{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/hu\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Adatv\u00e9delmi ir\u00e1nyelvek"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Adatv\u00e9delmi ir\u00e1nyelvek<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>T\u00e1j\u00e9koztat\u00e1s az MDS-betegek sz\u00fclei \u00e9s t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mjai sz\u00e1m\u00e1ra a <\/strong><strong>MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3ma betegregiszter \u00e9s felm\u00e9r\u00e9si platform (REMEDS platform)<\/strong>\u00a0<strong>\u00e9s adatv\u00e9delmi nyilatkozat<\/strong><br \/><strong>Hat\u00e1lybal\u00e9p\u00e9s d\u00e1tuma: 30.04.2025<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Kedves sz\u00fcl\u0151k \u00e9s t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mok, valamint MDS-betegek!\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az \u00d6n gyermek\u00e9n\u00e9l vagy gondozottj\u00e1n\u00e1l (az al\u00e1bbiakban \"gyermek\") MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1t (MDS) diagnosztiz\u00e1ltak. Az MDS nagyon ritka, \u00e9s k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 klinikai t\u00fcnetekkel jelentkezhet, amelyek betegenk\u00e9nt elt\u00e9r\u0151ek lehetnek. Ennek a v\u00e1ltozatoss\u00e1gnak az oka nem vil\u00e1gos, \u00e9s tov\u00e1bbi kutat\u00e1sok t\u00e1rgy\u00e1t k\u00e9pezi, els\u0151sorban a genetikai leletek k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151s\u00e9gek alapj\u00e1n.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A klinikai megjelen\u00e9s \u00e9s a genetikai elt\u00e9r\u00e9sek jobb felt\u00e9rk\u00e9pez\u00e9s\u00e9nek, valamint az MDS-sel kapcsolatos ismeretek b\u0151v\u00edt\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben fontos, hogy a ritka betegs\u00e9geket egy nyilv\u00e1ntart\u00e1sban (adatb\u00e1zisban) dokument\u00e1lj\u00e1k. Ez\u00e9rt hozt\u00e1k l\u00e9tre az REMEDS Platformot.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az \u00d6n gyermek\u00e9nek adatainak bevitele az REMEDS Platform nyilv\u00e1ntart\u00e1s\u00e1ba nem befoly\u00e1solja gyermeke kezel\u00e9s\u00e9nek vagy ut\u00f3gondoz\u00e1s\u00e1nak menet\u00e9t. Nem \u00edrnak el\u0151 tov\u00e1bbi ter\u00e1pi\u00e1kat, gy\u00f3gyszereket vagy vizsg\u00e1latokat. Gondoskodunk arr\u00f3l, hogy sem az \u00d6n, sem gyermeke szem\u00e9lyazonoss\u00e1ga ne legyen nyomon k\u00f6vethet\u0151.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A gyermeke adatainak az REMEDS Platform nyilv\u00e1ntart\u00e1s\u00e1ba val\u00f3 felv\u00e9tel\u00e9nek el\u0151felt\u00e9tele az \u00d6n, mint sz\u00fcl\u0151 vagy t\u00f6rv\u00e9nyes k\u00e9pvisel\u0151 hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1sa. Az \u00d6n hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1sa n\u00e9lk\u00fcl gyermeke adatai nem gy\u0171jthet\u0151k. Hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s\u00e1t b\u00e1rmikor visszavonhatja an\u00e9lk\u00fcl, hogy az hat\u00e1ssal lenne az ell\u00e1t\u00e1sra vagy kezel\u00e9sre.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>K\u00e9rj\u00fck, olvassa el figyelmesen az al\u00e1bbi sz\u00f6veget, hogy kieg\u00e9sz\u00edtse a gyermeke kezel\u00e9s\u00e9\u00e9rt felel\u0151s orvossal val\u00f3 esetleges megbesz\u00e9l\u00e9st, \u00e9s ne habozzon k\u00e9rd\u00e9seket feltenni. K\u00e9rj\u00fck, csak akkor adja meg beleegyez\u00e9s\u00e9t, ha:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00d6n mindent teljesen meg\u00e9rtett;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00d6n hajland\u00f3 beleegyezni, hogy gyermeke r\u00e9szt vegyen a nyilv\u00e1ntart\u00e1sban; \u00e9s\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00d6n tiszt\u00e1ban van gyermek\u00e9nek a nyilv\u00e1ntart\u00e1sban r\u00e9sztvev\u0151k\u00e9nt fenn\u00e1ll\u00f3 jogaival.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Mi a c\u00e9lja az REMEDS platformnak?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Az REMEDS platformot a <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong>, az osztr\u00e1k jog szerinti nonprofit egyes\u00fclet<strong> (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong>\u00e9s a Linzben, Ausztri\u00e1ban<strong> tal\u00e1lhat\u00f3 Kepler Universit\u00e4tsklinikum (Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z) t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1val. <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platform c\u00e9lja az Ausztri\u00e1b\u00f3l vagy Ausztri\u00e1n k\u00edv\u00fclr\u0151l sz\u00e1rmaz\u00f3 MDS-betegek klinikai \u00e9s orvosi adatainak gy\u0171jt\u00e9se, t\u00e1rol\u00e1sa \u00e9s elemz\u00e9se egy glob\u00e1lis adatb\u00e1zisban, bele\u00e9rtve a genetikai eredm\u00e9nyeket, valamint a csal\u00e1dspecifikus k\u00e9rd\u00e9sekre vonatkoz\u00f3 inform\u00e1ci\u00f3kat is, azzal a c\u00e9llal, hogy t\u00e1mogassa a tudom\u00e1nyos kutat\u00e1st, jav\u00edtsa a klinikai meg\u00e9rt\u00e9st \u00e9s jav\u00edtsa az MDS kezel\u00e9s\u00e9t.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az MDS-betegek regisztr\u00e1ci\u00f3ja az REMEDS platformon lehet\u0151v\u00e9 teszi az \u00e9rdekelt felek sz\u00e1m\u00e1ra az adatok beny\u00fajt\u00e1s\u00e1t.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Hogyan t\u00f6rt\u00e9nik a regisztr\u00e1ci\u00f3 az REMEDS platformra?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platform felhaszn\u00e1l\u00f3i fi\u00f3kj\u00e1nak l\u00e9trehoz\u00e1sa ut\u00e1n regisztr\u00e1lhat egy MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1s beteget. Meg kell adnia a betegre vonatkoz\u00f3 inform\u00e1ci\u00f3kat (a beteg neve, sz\u00fclet\u00e9si ideje, neme, nemzetis\u00e9ge, lak\u00f3helye szerinti orsz\u00e1g, a beteg elhunyt vagy sem, a beteg genetikai jelent\u00e9s\u00e9nek felt\u00f6lt\u00e9se, e-mail c\u00edm az \u00e9rtes\u00edt\u00e9shez, a felhaszn\u00e1l\u00f3 meger\u0151s\u00edt\u00e9se, gondvisel\u0151\/t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1m az adatok felt\u00f6lt\u00e9s\u00e9nek enged\u00e9lyez\u00e9s\u00e9hez), hogy bizony\u00edtsa a beteg jogosults\u00e1g\u00e1t az REMEDS-regiszterbe val\u00f3 felv\u00e9telre.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A betegregisztr\u00e1ci\u00f3s k\u00e9relem beny\u00fajt\u00e1s\u00e1t k\u00f6vet\u0151en a j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1si folyamat elindul egy REMEDS orvos \u00e1ltal. A j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1si folyamat legfeljebb 90 napt\u00e1ri napig tart. A 90 nap eltelt\u00e9vel a JotForm szolg\u00e1ltat\u00f3 t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1val gy\u0171jt\u00f6tt adatok automatikusan t\u00f6rl\u0151dnek (ha a REMEDS orvos a beteg regisztr\u00e1ci\u00f3s k\u00e9relm\u00e9nek j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sa vagy elutas\u00edt\u00e1sa ut\u00e1n m\u00e9g nem t\u00f6r\u00f6lte \u0151ket manu\u00e1lisan). A fel\u00fclvizsg\u00e1lati folyamat sor\u00e1n a REMEDS orvosok biztons\u00e1gos hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9ssel rendelkeznek a megadott adatokhoz. A beteg j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1s\u00e1t k\u00f6vet\u0151en a beteghez egy azonos\u00edt\u00f3sz\u00e1mot rendelnek, amelyet minden tov\u00e1bbi vizsg\u00e1lathoz haszn\u00e1lnak, amelyben a beteg az REMEDS platformon kereszt\u00fcl r\u00e9szt vesz.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A felt\u00f6lt\u00f6tt genetikai jelent\u00e9s a j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1si folyamat befejez\u00e9se ut\u00e1n t\u00f6rl\u00e9sre ker\u00fcl. A beteg regisztr\u00e1ci\u00f3ja sor\u00e1n megadott szem\u00e9lyes adatokat (nem, nemzetis\u00e9g, lak\u00f3hely szerinti orsz\u00e1g \u00e9s sz\u00fclet\u00e9si d\u00e1tum) az REMEDS Platform automatikusan anonimiz\u00e1lja, hogy statisztikai c\u00e9lokra felhaszn\u00e1lhassa. Gyermeke neve \u00e9s a regisztr\u00e1ci\u00f3 st\u00e1tusza csak az \u00d6n sz\u00e1m\u00e1ra lesz l\u00e1that\u00f3 a saj\u00e1t m\u0171szerfal\u00e1n \u00e9s a REMEDS adminisztr\u00e1torai sz\u00e1m\u00e1ra.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Amint egy MDS-p\u00e1ciens j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sra ker\u00fcl, az \u00d6n m\u0171szerfal\u00e1n megjelenik egy, a jelenleg folyamatban l\u00e9v\u0151 tanulm\u00e1nyokat felsorol\u00f3 r\u00e9sz. <strong>A konkr\u00e9t (klinikai) vizsg\u00e1latokban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel azonban k\u00fcl\u00f6n hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1st, betegt\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st \u00e9s adatv\u00e9delmi dokument\u00e1ci\u00f3t ig\u00e9nyel.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Milyen el\u0151ny\u00f6kkel j\u00e1r az REMEDS platformra t\u00f6rt\u00e9n\u0151 regisztr\u00e1ci\u00f3?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nem v\u00e1rhat\u00f3, hogy gyermeke k\u00f6zvetlen eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi el\u0151ny\u00f6ket fog tapasztalni az REMEDS Platformban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9telb\u0151l.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Vannak-e kock\u00e1zatok, panaszok vagy mell\u00e9khat\u00e1sok?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nem, mivel csak adatokat gy\u0171jt\u00fcnk.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Az REMEDS Platformon val\u00f3 regisztr\u00e1ci\u00f3 megsz\u0171n\u00e9se?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A r\u00e9szv\u00e9tel b\u00e1rmikor indokl\u00e1s n\u00e9lk\u00fcl visszavonhat\u00f3.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Vannak-e k\u00f6lts\u00e9gek a r\u00e9sztvev\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platformban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel nem j\u00e1r tov\u00e1bbi k\u00f6lts\u00e9gekkel, \u00e9s az adatok megad\u00e1s\u00e1\u00e9rt nem j\u00e1r k\u00f6lts\u00e9gt\u00e9r\u00edt\u00e9s.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Lehet\u0151s\u00e9g tov\u00e1bbi k\u00e9rd\u00e9sekre<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS platformmal kapcsolatos b\u00e1rmilyen k\u00e9rd\u00e9ssel forduljon a k\u00f6vetkez\u0151 c\u00edmre: <strong>David Covini, a DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen eln\u00f6ke \u00e9s Caroline Covini, a DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen aleln\u00f6ke.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 B\u00e9cs, Ausztria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Adatv\u00e9delmi inform\u00e1ci\u00f3k az \u00e1ltal\u00e1nos adatv\u00e9delmi rendelet 13. cikke szerint<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platform c\u00e9lja az Ausztri\u00e1ban vagy a vil\u00e1g b\u00e1rmely m\u00e1s orsz\u00e1g\u00e1ban \u00e9l\u0151, MDS-ben szenved\u0151 szem\u00e9lyek klinikai \u00e9s orvosi adatainak gy\u0171jt\u00e9se, t\u00e1rol\u00e1sa \u00e9s elemz\u00e9se. Ez mag\u00e1ban foglalja az MDS-ben szenved\u0151 egy\u00e9nek \u00e9s csal\u00e1dtagjaik adatainak gy\u0171jt\u00e9s\u00e9t, \u00e1lneves\u00edt\u00e9s\u00e9t vagy anonimiz\u00e1l\u00e1s\u00e1t azzal a c\u00e9llal, hogy t\u00e1mogassa a tudom\u00e1nyos kutat\u00e1st, fokozza a klinikai meg\u00e9rt\u00e9st \u00e9s jav\u00edtsa az MDS kezel\u00e9si lehet\u0151s\u00e9geit.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Elk\u00f6telezettek vagyunk az MDS-betegekt\u0151l, gondvisel\u0151kt\u0151l \u00e9s t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mokt\u00f3l gy\u0171jt\u00f6tt szem\u00e9lyes adatok v\u00e9delme \u00e9s biztons\u00e1ga ir\u00e1nt. Ez az adatv\u00e9delmi t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3 elmagyar\u00e1zza, hogy a szem\u00e9lyes adatok gy\u0171jt\u00e9se, feldolgoz\u00e1sa \u00e9s t\u00e1rol\u00e1sa hogyan t\u00f6rt\u00e9nik az \u00e1ltal\u00e1nos adatv\u00e9delmi rendeletnek (GDPR) \u00e9s m\u00e1s alkalmazand\u00f3 adatv\u00e9delmi jogszab\u00e1lyoknak megfelel\u0151en.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platform felhaszn\u00e1l\u00f3inak minden egyes tanulm\u00e1nyhoz, amelyben r\u00e9szt k\u00edv\u00e1nnak venni, k\u00fcl\u00f6n t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1son alapul\u00f3 beleegyez\u00e9ssel kell hozz\u00e1j\u00e1rulniuk az adatok gy\u0171jt\u00e9s\u00e9hez \u00e9s feldolgoz\u00e1s\u00e1hoz.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>K\u00fcl\u00f6nbs\u00e9get kell tenni a k\u00f6vetkez\u0151k k\u00f6z\u00f6tt:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Szem\u00e9lyes adatok<\/strong>, amelyek alapj\u00e1n egy szem\u00e9ly k\u00f6zvetlen\u00fcl azonos\u00edthat\u00f3 (pl. n\u00e9v, sz\u00fclet\u00e9si d\u00e1tum, c\u00edm, t\u00e1rsadalombiztos\u00edt\u00e1si sz\u00e1m, f\u00e9nyk\u00e9pek stb.).\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>\u00c1lneves\u00edtett szem\u00e9lyes adatok<\/strong>, amikor minden olyan inform\u00e1ci\u00f3t, amely lehet\u0151v\u00e9 teszi a szem\u00e9ly k\u00f6zvetlen azonos\u00edt\u00e1s\u00e1t, vagy elt\u00e1vol\u00edtanak, vagy egy k\u00f3ddal (pl. sz\u00e1mmal) helyettes\u00edtik, vagy eltakarj\u00e1k (pl. elmos\u00f3d\u00e1ssal a f\u00e9nyk\u00e9peken).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Anonimiz\u00e1lt adatok<\/strong>, ahol az adatok egy adott szem\u00e9lyhez val\u00f3 hozz\u00e1rendel\u00e9s\u00e9nek lehet\u0151s\u00e9ge teljesen kiz\u00e1rt.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Ki a felel\u0151s az \u00d6n adatainak feldolgoz\u00e1s\u00e1\u00e9rt?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Adat ellen\u00f6rz\u0151:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (regisztr\u00e1ci\u00f3s sz\u00e1m az osztr\u00e1k k\u00f6zponti egyes\u00fcleti nyilv\u00e1ntart\u00e1sban): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Kapcsolat: David Covini, a DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen eln\u00f6ke \u00e9s Caroline Covini, a DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen aleln\u00f6ke.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 B\u00e9cs, Ausztria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-mail: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Az adatgy\u0171jt\u00e9s c\u00e9lja<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Szem\u00e9lyes adatokat gy\u0171jt\u00fcnk \u00e9s kezel\u00fcnk A) az REMEDS Platformon felhaszn\u00e1l\u00f3i fi\u00f3k l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1hoz, B) az MDS-ben szenved\u0151 beteg regisztr\u00e1ci\u00f3j\u00e1hoz az REMEDS Platformon, C) felm\u00e9r\u00e9sekhez \u00e9s tanulm\u00e1nyokhoz, D) tudom\u00e1nyos kutat\u00e1sokhoz \u00e9s publik\u00e1ci\u00f3khoz, valamint a tesztalanyk\u00e9nt val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9telre vonatkoz\u00f3 tanulm\u00e1nyok felaj\u00e1nl\u00e1s\u00e1hoz.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>a MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1val (MDS) rendelkez\u0151 betegek adatainak az adatb\u00e1zisba val\u00f3 felv\u00e9tel\u00e9nek meger\u0151s\u00edt\u00e9se,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>az MDS meg\u00e9rt\u00e9s\u00e9nek \u00e9s kezel\u00e9s\u00e9nek jav\u00edt\u00e1sa,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>az MDS \u00e9s a kapcsol\u00f3d\u00f3 szindr\u00f3m\u00e1k \u00e9s kezel\u00e9s\u00fck tov\u00e1bbi kutat\u00e1sa.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az adatok az epilepszi\u00e1ra nem korl\u00e1toz\u00f3d\u00f3 valamennyi kutat\u00e1si k\u00e9rd\u00e9shez rendelkez\u00e9sre \u00e1llnak majd, p\u00e9ld\u00e1ul bizonyos betegs\u00e9gek (pl. sz\u00edvbetegs\u00e9gek, r\u00e1k vagy pszichi\u00e1triai rendelleness\u00e9gek) okainak felt\u00e1r\u00e1s\u00e1hoz, \u00faj tudom\u00e1nyos m\u00f3dszerek kifejleszt\u00e9s\u00e9hez.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. A k\u00f6vetkez\u0151 c\u00e9lokra gy\u0171jt\u00f6tt adatok<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>A k\u00f6vetkez\u0151 szem\u00e9lyes adatokat gy\u0171jthetj\u00fck a k\u00f6vetkez\u0151 c\u00e9lokb\u00f3l\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Az REMEDS platformon t\u00f6rt\u00e9n\u0151 felhaszn\u00e1l\u00f3 fi\u00f3k l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1hoz<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>A felhaszn\u00e1l\u00f3 szem\u00e9lyes adatai (gondoz\u00f3, t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1m)<\/strong>:  E-mail c\u00edm, UserID,  keresztn\u00e9v, csal\u00e1dn\u00e9v, sz\u00fclet\u00e9si d\u00e1tum.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Regisztr\u00e1ci\u00f3 az REMEDS platformon<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Szem\u00e9lyes inform\u00e1ci\u00f3k<\/strong>: a beteg neve, sz\u00fclet\u00e9si ideje, \u00e1llampolg\u00e1rs\u00e1ga, lak\u00f3helye szerinti orsz\u00e1g, a beteg elhunyt vagy sem, az adatok felt\u00f6lt\u00e9s\u00e9t enged\u00e9lyez\u0151 felhaszn\u00e1l\u00f3 meger\u0151s\u00edt\u00e9se.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Orvosi adatok<\/strong>: Genetikai jelent\u00e9s.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>A regisztr\u00e1l\u00f3 szem\u00e9lyes adatai (gondvisel\u0151, t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1m)<\/strong>:  E-mail c\u00edm, UserID,  keresztn\u00e9v, csal\u00e1dn\u00e9v, sz\u00fclet\u00e9si d\u00e1tum.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Felm\u00e9r\u00e9sek \u00e9s tanulm\u00e1nyok eset\u00e9ben<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>K\u00f3rel\u0151zm\u00e9ny, t\u00fcnetek, kezel\u00e9sek, a diagn\u00f3zis id\u0151pontja, a diagn\u00f3zis helye.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Klinikai adatok.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Tudom\u00e1nyos kutat\u00e1sok \u00e9s publik\u00e1ci\u00f3k k\u00e9sz\u00edt\u00e9se, valamint tanulm\u00e1nyok javaslatt\u00e9tele<\/strong> <b>Tesztel\u0151k\u00e9nt val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel<\/b><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>K\u00f3rel\u0151zm\u00e9ny, t\u00fcnetek, kezel\u00e9sek, \u00e9letkor.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Tudom\u00e1nyos kutat\u00e1shoz haszn\u00e1lt \u00e1lneves\u00edtett\/anonimiz\u00e1lt klinikai adatok.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Azokat az adatokat, amelyeket nem \u00e1lneves\u00edtve vagy anonimiz\u00e1lva kaptunk, \u00e1lneves\u00edtj\u00fck vagy anonimiz\u00e1ljuk.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Csak az REMEDS Platform c\u00e9ljaihoz sz\u00fcks\u00e9ges szem\u00e9lyes adatokat gy\u0171jtj\u00fck.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Hogyan dolgozzuk fel az \u00d6n adatait<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Adattitkos\u00edt\u00e1s<\/strong>: A szem\u00e9lyes adatokat titkos\u00edtj\u00e1k \u00e9s biztons\u00e1gosan t\u00e1rolj\u00e1k.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u00c1ln\u00e9vtelen\u00edt\u00e9s\/anonimiz\u00e1l\u00e1s<\/strong>: Az azonos\u00edthat\u00f3 adatokat a kutat\u00e1si c\u00e9l\u00fa felhaszn\u00e1l\u00e1s el\u0151tt k\u00f3ddal helyettes\u00edtik. A k\u00f3dot a Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z REMEDS orvos\u00e1n\u00e1l \u00e9s az REMEDS Platform informatikai \u00fcgyek\u00e9rt felel\u0151s rendszergazd\u00e1j\u00e1n\u00e1l t\u00e1rolj\u00e1k. Ha az anonimiz\u00e1l\u00e1s elegend\u0151 a c\u00e9lok teljes\u00edt\u00e9s\u00e9hez, akkor az azonos\u00edthat\u00f3 adatokat anonimiz\u00e1ljuk.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Ellen\u0151rz\u00f6tt hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s<\/strong>: Hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s szigor\u00faan csak a sz\u00fcks\u00e9ges ismeretek alapj\u00e1n.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Nincs kereskedelmi felhaszn\u00e1l\u00e1s<\/strong>: Az adatokat nem adjuk el vagy osztjuk meg kereskedelmi c\u00e9lokra, hogy profitot termelj\u00fcnk. A REMEDS Platformmal kapcsolatos k\u00f6lts\u00e9gek fedez\u00e9s\u00e9re k\u00f6lts\u00e9gt\u00e9r\u00edt\u00e9s k\u00e9rhet\u0151.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s<\/strong>: Szem\u00e9lyes adatok soha nem ker\u00fclnek megoszt\u00e1sra el\u0151zetes kifejezett (t\u00e1j\u00e9kozott) beleegyez\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Az adatok feldolgoz\u00e1s\u00e1nak jogalapja<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az adatokat a 8.3. pontban eml\u00edtett valamennyi c\u00e9l \u00e9rdek\u00e9ben a k\u00f6vetkez\u0151k alapj\u00e1n dolgozzuk fel:\u00a0<br \/><strong>Kifejezett hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s<\/strong> (GDPR 6. cikk (1) bekezd\u00e9s a) pont \u00e9s 9. cikk (2) bekezd\u00e9s a) pont) vagy <strong>Szerz\u0151d\u00e9s teljes\u00edt\u00e9se<\/strong> (GDPR 6. cikk (1) bekezd\u00e9s b) pont) vagy <strong>Jogi k\u00f6telezetts\u00e9gek<\/strong> (GDPR 6. cikk (1) bekezd\u00e9s c) pont) vagy <strong>Jogos \u00e9rdek<\/strong> (GDPR 6. cikk (1) bekezd\u00e9s f) pont), ha jogszab\u00e1ly vagy etikai bizotts\u00e1gok ezt el\u0151\u00edrj\u00e1k.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ha teljesen anonimiz\u00e1lt adatokat adnak meg, nincs sz\u00fcks\u00e9g\u00fcnk beleegyez\u00e9sre a feldolgoz\u00e1sukhoz.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Ki f\u00e9rhet hozz\u00e1 az adataihoz?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Az \u00d6n szem\u00e9lyes adataihoz **kiz\u00e1r\u00f3lag** f\u00e9rhetnek hozz\u00e1:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">A <strong>Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z<\/strong> felhatalmazott eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szakemberei a diagn\u00f3zis meger\u0151s\u00edt\u00e9se c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l <strong>(B) a REMEDS platformon t\u00f6rt\u00e9n\u0151 regisztr\u00e1ci\u00f3hoz a betegek j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben<\/strong>, valamint (<strong>D) a vizsg\u00e1latokban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9telre vonatkoz\u00f3 javaslatok megt\u00e9tele c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">A <strong>REMEDS platform rendszergazd\u00e1i<\/strong> a platform \u00fczemeltet\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben (minden adatra, de csak \u00e1lneves\u00edtett\/anonimiz\u00e1lt adatokra) \u00e9s az <strong>A) c\u00e9lb\u00f3l a REMEDS platformon t\u00f6rt\u00e9n\u0151 fi\u00f3k <\/strong>l\u00e9trehoz\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben a 8.3.A pontban eml\u00edtett \u00f6sszes adatra, valamint a <strong>B) c\u00e9lb\u00f3l a REMEDS platformon<\/strong> t\u00f6rt\u00e9n\u0151 regisztr\u00e1ci\u00f3 \u00e9rdek\u00e9ben a 8.3.B pontban eml\u00edtettek szerint (kiz\u00e1r\u00f3lag az IT-\u00fcgyek\u00e9rt felel\u0151s REMEDS rendszergazda sz\u00e1m\u00e1ra).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">J\u00f3v\u00e1hagyott <strong>tudom\u00e1nyos kutat\u00f3k <\/strong>(csak \u00e1ln\u00e9vvel ell\u00e1tott\/anonimiz\u00e1lt adatokhoz)  <strong>C)  felm\u00e9r\u00e9sek \u00e9s tanulm\u00e1nyok<\/strong> azok fel\u00fclvizsg\u00e1lata c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l \u00e9s a <strong>D) ctudom\u00e1nyos kutat\u00e1s<\/strong> \u00e9s publik\u00e1ci\u00f3k c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Szab\u00e1lyoz\u00f3 hat\u00f3s\u00e1gok, etikai bizotts\u00e1gok, ha jogszab\u00e1lyi el\u0151\u00edr\u00e1s.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">A REMEDS Platform Tan\u00e1csad\u00f3 Test\u00fclet\u00e9nek j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1s\u00e1val tudom\u00e1nyos kutat\u00e1si c\u00e9lokra m\u0171k\u00f6d\u0151 mag\u00e1nv\u00e1llalatok (kiz\u00e1r\u00f3lag \u00e1lneves\u00edtett\/anonimiz\u00e1lt adatokra) C) c\u00e9lb\u00f3l: felm\u00e9r\u00e9sek \u00e9s tanulm\u00e1nyok \u00e1ttekint\u00e9se, valamint D) c\u00e9lb\u00f3l: tudom\u00e1nyos kutat\u00e1s \u00e9s publik\u00e1ci\u00f3k.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Az  <strong>MDS-ben<\/strong> \u00e9rintett szem\u00e9lyek, p\u00e9ld\u00e1ul MDS-betegek, sz\u00fcl\u0151k, t\u00f6rv\u00e9nyes gondvisel\u0151k (csak anonimiz\u00e1lt adatok eset\u00e9ben) a <strong>C) c\u00e9lb\u00f3l v\u00e9gzett felm\u00e9r\u00e9sek \u00e9s tanulm\u00e1nyok<\/strong> c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l, azok \u00e1ttekint\u00e9se \u00e9s az MDS-r\u0151l val\u00f3 tov\u00e1bbi ismeretek megszerz\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Adatmeg\u0151rz\u00e9s \u00e9s t\u00f6rl\u00e9s<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az adatokat az REMEDS Platform m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9nek id\u0151tartama alatt, illetve a t\u00f6rv\u00e9ny \u00e1ltal el\u0151\u00edrt ideig, vagy am\u00edg \u00d6n vissza nem vonja a hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1s\u00e1t, att\u00f3l f\u00fcgg\u0151en, hogy melyik a kor\u00e1bbi id\u0151pont.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Azonos\u00edthat\u00f3 adatok<\/strong> Az \u00d6n k\u00e9r\u00e9s\u00e9re t\u00f6r\u00f6lhet\u0151ek.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u00c1lneves\u00edtett adatok<\/strong> a folyamatban l\u00e9v\u0151 tudom\u00e1nyos kutat\u00e1sok c\u00e9lj\u00e1b\u00f3l megtarthat\u00f3k.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Anonimiz\u00e1lt adatok<\/strong> tudom\u00e1nyos c\u00e9lokra korl\u00e1tlan ideig meg\u0151rzik.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">B\u00e1rmikor k\u00e9rheti gyermeke <strong>szem\u00e9lyes adatainak t\u00f6rl\u00e9s\u00e9t<\/strong>. A t\u00f6rl\u00e9s ir\u00e1nti k\u00e9relem beny\u00fajt\u00e1s\u00e1t k\u00f6vet\u0151en a j\u00f6v\u0151ben nem ker\u00fcl sor tov\u00e1bbi szem\u00e9lyes adatok gy\u0171jt\u00e9s\u00e9re. Azonban a m\u00e1r gy\u0171jt\u00f6tt \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt adatok tov\u00e1bbra is t\u00e1rolhat\u00f3k \u00e9s felhaszn\u00e1lhat\u00f3k a REMEDS platform c\u00e9ljaira.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. A GDPR szerinti jogai<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>\u00d6nt az al\u00e1bbi jogok illetik meg az adataival kapcsolatban:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>K\u00e9rhet m\u00e1solatot a t\u00e1rolt adatair\u00f3l.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>K\u00e9rheti a pontatlan adatok helyesb\u00edt\u00e9s\u00e9t.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>\u00d6n k\u00e9rheti azonos\u00edthat\u00f3 adatainak t\u00f6rl\u00e9s\u00e9t, kiv\u00e9ve, ha a meg\u0151rz\u00e9st t\u00f6rv\u00e9ny \u00edrja el\u0151.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Korl\u00e1tozhatja adatai feldolgoz\u00e1s\u00e1nak m\u00f3dj\u00e1t.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>B\u00e1rmikor visszavonhatja, \u00e9s a tov\u00e1bbiakban nem gy\u0171jt\u00fcnk adatokat.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Az adatokat struktur\u00e1lt form\u00e1tumban k\u00e9rheti.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E jogok gyakorl\u00e1s\u00e1hoz k\u00e9rj\u00fck, forduljon a k\u00f6vetkez\u0151kh\u00f6z: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Ha \u00fagy gondolja, hogy adatait vissza\u00e9ltek, joga van panaszt beny\u00fajtani az **Osztr\u00e1k Adatv\u00e9delmi Hivataln\u00e1l**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Honlap<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>E-mail<\/strong>: dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Adatbiztons\u00e1gi int\u00e9zked\u00e9sek<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Az \u00d6n adatainak v\u00e9delme \u00e9rdek\u00e9ben <strong>az ipar\u00e1gi szabv\u00e1nyoknak megfelel\u0151 biztons\u00e1got<\/strong> alkalmazunk, t\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Titkos\u00edt\u00e1s \u00e9s biztons\u00e1gos t\u00e1rol\u00e1s<\/strong>: Az adatokat az REMEDS Platform szerver\u00e9n t\u00e1roljuk, amely az Eur\u00f3pai Uni\u00f3ban (Ausztria) tal\u00e1lhat\u00f3, magas szint\u0171 titkos\u00edt\u00e1ssal.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Korl\u00e1tozott hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s<\/strong>: Csak az arra felhatalmazott szem\u00e9lyek tekinthetik meg az azonos\u00edthat\u00f3 adatokat, a sz\u00fcks\u00e9ges ismeretek alapj\u00e1n. Az REMEDS Platformhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9ssel rendelkez\u0151 szem\u00e9ly k\u00f6teles nem k\u00eds\u00e9relni meg semmilyen szem\u00e9ly azonos\u00edt\u00e1s\u00e1t.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Adatv\u00e9delmi protokollok<\/strong>: Adatv\u00e9delmi incidens eset\u00e9n a GDPR \u00e1ltal el\u0151\u00edrtak szerint \u00e9rtes\u00edtj\u00fck a hat\u00f3s\u00e1gokat \u00e9s az \u00e9rintett r\u00e9sztvev\u0151ket.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u00c1lneves\u00edt\u00e9s<\/strong>: Az \u00e1lneves\u00edt\u00e9s azt jelenti, hogy szem\u00e9lyes adataihoz egy k\u00f3dot rendelnek, \u00e9s az \u00d6n szem\u00e9lyazonoss\u00e1g\u00e1ra vonatkoz\u00f3 k\u00f6vetkeztet\u00e9seket csak a Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z \u00e9s a REMEDS platform informatikai \u00fcgyek\u00e9rt felel\u0151s rendszergazd\u00e1ja \u00e1ltal birtokolt k\u00f3d felhaszn\u00e1l\u00e1s\u00e1val lehet levonni. Az adatok kiz\u00e1r\u00f3lag \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt form\u00e1ban ker\u00fclnek megoszt\u00e1sra. A publik\u00e1ci\u00f3kban is kiz\u00e1r\u00f3lag \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt adatok ker\u00fclnek felhaszn\u00e1l\u00e1sra.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. S\u00fctik \u00e9s nyomk\u00f6vet\u0151 technol\u00f3gi\u00e1k<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">A REMEDS Platform <strong>nem haszn\u00e1l k\u00f6vet\u0151 s\u00fctiket<\/strong> szem\u00e9lyes adatok gy\u0171jt\u00e9s\u00e9re. Csak alapvet\u0151 s\u00fctiket haszn\u00e1l a platform m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9hez.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Adattov\u00e1bb\u00edt\u00e1s az EU-n k\u00edv\u00fclre<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Az REMEDS Platform keret\u00e9ben \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt adatok tov\u00e1bb\u00edt\u00e1s\u00e1ra ker\u00fclhet sor az EU-n k\u00edv\u00fcli orsz\u00e1gokba (olyan harmadik orsz\u00e1gokba, amelyek nem biztos\u00edtanak a GDPR szerinti v\u00e9delemhez hasonl\u00f3 szint\u0171 v\u00e9delmet). Megfelel\u0151 biztos\u00edt\u00e9kok ker\u00fclnek bevezet\u00e9sre annak \u00e9rdek\u00e9ben, hogy gyermeke adatai a GDPR-nak megfelel\u0151en v\u00e9dve legyenek. Ezek a biztos\u00edt\u00e9kok magukban foglalhatj\u00e1k szabv\u00e1nyos szerz\u0151d\u00e9ses z\u00e1rad\u00e9kok vagy m\u00e1s olyan mechanizmusok alkalmaz\u00e1s\u00e1t, amelyek c\u00e9lja annak biztos\u00edt\u00e1sa, hogy a harmadik orsz\u00e1gokba t\u00f6rt\u00e9n\u0151 adattov\u00e1bb\u00edt\u00e1s sor\u00e1n az adatv\u00e9delmi norm\u00e1k fennmaradjanak.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. A jelen adatv\u00e9delmi t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3 m\u00f3dos\u00edt\u00e1sai<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ezt az Adatv\u00e9delmi t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3t rendszeresen friss\u00edthetj\u00fck. A v\u00e1ltoz\u00e1sokr\u00f3l az REMEDS Platform weboldal\u00e1n \u00e9s e-mail \u00e9rtes\u00edt\u00e9seken kereszt\u00fcl t\u00e1j\u00e9koztatjuk.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Kapcsolattart\u00e1si inform\u00e1ci\u00f3k<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Adatv\u00e9delmi k\u00e9rd\u00e9sekkel kapcsolatban a k\u00f6vetkez\u0151 c\u00edmen fordulhat hozz\u00e1nk:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>E-mail<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C\u00edm:<\/strong>: Premreinergasse 13, 1130 B\u00e9cs, Ausztria\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefon<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Szolg\u00e1ltat\u00f3k<\/strong><\/p>\n<p>Az REMEDS Platformot a Jotform haszn\u00e1lja szolg\u00e1ltat\u00f3k\u00e9nt.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). MDS is very rare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3417,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions\/3417"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}