{"id":3451,"date":"2025-07-20T15:20:10","date_gmt":"2025-07-20T13:20:10","guid":{"rendered":"https:\/\/remeds.org\/?page_id=3451"},"modified":"2025-07-24T09:04:05","modified_gmt":"2025-07-24T07:04:05","slug":"faq","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/hr\/faq\/","title":{"rendered":"\u010cesto postavljana pitanja"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3451\" class=\"elementor elementor-3451\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4dc92081 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"4dc92081\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-25e18ef elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"25e18ef\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">REMEDS \u010cesto postavljana pitanja - \u010cPP<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dab555a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7dab555a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h3>1. <strong>\u0160to je REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS je sigurna, vi\u0161ejezi\u010dna platforma i registar uskla\u0111en s GDPR-om za osobe s dijagnozom <strong>sindroma duplikacije MECP2 (MDS)<\/strong> . Prikuplja medicinske podatke kako bi podr\u017eao istra\u017eivanja, pobolj\u0161ao klini\u010dko razumijevanje i promovirao bolje lije\u010denje MDS-a.<\/p>\n<h3>2. <strong>Tko mo\u017ee koristiti REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p>Roditelji, skrbnici ili zakonski skrbnici osobe s MDS-om mogu stvoriti ra\u010dun i registrirati pacijenta. Istra\u017eiva\u010di i zdravstveni djelatnici mogu podnijeti zahtjev za pristup anonimiziranim ili pseudonimiziranim podacima za odobrene studije kako bi saznali vi\u0161e o sindromu.<\/p>\n<h3>3. <strong>Mogu li se registrirati ako sam ve\u0107 u drugom registru ili studiju?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Da! REMEDS je otvoren za <strong>sve s potvr\u0111enom dijagnozom sindroma duplikacije MECP2<\/strong> , bez obzira na to gdje \u017eivite ili jeste li ve\u0107 dio drugog registra ili studije.<br> I dalje se mo\u017eete registrirati i doprinijeti REMEDS-u \u2014 sudjelovanje je dobrovoljno, neisklju\u010divo i osmi\u0161ljeno kao nadopuna drugim istra\u017eiva\u010dkim naporima.<\/p>\n<h3><strong>4. Mogu li registrirati pacijenta koji je preminuo?<\/strong><o:p><\/o:p><\/h3>\n\n<p data-start=\"386\" data-end=\"610\" class=\"translation-block\">Da, mo\u017eete,\ni mi to poti\u010demo. REMEDS je stvoren da bi se bolje razumio puni\nspektar MECP2 Duplikacijskog Sindroma, uklju\u010duju\u0107i koliko je osoba \u017eivjelo s\nnjim i kako je stanje napredovalo tijekom vremena.<\/p>\n\n<p data-start=\"612\" data-end=\"820\">Registriranje preminulog pacijenta omogu\u0107uje nam uklju\u010divanje va\u017enih klini\u010dkih i genetskih podataka koji mogu pomo\u0107i istra\u017eiva\u010dima u prepoznavanju obrazaca, \u010dimbenika rizika i potencijalnih tretmana za budu\u0107e generacije.<o:p><\/o:p><\/p>\n\n<h3><span style=\"font-size: 1rem;\">Sve informacije su vrijedne za istra\u017eiva\u010dku zajednicu i za druge obitelji.<\/span><\/h3><h3>5. <strong>Postoji li cijena sudjelovanja?<\/strong><\/h3>\n<p>Ne. Sudjelovanje u REMEDS je besplatno. Za registraciju ili unos podataka nisu potrebna nikakva pla\u0107anja ili povrat novca.<\/p>\n<h3>6. <strong>Koji se podaci prikupljaju?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS mo\u017ee prikupljati:<\/p>\n<ul>\n<li>Osnovni podaci (npr. name, datum ro\u0111enja, nacionalnost, spol)<\/li>\n<li>Genetski izvje\u0161taj (za registraciju)<\/li>\n<li>Medicinska povijest, simptomi i lije\u010denje (putem anketa)<\/li>\n<li>Va\u0161i kontaktni podaci i podaci o ra\u010dunu<\/li>\n<\/ul>\n<p>Prikupljaju se samo minimalni podaci potrebni za znanstveno istra\u017eivanje ili potvrdu podobnosti.<\/p>\n<h3>7. <strong>Kako su moji podaci za\u0161ti\u0107eni?<\/strong><\/h3>\n<p>REMEDS slijedi stroge protokole sigurnosti i privatnosti:<\/p>\n<ul>\n<li>Svi podaci su \u0161ifrirani i sigurno pohranjeni na poslu\u017eiteljima u EU<\/li>\n<li>Osobni podaci su odvojeni i pseudonimizirani ili anonimizirani za istra\u017eiva\u010dku upotrebu<\/li>\n<li>Samo osoblje koje je ovlastio savjetodavni odbor REMEDS mo\u017ee pristupiti podacima koji se mogu identificirati - i to samo na temelju nu\u017ene potrebe<\/li>\n<li class=\"translation-block\">Va\u0161i osobni podaci **nikada se ne prodaju**, a pristup istra\u017eivanjima je u nekomercijalne svrhe<\/li>\n<\/ul>\n<h3>8. <strong>Tko ima pristup podacima?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>REMEDS administratori<\/strong>samo za pseudonimizirane\/anonimizirane podatke<\/li>\n<li><strong>REMEDS administrator odgovoran za IT pitanja<\/strong>samo za IT pitanja<\/li>\n<li><strong>Medicinsko osoblje JKU-a<\/strong>: za pregled dijagnoze i odabir sudionika<\/li>\n<li><strong>Odobreni istra\u017eiva\u010di<\/strong>samo za pseudonimizirane\/anonimizirane podatke<\/li>\n<li><strong>Obitelji i javnost<\/strong>samo za anonimizirane (nikada prepoznatljive) podatke<\/li>\n<li><strong>Vlasti<\/strong>ako to zahtijeva zakon ili eti\u010dki odbori<\/li>\n<\/ul>\n<h3>9. <strong>Mogu li farmaceutske tvrtke vidjeti moje podatke?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">S istra\u017eiva\u010dima iz privatnog sektora mogu se dijeliti samo <strong>potpuno anonimizirani podaci<\/strong> - i to tek nakon odobrenja Savjetodavnog odbora platforme REMEDS. Oni <strong>ne mogu pristupiti va\u0161im osobnim ili kontaktnim podacima<\/strong> . Ako tvrtka poput Ionisa \u017eeli kontaktirati obitelji, REMEDS \u0107e objaviti njihove kontaktne podatke, a na vama je da ih dobrovoljno kontaktirate.<\/p>\n<h3>10. <strong>Mogu li kontrolirati kako se moji podaci koriste?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Da. Za svaku studiju ili anketu morate dati <strong>zasebnu suglasnost<\/strong> . Va\u0161i se podaci nikada ne dijele bez va\u0161eg izri\u010ditog dopu\u0161tenja.<\/p>\n<h3>11. <strong>\u0160to se doga\u0111a ako povu\u010dem svoju privolu?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Mo\u017eete se povu\u0107i u bilo kojem trenutku. Novi osobni podaci ne\u0107e se prikupljati, a svi podaci koji se mogu identificirati bit \u0107e izbrisani na zahtjev.<br>Ve\u0107 prikupljeni <strong>pseudonimizirani ili anonimizirani podaci mogu se i dalje koristiti<\/strong> u znanstvene svrhe osim ako to nije zakonski ograni\u010deno.<\/p>\n<h3>12. <strong>Koliko dugo \u0107e moji podaci biti pohranjeni?<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Podaci koji se mogu identificirati: pohranjuju se samo dok je va\u0161 ra\u010dun aktivan ili dok ne zatra\u017eite brisanje<\/li>\n<li>Pseudonimizirani podaci: zadr\u017eani za teku\u0107a znanstvena istra\u017eivanja<\/li>\n<li>Anonimizirani podaci: pohranjeni na neodre\u0111eno vrijeme za istra\u017eivanje i statisti\u010dku analizu<\/li>\n<\/ul>\n<h3>13. <strong>Koja su moja prava prema GDPR-u?<\/strong><\/h3>\n<p>Imate pravo na:<\/p>\n<ul>\n<li>Pristup, ispravak ili brisanje va\u0161ih podataka<\/li>\n<li>Ograni\u010dite na\u010din obrade va\u0161ih podataka<\/li>\n<li>Povla\u010denje privole u bilo kojem trenutku<\/li>\n<li>Zatra\u017eite svoje podatke u prenosivom formatu<\/li>\n<li>Podnesite pritu\u017ebu <strong>Austrijsko tijelo za za\u0161titu podataka<\/strong> (<a href=\"http:\/\/www.dsb.gv.at\">dsb.gv.at<\/a>, dsb@dsb.gv.at)<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"translation-block\">Da biste ostvarili svoja prava, po\u0161aljite e-po\u0161tu na <strong>office@remeds.org<\/strong><\/p>\n<h3>14. <strong>Ho\u0107e li se moji podaci prenositi izvan EU?<\/strong><\/h3>\n<p>Mogu\u0107e. Pseudonimizirani ili anonimizirani podaci mogu se dijeliti izvan EU-a, ali samo uz sna\u017ene za\u0161titne mjere (npr. standardne ugovorne klauzule) kako bi se osigurala uskla\u0111enost s GDPR-om.<\/p>\n<h3>15. <strong>Koristi li REMEDS kola\u010di\u0107e?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">Za podr\u0161ku funkcionalnosti platforme koriste se samo <strong>esencijalni kola\u010di\u0107i<\/strong> . REMEDS <strong>ne<\/strong> koristi kola\u010di\u0107e za pra\u0107enje niti prikuplja osobne podatke putem kola\u010di\u0107a.<\/p>\n<h3>16. <strong>Tko vodi REMEDS?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"translation-block\">REMEDS upravlja neprofitna udruga:\n<strong>\u201cVerein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MECP2 Duplikation Syndrom (Lasst uns MDS heilen \u2013 DupMECP2)\u201d<\/strong>\nu suradnji s \n<strong>Sveu\u010dili\u0161nom bolnicom Kepler<\/strong>\n, Linz, Austrija.<\/p>\n<h3>17. <strong>S kim se mogu obratiti s pitanjima?<\/strong><\/h3>\n<p>E-po\u0161ta: <strong>office@remeds.org<\/strong><br>Adresa: Premreinergasse 13, 1130 Be\u010d, Austrija<br>&nbsp;Telefon: +43 678 1215837<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>REMEDS Frequently Asked Questions &#8211; FAQ 1. What is REMEDS? REMEDS is a secure, multilingual, GDPR-compliant platform and registry for individuals diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). It collects medical data to support research, improve clinical understanding, and promote better treatments for MDS. 2. Who can use REMEDS? Parents, caregivers, or legal guardians of someone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":114,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3451","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/114"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3451"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3502,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3451\/revisions\/3502"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}