{"id":1277,"date":"2025-01-16T23:34:22","date_gmt":"2025-01-16T22:34:22","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=1277"},"modified":"2025-07-20T14:19:52","modified_gmt":"2025-07-20T12:19:52","slug":"terms-and-conditions","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/hu\/terms-and-conditions\/","title":{"rendered":"Felt\u00e9telek \u00e9s felt\u00e9telek"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Felt\u00e9telek \u00e9s felt\u00e9telek<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform)<\/strong><\/p>

\u00dcdv\u00f6z\u00f6lj\u00fck a MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3ma betegnyilv\u00e1ntart\u00f3 \u00e9s felm\u00e9r\u00e9si platformon, az REMEDS vagy REMEDS Platformon.
K\u00c9RJ\u00dcK, FIGYELMESEN OLVASSA EL AZ AL\u00c1BBI INFORM\u00c1CI\u00d3KAT. <\/strong><\/p>

Az REMEDS Platformhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9ssel \u00d6n kijelenti, hogy legal\u00e1bb tizennyolc (18) \u00e9ves, vagy az \u00d6n \u00e1llam\u00e1ban, tartom\u00e1ny\u00e1ban vagy orsz\u00e1g\u00e1ban nagykor\u00fa, vagy t\u00f6rv\u00e9nyes felhatalmaz\u00e1ssal rendelkezik arra, hogy kiskor\u00fa vagy saj\u00e1t nev\u00e9ben elj\u00e1rni k\u00e9ptelen feln\u0151tt nev\u00e9ben elj\u00e1rjon, \u00e9s elismeri, hogy meg\u00e9rtette \u00e9s elfogadja az al\u00e1bbi felt\u00e9teleket. <\/strong><\/p>

Az REMEDS Platformhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9ssel vagy az abban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tellel \u00d6n elfogadja, hogy betartja az al\u00e1bbi felt\u00e9teleket (\"Felt\u00e9telek\") \u00e9s mag\u00e1ra n\u00e9zve k\u00f6telez\u0151nek tekinti azokat. HA NEM FOGADJA EL EZEKET A FELT\u00c9TELEKET, NEM L\u00c9PHET BE ERRE AZ OLDALRA, \u00c9S NEM VEHETI IG\u00c9NYBE A WEBOLDALON VAGY AZON KERESZT\u00dcL NY\u00daJTOTT SZOLG\u00c1LTAT\u00c1SOKAT.<\/strong><\/p>

1. Az REMEDS platform c\u00e9lja<\/h2>

Az REMEDS Platform a Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, egy osztr\u00e1k jog szerinti nonprofit egyes\u00fclet (DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen), <\/strong> amelyet a Linzben, Ausztri\u00e1ban tal\u00e1lhat\u00f3 Kepler Universit\u00e4tsklinikum (Kepler Egyetemi K\u00f3rh\u00e1z) t\u00e1mogat. Az REMEDS Platform c\u00e9lja a MECP2 duplik\u00e1ci\u00f3s szindr\u00f3m\u00e1ban (\"MDS\") szenved\u0151 egy\u00e9nek klinikai \u00e9s orvosi adatainak gy\u0171jt\u00e9se, t\u00e1rol\u00e1sa \u00e9s elemz\u00e9se a tudom\u00e1nyos kutat\u00e1s t\u00e1mogat\u00e1sa, a klinikai meg\u00e9rt\u00e9s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9s a kezel\u00e9sek jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. M\u00edg a beteg regisztr\u00e1ci\u00f3ja lehet\u0151v\u00e9 teszi, hogy t\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt \u00d6n is adatokat k\u00fcldj\u00f6n az REMEDS Platform sz\u00e1m\u00e1ra, a konkr\u00e9t tanulm\u00e1nyokban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9telhez a r\u00e9sztvev\u0151 k\u00fcl\u00f6n dokument\u00e1ci\u00f3n kereszt\u00fcl t\u00f6rt\u00e9n\u0151 kifejezett, t\u00e1j\u00e9kozott hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1sa sz\u00fcks\u00e9ges.<\/p>

Az adatkezel\u00e9s a legmagasabb szint\u0171 biztons\u00e1gi \u00e9s adatv\u00e9delmi norm\u00e1knak megfelel\u0151en t\u00f6rt\u00e9nik. Az azonos\u00edthat\u00f3 adatokat a regisztr\u00e1l\u00f3 kifejezett hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1sa n\u00e9lk\u00fcl nem osztjuk meg harmadik felekkel. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> azonban lehet\u0151v\u00e9 teheti kutat\u00f3k, gy\u00f3gyszeripari v\u00e1llalatok, szab\u00e1lyoz\u00f3 szervek \u00e9s egy\u00e9b enged\u00e9lyezett harmadik felek (els\u0151sorban MDS-betegek) sz\u00e1m\u00e1ra, hogy pszeudonimiz\u00e1lt<\/em> vagy anonimiz\u00e1lt <\/em>inform\u00e1ci\u00f3kat keressenek \u00e9s azokhoz hozz\u00e1f\u00e9rjenek. Tov\u00e1bbi r\u00e9szletek\u00e9rt l\u00e1sd az MDS-betegek sz\u00fcleinek \u00e9s t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mjainak sz\u00f3l\u00f3 t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3t.<\/p>

2. A felt\u00e9telek elfogad\u00e1sa<\/h2>

Az REMEDS weboldal (\"Weboldal\") \u00e9s az REMEDS Platform haszn\u00e1lat\u00e1t az al\u00e1bbi Felt\u00e9telek szab\u00e1lyozz\u00e1k. \u00a0<\/p>

A Weboldal haszn\u00e1lat\u00e1val \u00d6n kijelenti, hogy elfogadja \u00e9s elfogadja, hogy elolvasta a Felt\u00e9teleket, \u00e9s elfogadja ezeket a Felt\u00e9teleket. Ha \u00d6n nem \u00e9rt egyet a Felt\u00e9telek betart\u00e1s\u00e1val, nem k\u00fcldhet adatokat a Weboldalra, \u00e9s nem haszn\u00e1lhatja a Weboldalt m\u00e1s m\u00f3don.<\/p>

3. Szellemi tulajdonjogok \u00e9s tulajdonjog<\/strong><\/h2>

DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> hozta l\u00e9tre az REMEDS Platformot, \u00e9s felel\u0151s annak l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1\u00e9rt, \u00fczemeltet\u00e9s\u00e9\u00e9rt, karbantart\u00e1s\u00e1\u00e9rt, adatt\u00e1rol\u00e1s\u00e1\u00e9rt \u00e9s \u00e1ltal\u00e1nos c\u00e9lj\u00e1\u00e9rt. A Weboldalon tal\u00e1lhat\u00f3 \u00f6sszes oldal a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen <\/strong> tulajdon\u00e1t k\u00e9pezi, aki a Weboldal minden v\u00e9dhet\u0151 r\u00e9sz\u00e9nek \u00e9s az REMEDS Platformra bek\u00fcld\u00f6tt \u00f6sszes adatnak a kiz\u00e1r\u00f3lagos tulajdonjog\u00e1val rendelkezik. DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> birtokolja az REMEDS Platformmal kapcsolatos valamennyi szellemi tulajdonjogot \u00e9s know-how-t, bele\u00e9rtve, de nem kiz\u00e1r\u00f3lagosan az \u00f6sszes szerz\u0151i jogot, amely lehet\u0151v\u00e9 tenn\u00e9 az REMEDS Platform reproduk\u00e1l\u00e1s\u00e1t, \u00fajb\u00f3li l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1t vagy \u00fajraford\u00edt\u00e1s\u00e1t, bele\u00e9rtve a szabv\u00e1nyos programsablonokat is. A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen <\/strong> jogosult a Weboldal \u00e9s az REMEDS Platform b\u00e1rmely r\u00e9sz\u00e9nek szerkeszt\u00e9s\u00e9re \u00e9s t\u00f6rl\u00e9s\u00e9re.<\/p>

\u00d6n elfogadja, hogy a Weboldal\/REMEDS Platformon tal\u00e1lhat\u00f3 tartalom \u00e9s a szellemi tulajdon, amellyel a Weboldal\/REMEDS Platformot l\u00e9trehozt\u00e1k, nem m\u00f3dos\u00edthat\u00f3, m\u00e1solhat\u00f3, terjeszthet\u0151, terjeszthet\u0151, keretezhet\u0151, \u00fajra k\u00f6zz\u00e9tehet\u0151, let\u00f6lthet\u0151, megjelen\u00edthet\u0151 vagy \u00e9rt\u00e9kes\u00edthet\u0151 semmilyen form\u00e1ban vagy eszk\u00f6zzel, sem r\u00e9szben, sem eg\u00e9szben a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> el\u0151zetes \u00edr\u00e1sbeli hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1sa \u00e9s j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1sa n\u00e9lk\u00fcl.<\/p>

4. A honlap haszn\u00e1lata<\/h2>

a. Jogk\u00e9pess\u00e9g<\/strong><\/p>

\u00d6n akkor haszn\u00e1lhatja ezt a Weboldalt az REMEDS Platformra val\u00f3 regisztr\u00e1ci\u00f3ra, ha \u00d6n sz\u00fcl\u0151, gondvisel\u0151 vagy t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1m, aki legal\u00e1bb tizennyolc (18) \u00e9ves (vagy a lak\u00f3helye szerinti \u00e1llamban, tartom\u00e1nyban vagy orsz\u00e1gban a nagykor\u00fas\u00e1g korhat\u00e1r\u00e1t bet\u00f6lt\u00f6tte), teljes m\u00e9rt\u00e9kben k\u00e9pes \u00e9s kompetens arra, hogy jogilag k\u00f6telez\u0151 \u00e9rv\u00e9ny\u0171 meg\u00e1llapod\u00e1sokat k\u00f6ss\u00f6n, \u00e9s k\u00e9pes hozz\u00e1j\u00e1rul\u00e1st adni saj\u00e1t szem\u00e9lyes \u00e9s eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi adatainak, valamint az \u00e9rintett MDS-p\u00e1ciens adatainak megoszt\u00e1s\u00e1hoz.<\/p>

b. \u00d6nk\u00e9ntes r\u00e9szv\u00e9tel<\/strong><\/p>

Az REMEDS Platformban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel teljesen \u00f6nk\u00e9ntes. B\u00e1rmikor joga van visszavonni a r\u00e9szv\u00e9telt. Tov\u00e1bbi r\u00e9szletek\u00e9rt l\u00e1sd az MDS-betegek sz\u00fcleinek \u00e9s t\u00f6rv\u00e9nyes gy\u00e1mjainak sz\u00f3l\u00f3 t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3t.<\/p>

c. Jogszer\u0171 haszn\u00e1lat<\/strong><\/p>

\u00d6n beleegyezik, hogy tart\u00f3zkodik a tiltott magatart\u00e1st\u00f3l, amely alatt itt olyan magatart\u00e1st \u00e9rt\u00fcnk, amely: (i) s\u00e9rt\u0151, zaklat\u00f3 vagy m\u00e1s m\u00f3don k\u00e1ros a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen, vagy b\u00e1rmely m\u00e1s f\u00e9l vagy tulajdon sz\u00e1m\u00e1ra; (ii) s\u00e9rti vagy megpr\u00f3b\u00e1lja megs\u00e9rteni egy m\u00e1sik f\u00e9l mag\u00e1n\u00e9lethez val\u00f3 jog\u00e1t, vagy (iii) az REMEDS Platform\/Weboldal haszn\u00e1lat\u00e1nak vagy m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9nek megzavar\u00e1s\u00e1ra t\u00f6rekszik. \u00d6n tov\u00e1bb\u00e1 v\u00e1llalja, hogy: i) nem k\u00fcld olyan adatokat, amelyekr\u0151l tudja vagy \u00fagy v\u00e9li, hogy hamisak, csal\u00e1rdak, pontatlanok, hi\u00e1nyosak vagy f\u00e9lrevezet\u0151ek; ii) nem k\u00fcld tudatosan olyan sz\u00e1m\u00edt\u00f3g\u00e9pr\u0151l olyan adatokat, amelyekr\u0151l tudja vagy \u00fagy v\u00e9li, hogy v\u00edrusokat, tr\u00f3jai falovakat, f\u00e9rgeket, id\u0151z\u00edtett bomb\u00e1kat, p\u00f3kokat vagy m\u00e1s sz\u00e1m\u00edt\u00f3g\u00e9pes programoz\u00e1si rutinokat tartalmaznak, amelyek k\u00e1ros\u00edthatj\u00e1k, k\u00e1rosan zavarhatj\u00e1k, titokban elfoghatj\u00e1k vagy kisaj\u00e1t\u00edthatj\u00e1k b\u00e1rmely rendszert, adatot vagy szem\u00e9lyes inform\u00e1ci\u00f3t. Ezen t\u00falmen\u0151en, \u00d6n nem haszn\u00e1lja az REMEDS Platformot\/Weboldalt r\u00e1galmaz\u00f3, becs\u00fclets\u00e9rt\u0151 vagy fenyeget\u0151 kijelent\u00e9sek megt\u00e9tel\u00e9re, illetve nem haszn\u00e1lja azt tudatosan spamek gener\u00e1l\u00e1s\u00e1ra.<\/p>

d. Kiz\u00e1r\u00f3lag az itt meghat\u00e1rozott megengedett tev\u00e9kenys\u00e9gekre vonatkoz\u00f3 weboldal<\/strong><\/p>

Az REMEDS Platform\/Weboldal csak regisztr\u00e1lt \u00e9s enged\u00e9lyezett felhaszn\u00e1l\u00f3k sz\u00e1m\u00e1ra haszn\u00e1lhat\u00f3. A Felt\u00e9telek szab\u00e1lyozz\u00e1k az REMEDS Platformon\/Weboldalon tal\u00e1lhat\u00f3 \u00f6sszes adat haszn\u00e1lat\u00e1t. \u00d6n nem k\u00eds\u00e9relhet meg (i) jogosulatlan hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st szerezni az REMEDS Platformhoz\/Weboldalhoz vagy b\u00e1rmely szolg\u00e1ltat\u00e1shoz, m\u00e1s fi\u00f3khoz, sz\u00e1m\u00edt\u00f3g\u00e9pes rendszerhez vagy b\u00e1rmely szerverhez kapcsol\u00f3d\u00f3 h\u00e1l\u00f3zathoz, (ii) hackel\u00e9ssel, jelsz\u00f3 b\u00e1ny\u00e1szattal vagy b\u00e1rmilyen m\u00e1s m\u00f3don hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st szerezni az REMEDS Platformhoz\/Weboldalhoz, (iii) megszerezni vagy megk\u00eds\u00e9relni megszerezni az REMEDS Platformon\/Weboldalon t\u00e1rolt bizalmas, v\u00e9dett \u00e9s\/vagy szem\u00e9lyes inform\u00e1ci\u00f3kat; (iv) jelszavak terjeszt\u00e9se nem regisztr\u00e1lt vagy jogosulatlan felhaszn\u00e1l\u00f3k k\u00f6z\u00f6tt; vagy (v) az REMEDS Platform\/Weboldal vagy az REMEDS Platform\/Weboldalon el\u00e9rhet\u0151 inform\u00e1ci\u00f3k jogosulatlan haszn\u00e1lata.<\/p>

e. Nemzetk\u00f6zi felhaszn\u00e1l\u00f3k<\/strong><\/p>

Az REMEDS platformra az Eur\u00f3pai Uni\u00f3 adatv\u00e9delmi t\u00f6rv\u00e9nyei vonatkoznak, bele\u00e9rtve az \u00e1ltal\u00e1nos adatv\u00e9delmi rendeletet (GDPR).<\/p>

A Webhelyhez val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s saj\u00e1t felel\u0151ss\u00e9g\u00e9re t\u00f6rt\u00e9nik, \u00e9s kiz\u00e1r\u00f3lag \u00d6n felel\u0151s a helyi t\u00f6rv\u00e9nyek \u00e9s el\u0151\u00edr\u00e1sok betart\u00e1s\u00e1\u00e9rt.<\/p>

5. <\/strong>Felhaszn\u00e1l\u00f3i magatart\u00e1s \u00e9s felel\u0151ss\u00e9g<\/strong><\/h2>

a. Biztons\u00e1g<\/strong><\/p>

\u00d6n felel jelszava \u00e9s fi\u00f3kja biztons\u00e1g\u00e1\u00e9rt, \u00e9s teljes m\u00e9rt\u00e9kben felel minden olyan tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9rt, amely jelszava vagy fi\u00f3kja alatt t\u00f6rt\u00e9nik, ak\u00e1r tudt\u00e1val, ak\u00e1r an\u00e9lk\u00fcl. Nem adhatja \u00e1t tudatosan bejelentkez\u00e9si \u00e9s jelsz\u00f3 adatait m\u00e1s szem\u00e9lynek. \u00d6n beleegyezik abba, hogy halad\u00e9ktalanul megv\u00e1ltoztatja jelszav\u00e1t, \u00e9s e-mailben \u00e9rtes\u00edti a REMEDSkoordin\u00e1tort az office@remeds.org c\u00edmen jelszava vagy fi\u00f3kja esetleges jogosulatlan haszn\u00e1lat\u00e1r\u00f3l, vagy b\u00e1rmilyen m\u00e1s biztons\u00e1gi megs\u00e9rt\u00e9sr\u0151l. A(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> nem v\u00e1llal felel\u0151ss\u00e9get az ezen felt\u00e9telek be nem tart\u00e1s\u00e1b\u00f3l ered\u0151 vesztes\u00e9gek\u00e9rt vagy k\u00e1rok\u00e9rt. A(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> fenntartja a jogot, hogy megtagadja vagy visszavonja a(z) REMEDS Platformhoz\/Webhelyhez val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st, eg\u00e9sz\u00e9ben vagy r\u00e9szben, ha a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> \u00e9sszer\u0171en \u00fagy \u00edt\u00e9li meg, hogy \u00d6n megszegi ezen felt\u00e9teleket, vagy egy\u00e9bk\u00e9nt a(z) REMEDS Platformot\/Webhelyet a felt\u00e9telekkel ellent\u00e9tes m\u00f3don haszn\u00e1lja vagy ahhoz hozz\u00e1f\u00e9r.<\/p>

b. A felhaszn\u00e1l\u00f3 \u00e1ltal beny\u00fajtott tartalom<\/strong><\/p>

Az REMEDS Platform\/Weboldal \u00e9s az ott tal\u00e1lhat\u00f3 vagy rendelkez\u00e9sre bocs\u00e1tott \u00f6sszes tartalom haszn\u00e1lata \u00e9s az ahhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s sor\u00e1n kiz\u00e1r\u00f3lag \u00d6n felel\u0151s \u00e9s k\u00f6teles \u00f3vatoss\u00e1got, diszkr\u00e9ci\u00f3t, j\u00f3zan \u00e9szt \u00e9s \u00edt\u00e9l\u0151k\u00e9pess\u00e9get tan\u00fas\u00edtani. Az elfogadhatatlan, nem megfelel\u0151 vagy a jelen Felt\u00e9teleknek nem megfelel\u0151 tartalom a Felhaszn\u00e1l\u00f3 REMEDS Platformhoz\/Weboldalhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s\u00e9nek megsz\u00fcntet\u00e9s\u00e9t eredm\u00e9nyezheti.<\/p>

\u00d6n felel\u0151s minden olyan tartalom\u00e9rt, amelyet a Weboldalra\/REMEDS Platformra felt\u00f6lt, k\u00f6zz\u00e9tesz, megjelen\u00edt, felt\u00f6lt vagy m\u00e1s m\u00f3don tov\u00e1bb\u00edt. \u00d6n v\u00e1llalja, hogy nem tov\u00e1bb\u00edt vagy tesz m\u00e1s m\u00f3don hozz\u00e1f\u00e9rhet\u0151v\u00e9 a Weboldalon\/REMEDS Platformon m\u00e1s szem\u00e9lyek szem\u00e9lyes adatait vagy szerz\u0151i jog, v\u00e9djegy, nyilv\u00e1noss\u00e1g, mag\u00e1n\u00e9lethez f\u0171z\u0151d\u0151 vagy egy\u00e9b tulajdonjog \u00e1ltal v\u00e9dett anyagokat az ilyen szem\u00e9lyek, illetve az ilyen jogok tulajdonos\u00e1nak kifejezett enged\u00e9lye n\u00e9lk\u00fcl. \u00d6nt, a felhaszn\u00e1l\u00f3t terheli annak meg\u00e1llap\u00edt\u00e1sa, hogy az inform\u00e1ci\u00f3 tov\u00e1bb\u00edt\u00e1sa megengedett-e, vagy hogy az anyag nem \u00e1ll-e ilyen jogok v\u00e9delme alatt.<\/p>

Tov\u00e1bb\u00e1 beleegyezel abba, hogy a Honlap\/REMEDSPlatform vissza\u00e9l\u00e9seit azREMEDS Koordin\u00e1tornak e-mailben a office@remeds.org<\/a> c\u00edmen jelented, elegend\u0151 r\u00e9szlettel azonos\u00edtva a vissza\u00e9l\u00e9sre okot ad\u00f3 magatart\u00e1st vagy tartalmat, hogy a\u00a0DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0saj\u00e1t bel\u00e1t\u00e1sa szerint eld\u00f6nthesse, hogy tesz-e l\u00e9p\u00e9seket az ilyen \u00e1ll\u00edt\u00f3lagos vissza\u00e9l\u00e9s kapcs\u00e1n.<\/p>

c. Egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s<\/strong><\/p>

Elfogadja, hogy teljes m\u00e9rt\u00e9kben egy\u00fcttm\u0171k\u00f6dik a\u00a0DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> szervezettel az ezen Felt\u00e9telek b\u00e1rmilyen v\u00e9lt vagy t\u00e9nyleges megs\u00e9rt\u00e9s\u00e9nek kivizsg\u00e1l\u00e1s\u00e1ban.<\/p>

d. Kutat\u00e1si tanulm\u00e1nyok<\/strong><\/p>

Az REMEDS Platformon kereszt\u00fcl el\u00e9rhet\u0151 kutat\u00e1si tanulm\u00e1nyok k\u00f6z\u00e9 tartozhatnak megfigyel\u00e9si, genetikai vagy klinikai vizsg\u00e1latok, amelyek c\u00e9lja az MDS meg\u00e9rt\u00e9s\u00e9nek el\u0151mozd\u00edt\u00e1sa. A r\u00e9sztvev\u0151k minden esetben r\u00e9szletes t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st \u00e9s k\u00fcl\u00f6n beleegyez\u0151 nyilatkozatot kapnak, miel\u0151tt \u00fagy d\u00f6nten\u00e9nek, hogy r\u00e9szt vesznek egy adott vizsg\u00e1latban.<\/p>

e. A weboldal haszn\u00e1lat\u00e1nak kock\u00e1zata<\/strong><\/p>

Elfogadod \u00e9s tudom\u00e1sul veszed, hogy a Weboldalra\/REMEDS Platformra ir\u00e1nyul\u00f3 vagy onnan sz\u00e1rmaz\u00f3 b\u00e1rmilyen felt\u00f6lt\u00e9s vagy \u00e1tvitel\u00e9t jogosulatlan harmadik f\u00e9l lehallgathatja \u00e9s felhaszn\u00e1lhatja. AREMEDS-es DupMECP2-gyel seg\u00edts\u00fcnk a MDS gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s\u00e1ban minden \u00e9sszer\u0171 er\u0151fesz\u00edt\u00e9st megtesz az ilyen jogosulatlan harmadik f\u00e9l \u00e1ltali felhaszn\u00e1l\u00e1s elker\u00fcl\u00e9se \u00e9rdek\u00e9ben.<\/p>

f. M\u00e1s weboldalakra mutat\u00f3 linkek<\/strong><\/p>

A weboldal hivatkoz\u00e1sokat tartalmazhat kapcsol\u00f3d\u00f3 weboldalakra. B\u00e1rmely hivatkoz\u00e1s felt\u00fcntet\u00e9se nem jelenti a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** j\u00f3v\u00e1hagy\u00e1s\u00e1t. Az \u00d6n felel\u0151ss\u00e9ge, hogy \u00f3vint\u00e9zked\u00e9seket tegyen annak biztos\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben, hogy amit kiv\u00e1laszt a haszn\u00e1lat\u00e1hoz, az mentes legyen v\u00edrusokt\u00f3l, f\u00e9rgekt\u0151l, tr\u00f3jai falovakt\u00f3l \u00e9s m\u00e1s puszt\u00edt\u00f3 jelleg\u0171 elemfajokt\u00f3l, vagy ne s\u00e9rtse harmadik f\u00e9l jogait.<\/p>

6. <\/strong>A r\u00e9szv\u00e9teli el\u0151ny\u00f6kr\u0151l val\u00f3 lemond\u00e1s<\/strong><\/h2>

A k\u00e9rd\u0151\u00edvek, felm\u00e9r\u00e9sek vagy \u0171rlapok megv\u00e1laszol\u00e1sa, vagy b\u00e1rmilyen t\u00edpus\u00fa tanulm\u00e1nyok elv\u00e9gz\u00e9se az REMEDS Platformon\/Weboldalon nem garant\u00e1lja a tanulm\u00e1nyban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9telt, vagy az ell\u00e1t\u00e1shoz val\u00f3 k\u00f6zvetlen hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st.<\/p>

7. <\/strong>Az orvosi tan\u00e1csad\u00e1sr\u00f3l val\u00f3 lemond\u00e1s<\/strong><\/h2>

A Weboldal\/REMEDS Platform teljes tartalma kiz\u00e1r\u00f3lag t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3 jelleg\u0171, \u00e9s nem helyettes\u00edti a f\u00fcggetlen szakmai orvosi \u00edt\u00e9letet, tan\u00e1csad\u00e1st, diagn\u00f3zist vagy kezel\u00e9st. Az \u00d6n vagy gyermeke eg\u00e9szs\u00e9g\u00e9vel kapcsolatos b\u00e1rmilyen k\u00e9rd\u00e9ssel forduljon orvos\u00e1hoz vagy szakk\u00e9pzett eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3hoz, \u00e9s a Weboldalon\/REMEDS Platformon megjelen\u0151 vagy azon kereszt\u00fcl tov\u00e1bb\u00edtott inform\u00e1ci\u00f3k miatt nem szabad figyelmen k\u00edv\u00fcl hagynia vagy k\u00e9sleltetnie a kezel\u00e9ssel vagy a szok\u00e1sos ell\u00e1t\u00e1ssal kapcsolatos orvosi tan\u00e1csok felkeres\u00e9s\u00e9t.<\/p>

8. <\/strong>A szavatoss\u00e1g kiz\u00e1r\u00e1sa<\/strong><\/h2>

Nem garant\u00e1ljuk, hogy a Weboldal\/REMEDS megszak\u00edt\u00e1s- vagy hibamentes lesz, vagy hogy a Weboldal\/REMEDS Platform hib\u00e1i kijav\u00edt\u00e1sra ker\u00fclnek, hogy a Weboldal\/REMEDS Platformon tal\u00e1lhat\u00f3 vagy azon kereszt\u00fcl tov\u00e1bb\u00edtott b\u00e1rmely inform\u00e1ci\u00f3 teljes, pontos vagy naprak\u00e9sz, hogy a felhaszn\u00e1l\u00f3i vagy egy\u00e9b inform\u00e1ci\u00f3k teljesen biztons\u00e1gban lesznek a jogosulatlan hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9st\u0151l vagy nyilv\u00e1noss\u00e1gra hozatalt\u00f3l, vagy hogy b\u00e1rmely inform\u00e1ci\u00f3 mentes a v\u00edrusokt\u00f3l vagy m\u00e1s gazember programoz\u00e1st\u00f3l.<\/p>

9. <\/strong>K\u00e1rtalan\u00edt\u00e1s<\/strong><\/h2>

\u00d6n k\u00e1rtalan\u00edtja \u00e9s mentes\u00edti a DupMECP2-lasst uns MDS heilen<\/strong> a Weboldal\/REMEDS Platform b\u00e1rmilyen nem megfelel\u0151 vagy illeg\u00e1lis haszn\u00e1lata eset\u00e9n.<\/p>

10. A felhaszn\u00e1l\u00e1sra \u00e9s t\u00e1rol\u00e1sra vonatkoz\u00f3 \u00e1ltal\u00e1nos gyakorlatok<\/strong><\/h2>

\u00d6n elismeri, hogy a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> semmilyen felel\u0151ss\u00e9ggel vagy k\u00f6telezetts\u00e9ggel nem tartozik az oldalon fenntartott vagy tov\u00e1bb\u00edtott \u00fczenetek, egy\u00e9b kommunik\u00e1ci\u00f3k vagy tartalom t\u00f6rl\u00e9s\u00e9\u00e9rt vagy t\u00e1rol\u00e1s\u00e1nak elmulaszt\u00e1s\u00e1\u00e9rt. \u00d6n tudom\u00e1sul veszi, hogy a DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> fenntartja a jogot, hogy meghosszabb\u00edtott ideig inakt\u00edv fi\u00f3kokat kijelentkeztesse.<\/p>

11. <\/strong>Titoktart\u00e1s \u00e9s felhaszn\u00e1l\u00e1s<\/strong><\/h2>

AREMEDS Platformon gy\u0171jt\u00f6tt adatok \u00e9s inform\u00e1ci\u00f3k bizalmasak maradnak \u00d6nn\u00e9l \u00e9s a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong> eset\u00e9ben, kiv\u00e9ve, ha alkalmazand\u00f3 t\u00f6rv\u00e9ny \u00edrja el\u0151 a k\u00f6zz\u00e9t\u00e9telt.<\/p>

12. <\/strong>Megsz\u00fcntet\u00e9s<\/strong><\/h2>

\u00d6n elfogadja, hogy fi\u00f3kja \u00e9s a Weboldalhoz\/REMEDS Platformhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9se azonnal, indokl\u00e1ssal vagy an\u00e9lk\u00fcl \u00e9s el\u0151zetes \u00e9rtes\u00edt\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl megsz\u00fcntethet\u0151. A fentiek korl\u00e1toz\u00e1sa n\u00e9lk\u00fcl a k\u00f6vetkez\u0151k vezetnek a Weboldal\/REMEDS Platform haszn\u00e1lat\u00e1nak megsz\u00fcntet\u00e9s\u00e9hez: (a) a jelen Felt\u00e9telek megs\u00e9rt\u00e9se vagy megszeg\u00e9se, (b) a b\u0171n\u00fcld\u00f6z\u0151 vagy m\u00e1s korm\u00e1nyzati szervek k\u00e9r\u00e9se, (c) az \u00d6n k\u00e9r\u00e9se (saj\u00e1t kezdem\u00e9nyez\u00e9s\u0171 fi\u00f3k t\u00f6rl\u00e9se), (d) v\u00e1ratlan technikai probl\u00e9m\u00e1k vagy probl\u00e9m\u00e1k, \u00e9s (e) hosszabb ideig tart\u00f3 inaktivit\u00e1s.<\/p>

A felmond\u00e1s a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** kiz\u00e1r\u00f3lagos m\u00e9rlegel\u00e9si jog\u00e1n alapul, \u00e9s azzal, hogy a **DupMECP2-Lasst uns MDS heilen** nem tartozik felel\u0151ss\u00e9ggel \u00d6nnek a fi\u00f3kja vagy a Weboldal\/REMEDS Platformhoz val\u00f3 hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s\u00e9nek b\u00e1rmilyen megsz\u00fcntet\u00e9se miatt.<\/p>

Fi\u00f3kj\u00e1nak megsz\u00fcntet\u00e9sekor nem gy\u0171jt\u00fcnk \u00faj adatokat, de a kor\u00e1bban gy\u0171jt\u00f6tt adatok \u00e1lneves\u00edtett vagy anonimiz\u00e1lt form\u00e1ban meg\u0151rizhet\u0151k.<\/p>

13. <\/strong>Kommunik\u00e1ci\u00f3 az REMEDS platformr\u00f3l<\/strong><\/h2>

Id\u0151r\u0151l id\u0151re a felhaszn\u00e1l\u00f3k \u00e9rtes\u00edt\u00e9seket kapnak friss\u00edt\u00e9sekr\u0151l \u00e9s egy\u00e9b fontos inform\u00e1ci\u00f3kr\u00f3l a REMEDS Platformmal vagy a Webhellyel, valamint a kapcsol\u00f3d\u00f3 tanulm\u00e1nyokkal kapcsolatban. A Webhely vagy a REMEDS Platform haszn\u00e1lat\u00e1val a felhaszn\u00e1l\u00f3k hozz\u00e1j\u00e1rulnak ahhoz, hogy vel\u00fck kapcsolatba l\u00e9pjen a(z) DupMECP2-Lasst uns MDS heilen<\/strong>, \u00e9s hogy megkapj\u00e1k ezeket a friss\u00edt\u00e9seket \u00e9s inform\u00e1ci\u00f3kat.<\/p>

14. <\/strong>Ir\u00e1nyad\u00f3 jog, joghat\u00f3s\u00e1g<\/strong><\/h2>

A jelen Felt\u00e9telekb\u0151l ered\u0151 b\u00e1rmely jogvit\u00e1ra Ausztria joga ir\u00e1nyad\u00f3, \u00e9s az osztr\u00e1k jog szerint kell \u00e9rtelmezni, kiz\u00e1rva annak koll\u00edzi\u00f3s szab\u00e1lyait. A b\u00e9csi (Ausztria) illet\u00e9kes b\u00edr\u00f3s\u00e1gok nem kiz\u00e1r\u00f3lagos joghat\u00f3s\u00e1ggal rendelkeznek.<\/p>

15. <\/strong>A felt\u00e9telek v\u00e1ltoz\u00e1sai<\/strong><\/h2>

A DupMECP2-Lasst uns MDS heilen fenntartja mag\u00e1nak a jogot, hogy ezeket a felt\u00e9teleket b\u00e1rmikor m\u00f3dos\u00edtsa vagy friss\u00edtse. B\u00e1rmilyen v\u00e1ltoz\u00e1sr\u00f3l e-mailben vagy a weboldalon kereszt\u00fcl \u00e9rtes\u00edtj\u00fck a r\u00e9sztvev\u0151ket (felhaszn\u00e1l\u00f3kat).REMEDS. A friss\u00edtett felt\u00e9telek elfogad\u00e1s\u00e1t jelenti a platformon t\u00f6rt\u00e9n\u0151 tov\u00e1bbi r\u00e9szv\u00e9tel a v\u00e1ltoztat\u00e1sokat k\u00f6vet\u0151en.<\/p>

  1. \u00a0<\/li><\/ol>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Terms and Conditions MECP2 DUPLICATION PATIENT REGISTRY AND SURVEY PLATFORM (REMEDS Platform) Welcome to the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform called REMEDS or REMEDS Platform.PLEASE READ THE FOLLOWING INFORMATION CAREFULLY. In accessing the REMEDS Platform you represent that you are at least eighteen (18) years of age, or the age of majority […]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-1277","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1277"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3446,"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1277\/revisions\/3446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}