4. Regisztr\u00e1lhatok egy elhunyt beteget?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">Igen, tudod, \u00e9s b\u00e1tor\u00edtjuk is. REMEDS az\u00e9rt j\u00f6tt l\u00e9tre, hogy jobban meg\u00e9rts\u00fck a MECP2 Duplik\u00e1ci\u00f3s Szindr\u00f3ma teljes spektrum\u00e1t, bele\u00e9rtve azt, hogy h\u00e1ny ember \u00e9lt vele \u00e9s hogyan haladt el\u0151re az \u00e1llapot az id\u0151 m\u00fal\u00e1s\u00e1val.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Az elhunyt beteg nyilv\u00e1ntart\u00e1sba v\u00e9tele lehet\u0151v\u00e9 teszi\nfontos klinikai \u00e9s genetikai adatokat, amelyek seg\u00edthetik a kutat\u00f3kat.\na mint\u00e1k, kock\u00e1zati t\u00e9nyez\u0151k \u00e9s lehets\u00e9ges kezel\u00e9sek azonos\u00edt\u00e1s\u00e1ban a j\u00f6v\u0151beni\ngener\u00e1ci\u00f3k sz\u00e1m\u00e1ra.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Minden inform\u00e1ci\u00f3 \u00e9rt\u00e9kes a kutat\u00e1s sz\u00e1m\u00e1ra\nk\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9s m\u00e1s csal\u00e1dok sz\u00e1m\u00e1ra.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>Van-e k\u00f6lts\u00e9ge a r\u00e9szv\u00e9telnek?<\/strong><\/h3>\n<p>Nem. Az REMEDS-ben val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel ingyenes. A regisztr\u00e1ci\u00f3hoz vagy az adatok megad\u00e1s\u00e1hoz nincs sz\u00fcks\u00e9g fizet\u00e9sre vagy visszat\u00e9r\u00edt\u00e9sre.<\/p>\n<h3>6. <strong>Milyen adatokat gy\u0171jtenek?<\/strong><\/h3>\n<p>Az REMEDS gy\u0171jthet:<\/p>\n<ul>\n<li>Alapinform\u00e1ci\u00f3k (pl. name, sz\u00fclet\u00e9si d\u00e1tum, \u00e1llampolg\u00e1rs\u00e1g, nem)<\/li>\n<li>Genetikai jelent\u00e9s (regisztr\u00e1ci\u00f3hoz)<\/li>\n<li>Orvosi k\u00f3rt\u00f6rt\u00e9net, t\u00fcnetek \u00e9s kezel\u00e9sek (k\u00e9rd\u0151\u00edvek seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel)<\/li>\n<li>Kapcsolattart\u00e1si \u00e9s sz\u00e1mlaadatok<\/li>\n<\/ul>\n<p>Csak a tudom\u00e1nyos kutat\u00e1shoz vagy a jogosults\u00e1g meger\u0151s\u00edt\u00e9s\u00e9hez sz\u00fcks\u00e9ges minim\u00e1lis adatokat gy\u0171jtik.<\/p>\n<h3>7. <strong>Hogyan v\u00e9dik az adataimat?<\/strong><\/h3>\n<p>Az REMEDS szigor\u00fa biztons\u00e1gi \u00e9s adatv\u00e9delmi protokollokat k\u00f6vet:<\/p>\n<ul>\n<li>Minden adat titkos\u00edtva van, \u00e9s biztons\u00e1gosan t\u00e1rolj\u00e1k az EU-ban tal\u00e1lhat\u00f3 szervereken.<\/li>\n<li>A szem\u00e9lyes adatokat elk\u00fcl\u00f6n\u00edtik \u00e9s kutat\u00e1si c\u00e9lokra \u00e1lneves\u00edtik vagy anonimiz\u00e1lj\u00e1k.<\/li>\n<li>Csak az REMEDS tan\u00e1csad\u00f3 test\u00fclet \u00e1ltal felhatalmazott szem\u00e9lyzet f\u00e9rhet hozz\u00e1 az azonos\u00edthat\u00f3 adatokhoz, \u00e9s csak a sz\u00fcks\u00e9ges ismeretek alapj\u00e1n.<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Szem\u00e9lyes adataidat **soha nem adjuk el**, \u00e9s b\u00e1rmilyen kutat\u00e1si c\u00e9l\u00fa hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s nem kereskedelmi c\u00e9lokat szolg\u00e1l.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Ki f\u00e9r hozz\u00e1 az adatokhoz?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>REMEDS adminisztr\u00e1torok<\/strong>: csak az \u00e1lneves\u00edtett\/anonimiz\u00e1lt adatokhoz<\/li>\n<li><strong>REMEDS informatikai \u00fcgyek\u00e9rt felel\u0151s rendszergazda<\/strong>: kiz\u00e1r\u00f3lag informatikai \u00fcgyekben<\/li>\n<li><strong>JKU eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szem\u00e9lyzet<\/strong>: a diagn\u00f3zis fel\u00fclvizsg\u00e1lat\u00e1hoz \u00e9s a r\u00e9sztvev\u0151k kiv\u00e1laszt\u00e1s\u00e1hoz<\/li>\n<li><strong>J\u00f3v\u00e1hagyott kutat\u00f3k<\/strong>: csak az \u00e1lneves\u00edtett\/anonimiz\u00e1lt adatokhoz<\/li>\n<li><strong>Csal\u00e1dok \u00e9s nyilv\u00e1noss\u00e1g<\/strong>: csak anonimiz\u00e1lt (soha nem azonos\u00edthat\u00f3) adatokhoz<\/li>\n<li><strong>Hat\u00f3s\u00e1gok<\/strong>: ha jogszab\u00e1ly vagy etikai bizotts\u00e1gok el\u0151\u00edrj\u00e1k<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>A gy\u00f3gyszeripari v\u00e1llalatok l\u00e1thatj\u00e1k az adataimat?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Csak <strong>teljesen anonimiz\u00e1lt adatok<\/strong> oszthat\u00f3k meg a mag\u00e1nszektorbeli kutat\u00f3kkal - \u00e9s csak az REMEDS Platform tan\u00e1csad\u00f3 test\u00fclet\u00e9nek j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sa ut\u00e1n. \u0150k <strong>nem f\u00e9rhetnek hozz\u00e1 az \u00d6n szem\u00e9lyes vagy kapcsolattart\u00e1si adataihoz<\/strong>. Ha egy olyan v\u00e1llalat, mint az Ionis, kapcsolatba akar l\u00e9pni a csal\u00e1dokkal, az REMEDS k\u00f6zz\u00e9teszi az el\u00e9rhet\u0151s\u00e9gi adatait, \u00e9s az \u00d6n feladata, hogy \u00f6nk\u00e9nt vegye fel a kapcsolatot.<\/p>\n<h3>10. <strong>Ellen\u0151rizhetem, hogyan haszn\u00e1lj\u00e1k fel az adataimat?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Igen. Minden egyes vizsg\u00e1lathoz vagy felm\u00e9r\u00e9shez <strong>k\u00fcl\u00f6n hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1st<\/strong> kell adnia. Az \u00d6n adatait soha nem osztjuk meg az \u00d6n kifejezett enged\u00e9lye n\u00e9lk\u00fcl.<\/p>\n<h3>11. <strong>Mi t\u00f6rt\u00e9nik, ha visszavonom a hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1somat?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">B\u00e1rmikor visszavonhatja hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s\u00e1t. Nem ker\u00fclnek \u00faj szem\u00e9lyes adatok gy\u0171jt\u00e9sre, \u00e9s az azonos\u00edthat\u00f3 adatok k\u00e9r\u00e9sre t\u00f6rl\u00e9sre ker\u00fclnek.<br>A m\u00e1r gy\u0171jt\u00f6tt <strong>\u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt adatok tudom\u00e1nyos c\u00e9lokra tov\u00e1bbra is felhaszn\u00e1lhat\u00f3k<\/strong>, amennyiben azt jogszab\u00e1lyok nem korl\u00e1tozz\u00e1k.<\/p>\n<h3>12. <strong>Mennyi ideig t\u00e1rolj\u00e1k az adataimat?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Azonos\u00edthat\u00f3 adatok: csak addig t\u00e1roljuk, am\u00edg a fi\u00f3kja akt\u00edv, vagy am\u00edg \u00d6n nem k\u00e9ri a t\u00f6rl\u00e9st.<\/li>\n<li>\u00c1lneves\u00edtett adatok: a folyamatban l\u00e9v\u0151 tudom\u00e1nyos kutat\u00e1sokhoz meg\u0151rz\u00f6tt adatok.<\/li>\n<li>Anonimiz\u00e1lt adatok: kutat\u00e1s \u00e9s statisztikai elemz\u00e9s c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l hat\u00e1rozatlan ideig t\u00e1rolj\u00e1k.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Milyen jogaim vannak a GDPR \u00e9rtelm\u00e9ben?<\/strong><\/h3>\n<p>\u00d6nnek joga van a k\u00f6vetkez\u0151kh\u00f6z:<\/p>\n<ul>\n<li>Hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s, helyesb\u00edt\u00e9s vagy t\u00f6rl\u00e9s az \u00d6n adataihoz<\/li>\n<li>Korl\u00e1tozza az adatfeldolgoz\u00e1s m\u00f3dj\u00e1t<\/li>\n<li>A hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s b\u00e1rmikor visszavonhat\u00f3<\/li>\n<li>Adatok k\u00e9r\u00e9se hordozhat\u00f3 form\u00e1tumban<\/li>\n<li>Panaszt kell tenni a <strong>Osztr\u00e1k Adatv\u00e9delmi Hat\u00f3s\u00e1g<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Jogait gyakorolva k\u00fcldj\u00f6n e-mailt a k\u00f6vetkez\u0151 c\u00edmre: <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Az adataimat tov\u00e1bb\u00edtj\u00e1k-e az EU-n k\u00edv\u00fclre?<\/strong><\/h3>\n<p>Lehets\u00e9ges. Az \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt adatok megoszthat\u00f3k az EU-n k\u00edv\u00fcl, de csak szigor\u00fa biztos\u00edt\u00e9kok (pl. szabv\u00e1nyos szerz\u0151d\u00e9ses z\u00e1rad\u00e9kok) mellett, amelyek biztos\u00edtj\u00e1k a GDPR-nak val\u00f3 megfelel\u00e9st.<\/p>\n<h3>15. <strong>Az REMEDS haszn\u00e1l s\u00fctiket?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Kiz\u00e1r\u00f3lag <strong>l\u00e9nyeges cookie-kat<\/strong> haszn\u00e1lunk a platformfunkci\u00f3k t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1hoz. Az REMEDS <strong>nem<\/strong> haszn\u00e1l nyomk\u00f6vet\u0151 cookie-kat, \u00e9s nem gy\u0171jt szem\u00e9lyes adatokat cookie-kon kereszt\u00fcl.<\/p>\n<h3>16. <strong>Ki vezeti az REMEDS-t?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">A REMEDS a non-profit egyes\u00fclet m\u0171k\u00f6dteti: <br><strong>\u201cEgyes\u00fclet a MECP2-duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1s gyermekek t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ra (Gy\u00f3gy\u00edtsuk meg az MDS-t \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong><br>a linzi Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z (Ausztria) egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9vel.<\/p>\n<h3>17. <strong>Kihez fordulhatok k\u00e9rd\u00e9seimmel?<\/strong><\/h3>\n<p>E-mail: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>C\u00edm: B\u00e9cs, 1130 B\u00e9cs, Ausztria<br>&nbsp;Telefon: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}