{"id":3,"date":"2024-06-26T16:01:10","date_gmt":"2024-06-26T16:01:10","guid":{"rendered":"http:\/\/remeds.org\/?page_id=3"},"modified":"2025-07-09T11:18:15","modified_gmt":"2025-07-09T09:18:15","slug":"privacy-policy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/remeds.org\/hr\/privacy-policy\/","title":{"rendered":"Pravila o privatnosti"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"3\" class=\"elementor elementor-3\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-53b44b08 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"53b44b08\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1c206a4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"1c206a4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Pravila o privatnosti<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74479f5 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74479f5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Informacije za roditelje i zakonske skrbnike pacijenata s MDS-om o <\/strong><strong>MECP2 Platforma za registar pacijenata i anketiranje s duplikacijskim sindromom (platforma REMEDS)<\/strong>\u00a0<strong>i Obavijest o privatnosti<\/strong><br \/><strong>Datum stupanja na snagu: 30.04.2025.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Po\u0161tovani roditelji i zakonski skrbnici te pacijenti s MDS-om,\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Va\u0161em djetetu ili odjelu (u daljnjem tekstu \u201edijete\u201c) dijagnosticiran je sindrom duplikacije MECP2 (MDS). MDS je vrlo rijedak i mo\u017ee se manifestirati razli\u010ditim klini\u010dkim simptomima koji se mogu razlikovati od pacijenta do pacijenta. Razlog ove varijabilnosti nije jasan i podlo\u017ean je daljnjim istra\u017eivanjima prvenstveno o razlikama u genetskim nalazima.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Kako bi se bolje povezala klini\u010dka slika s genetskim varijacijama i pro\u0161irilo znanje o MDS-u, va\u017eno je da se rijetke bolesti dokumentiraju u registru (bazi podataka). Upravo iz tog razloga uspostavljena je platforma REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Unos podataka va\u0161eg djeteta u registar REMEDS platforme ne utje\u010de na tijek lije\u010denja ili daljnje njege va\u0161eg djeteta. Ne\u0107e se propisivati dodatne terapije, lijekovi ili testovi. Pazimo da se ne mo\u017ee pratiti ni va\u0161 ni identitet va\u0161eg djeteta.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Preduvjet za unos podataka va\u0161eg djeteta u registar REMEDS platforme je va\u0161a suglasnost kao roditelja ili zakonskog skrbnika. Bez va\u0161e suglasnosti, podaci va\u0161eg djeteta ne mogu se prikupljati. Svoju suglasnost mo\u017eete povu\u0107i u bilo kojem trenutku bez ikakvog utjecaja na skrb ili lije\u010denje.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Molimo vas da pa\u017eljivo pro\u010ditate sljede\u0107i tekst kao dodatak mogu\u0107em razgovoru s lije\u010dnikom koji je zadu\u017een za lije\u010denje va\u0161eg djeteta i ne ustru\u010davajte se postavljati pitanja. Molimo vas da date svoj pristanak samo ako:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>potpuno ste sve razumjeli;\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>spremni ste dati privolu za sudjelovanje va\u0161eg djeteta u registru; i\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>svjesni ste prava svog djeteta kao sudionika u ovom registru.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>1. Koja je svrha REMEDS platforme?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Platforma REMEDSkojim upravlja <strong>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen<\/strong> , neprofitna udruga prema austrijskom zakonu <strong>(DupMECP2 \u2013 Lasst uns MDS heilen),<\/strong> , i uz podr\u0161ku Kepler Universit\u00e4tsklinikum,nalazi se u Linzu, Austrija <strong>(Sveu\u010dili\u0161na bolnica Kepler).<\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Platforma REMEDS slu\u017ei za prikupljanje, pohranjivanje i analizu klini\u010dkih i medicinskih podataka pacijenata s MDS-om iz Austrije ili izvan Austrije u globalnoj bazi podataka, uklju\u010duju\u0107i genetske nalaze, kao i informacije o obiteljski specifi\u010dnim pitanjima, s ciljem podr\u0161ke znanstvenim istra\u017eivanjima, pobolj\u0161anja klini\u010dkog razumijevanja i pobolj\u0161anja lije\u010denja MDS-a.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Registracija pacijenta s MDS-om na platformi REMEDS omogu\u0107uje zainteresiranim stranama slanje podataka.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>2. Kako funkcionira registracija za platformu REMEDS?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nakon kreiranja korisni\u010dkog ra\u010duna na REMEDS platformi, mo\u0107i \u0107ete registrirati pacijenta s MECP2 duplikacijskim sindromom. Od vas se tra\u017ei da navedete podatke o pacijentu (pacijentovo ime, datum ro\u0111enja, spol, nacionalnost, zemlju prebivali\u0161ta, je li va\u0161 pacijent preminuo ili ne, prijenos pacijentovog genetskog izvje\u0161\u0107a, adresu e-po\u0161te za obavijesti, potvrdu korisnika, skrbnika\/zakonskog skrbnika kojem je dopu\u0161ten prijenos podataka) kako biste dokazali podobnost pacijenta za ulazak u REMEDS registar.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nakon podno\u0161enja zahtjeva za registraciju pacijenta, lije\u010dnik REMEDS zapo\u010dinje proces odobravanja. Proces odobravanja traje najvi\u0161e 90 kalendarskih dana. Nakon 90 dana, podaci navedeni tijekom registracije (vidi prethodnu re\u010denicu) automatski \u0107e se izbrisati (ako ih lije\u010dnik REMEDS ve\u0107 nije ru\u010dno izbrisao nakon odobrenja ili odbijanja pacijentovog zahtjeva za registraciju). Tijekom procesa pregleda, lije\u010dnici REMEDS imat \u0107e siguran pristup dostavljenim podacima. Nakon odobrenja pacijenta, pacijentu \u0107e se dodijeliti ID broj koji \u0107e se koristiti za sva sljede\u0107a istra\u017eivanja u kojima \u0107e pacijent sudjelovati putem platforme REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Preneseni genetski izvje\u0161taj bit \u0107e izbrisan nakon zavr\u0161etka postupka odobravanja. Osobni podaci (spol, nacionalnost, dr\u017eava prebivali\u0161ta i datum ro\u0111enja) navedeni tijekom postupka registracije pacijenta automatski \u0107e biti anonimizirani od strane REMEDS platforme kako bi se mogli koristiti u statisti\u010dke svrhe. ime va\u0161eg djeteta i status registracije bit \u0107e vidljivi samo vama na va\u0161oj vlastitoj nadzornoj plo\u010di i REMEDS administratorima.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Nakon \u0161to je pacijent s MDS-om odobren, na va\u0161oj \u0107e se nadzornoj plo\u010di prikazati odjeljak s popisom trenutno teku\u0107ih studija. <strong>Me\u0111utim, sudjelovanje u bilo kojoj specifi\u010dnoj (klini\u010dkoj) studiji zahtijevat \u0107e zasebne privole, podatke o pacijentu i dokumentaciju o privatnosti.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>3. Koje su prednosti registracije za REMEDS platformu?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ne o\u010dekuje se da \u0107e va\u0161e dijete imati ikakve izravne zdravstvene koristi od sudjelovanja na platformi REMEDS.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>4. Postoje li ikakvi rizici, pritu\u017ebe ili nuspojave?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ne, jer se prikupljaju samo podaci.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>5. Prekid sudjelovanja registracije na REMEDS platformi?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Sudjelovanje se mo\u017ee otkazati u bilo kojem trenutku bez navo\u0111enja razloga.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>6. Postoje li ikakvi tro\u0161kovi za sudionike?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Sudjelovanje na platformi REMEDS ne podrazumijeva nikakve dodatne tro\u0161kove i ne\u0107e se ispla\u0107ivati nikakva naknada za unos podataka.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>7. Mogu\u0107nost dodatnih pitanja<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Za sva pitanja u vezi s REMEDS platformom mo\u017eete se obratiti: <strong>David Covini, predsjednik DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen i Caroline Covini, potpredsjednica DupMECP2 \u2013 Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>1130 Be\u010d, Austrija\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-po\u0161ta: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8. Informacije o privatnosti u skladu s \u010dlankom 13. Op\u0107e uredbe o za\u0161titi podataka<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Platforma REMEDS slu\u017ei za prikupljanje, pohranjivanje i analizu klini\u010dkih i medicinskih podataka osoba s MDS-om iz Austrije ili bilo koje druge zemlje svijeta. To uklju\u010duje prikupljanje, pseudonimizaciju ili anonimizaciju podataka osoba s MDS-om i njihovih obitelji s ciljem podr\u0161ke znanstvenim istra\u017eivanjima, pobolj\u0161anja klini\u010dkog razumijevanja i pobolj\u0161anja mogu\u0107nosti lije\u010denja MDS-a.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Posve\u0107eni smo za\u0161titi privatnosti i sigurnosti osobnih podataka prikupljenih od pacijenata s MDS-om, njegovatelja i zakonskih skrbnika. Ove Informacije o privatnosti obja\u0161njavaju kako se osobni podaci prikupljaju, obra\u0111uju i pohranjuju u skladu s Op\u0107om uredbom o za\u0161titi podataka (GDPR) i drugim primjenjivim zakonima o za\u0161titi podataka.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Korisnici platforme REMEDS moraju dati privolu za prikupljanje i obradu podataka zasebnim informiranim pristankom za svako istra\u017eivanje u kojem \u017eele sudjelovati.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Treba napraviti razliku izme\u0111u:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":1} --><\/p>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"1\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"1\">\n<li><strong>Osobni podaci<\/strong>iz kojih se osoba mo\u017ee izravno identificirati (npr. ime, datum ro\u0111enja, adresa, broj socijalnog osiguranja, fotografije itd.).\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":2} --><\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"2\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Pseudonimizirani osobni podaci<\/strong>, gdje se sve informacije koje omogu\u0107uju izravnu identifikaciju osobe ili uklanjaju, zamjenjuju kodom (npr. brojem) ili prikrivaju (npr. zamu\u0107uju se na fotografijama).\u00a0\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list {\"ordered\":true,\"start\":3} --><\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\"><!-- wp:list-item --><\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<ol start=\"3\">\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Anonimizirani podaci<\/strong>, gdje je mogu\u0107nost povezivanja podataka s odre\u0111enom osobom u potpunosti isklju\u010dena.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n<\/li>\n<\/ol>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.1. Tko je odgovoran za obradu va\u0161ih podataka?\u00a0<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Kontrolor podataka:<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Verein zur Unterst\u00fctzung von Kindern mit MeCP2 Duplikation Syndrom, kurz: Lasst uns MDS heilen, ZVR-Zahl (registracijski broj u austrijskom sredi\u0161njem registru udru\u017eenja): 1165516180\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Kontakt: David Covini, predsjednik DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen i Caroline Covini, potpredsjednica DupMECP2 -Lasst uns MDS heilen<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Premreinergasse 13, 1130 Be\u010d, Austrija\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>E-po\u0161ta: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.2. Svrha prikupljanja podataka<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Prikupljamo i obra\u0111ujemo osobne podatke A) za stvaranje korisni\u010dkog ra\u010duna na platformi REMEDS, B) za registraciju pacijenta s MDS-om na platformi REMEDS, C) za ankete i studije, D) za znanstvena istra\u017eivanja i publikacije te za predlaganje studija za sudjelovanje kao ispitanici<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>kako bi se potvrdilo uklju\u010divanje podataka o pacijentu s MECP2 duplikacijskim sindromom (MDS) samo u bazu podataka,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>pobolj\u0161ati razumijevanje i lije\u010denje MDS-a,\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>za daljnja istra\u017eivanja MDS-a i srodnih sindroma te njihovog lije\u010denja.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podaci \u0107e biti dostupni za sva istra\u017eiva\u010dka pitanja, ne ograni\u010davaju\u0107i se samo na epilepsiju, kao \u0161to je istra\u017eivanje uzroka odre\u0111enih bolesti (npr. sr\u010danih bolesti, raka ili psihijatrijskih poreme\u0107aja) i razvoj novih znanstvenih metoda.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.3. Podaci koje prikupljamo u sljede\u0107e svrhe<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Mo\u017eemo prikupljati sljede\u0107e osobne podatke u svrhu\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>A. Za kreiranje ra\u010duna na platformi REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Osobni podaci korisnika (skrbnik, zakonski zastupnik)<\/strong>E-mail adresa, korisni\u010dki ID, prvo name, prezime name, datum ro\u0111enja.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>B. Za registraciju na platformi REMEDS<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Osobni podaci<\/strong>: pacijentov name, datum ro\u0111enja, dr\u017eavljanstvo, dr\u017eava prebivali\u0161ta, je li pacijent preminuo ili ne, potvrda korisnika za dopu\u0161tenje prijenosa podataka.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Medicinski podaci<\/strong>Genetski izvje\u0161taj.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Osobni podaci prijavitelja (skrbnika, zakonskog zastupnika)<\/strong>E-mail adresa, korisni\u010dki ID, prvo name, prezime name, datum ro\u0111enja.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>C. Za ankete i studije<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Medicinska anamneza, simptomi, lije\u010denje, datum dijagnoze, mjesto dijagnoze.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Klini\u010dki podaci.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\"><strong>D. Za znanstvena istra\u017eivanja i publikacije te za predlaganje studija<\/strong> <b>za sudjelovanje kao ispitiva\u010di<\/b><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Medicinska povijest, simptomi, lije\u010denje, dob.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Pseudonimizirani\/anonimizirani klini\u010dki podaci kori\u0161teni za znanstvena istra\u017eivanja.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podaci koje nismo primili pseudonimizirane ili anonimizirane bit \u0107e pseudonimizirani ili anonimizirani.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Prikupljamo samo osobne podatke koji su potrebni za potrebe REMEDS platforme.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.4. Kako obra\u0111ujemo va\u0161e podatke<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u0160ifriranje podataka<\/strong>: Osobni podaci su \u0161ifrirani i sigurno pohranjeni.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizacija\/Anonimizacija<\/strong>: Podaci koji se mogu identificirati zamjenjuju se kodom prije istra\u017eiva\u010dke upotrebe. Kod se pohranjuje kod lije\u010dnika REMEDS u Sveu\u010dili\u0161noj bolnici Kepler i administratora REMEDS platforme odgovornog za IT pitanja. Ako je anonimizacija dovoljna za ispunjenje svrhe, anonimiziramo podatke koji se mogu identificirati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Kontrolirani pristup<\/strong>Pristup strogo na temelju nu\u017enosti.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Zabranjena komercijalna upotreba<\/strong>Podaci se ne prodaju niti dijele u komercijalne svrhe radi ostvarivanja profita. Za pokrivanje tro\u0161kova povezanih s REMEDS platformom mo\u017ee se tra\u017eiti naknada.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pristanak<\/strong>Osobni podaci nikada ne\u0107e biti dijeljeni bez prethodnog izri\u010ditog (informiranog) pristanka.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.5. Pravna osnova za obradu podataka<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podatke obra\u0111ujemo u sve svrhe navedene pod to\u010dkom 8.3. na temelju:\u00a0<br \/><strong>Izri\u010dita suglasnost<\/strong> (\u010clanak 6(1)(a) i \u010dlanak 9(2)(a) GDPR-a) ili <strong>Izvr\u0161enje ugovora<\/strong> (\u010cl. 6(1)(b) GDPR-a) ili <strong>Pravne obveze<\/strong> (\u010cl. 6(1)(c) GDPR-a) ili <strong>Legitimni interes<\/strong> (\u010cl. 6(1)(f) GDPR-a) kada to zahtijeva zakon ili eti\u010dki odbori.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ako se pru\u017ee potpuno anonimizirani podaci, ne trebamo nikakvu privolu za njihovu obradu.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.6. Tko ima pristup va\u0161im podacima?<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Va\u0161im osobnim podacima **smiju pristupiti samo**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Ovla\u0161teni <strong>medicinski stru\u010dnjaci u Sveu\u010dili\u0161noj bolnici Kepler<\/strong> za potvrdu dijagnoze u svrhu <strong>B) za registraciju na platformi REMEDS radi odobravanja pacijenata<\/strong> i <strong>u svrhu D) za predlaganje studija za sudjelovanje kao ispitiva\u010di<\/strong> .<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\"><strong>Administratori platforme REMEDS<\/strong> za rad platforme (za sve podatke, ali samo za pseudonimizirane\/anonimizirane podatke) i za svrhu <strong>A) za stvaranje ra\u010duna na platformi REMEDS<\/strong> za sve podatke navedene pod 8.3.A i za svrhu <strong>B) za registraciju na platformi REMEDS<\/strong> kako je navedeno pod 8.3.B (ograni\u010deno na administratora REMEDS odgovornog za IT pitanja).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Odobreni <strong>znanstveni istra\u017eiva\u010di<\/strong> (samo za pseudonimizirane\/anonimizirane podatke) za potrebe <strong>C) anketa i studija<\/strong> radi njihovog pregleda te za potrebe <strong>D) za znanstvena istra\u017eivanja i publikacije<\/strong> .<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Regulatorna tijela, eti\u010dka povjerenstva, ako je to zakonski propisano.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Tvrtke privatnog sektora za znanstveno-istra\u017eiva\u010dke svrhe <strong>uz odobrenje<\/strong> <strong>Savjetodavnog odbora<\/strong> platforme REMEDS (samo za pseudonimizirane\/anonimizirane podatke) za potrebe <strong>C) anketa i studija<\/strong> radi njihovog pregleda i za potrebe <strong>D) za znanstvena istra\u017eivanja i publikacije<\/strong> .<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li class=\"translation-block\">Osobe <strong>uklju\u010dene u MDS<\/strong> poput pacijenata s MDS-om, roditelja, zakonskih skrbnika (samo za anonimizirane podatke) u svrhu <strong>C) anketa i studija<\/strong> kako bi ih pregledali i saznali vi\u0161e o MDS-u.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.7. Zadr\u017eavanje i brisanje podataka<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Podatke \u010duvamo tijekom trajanja REMEDS platforme, ili kako to zahtijeva zakon, ili dok ne opozovete svoju privolu, \u0161to god nastupi ranije.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Podaci koji se mogu identificirati<\/strong> mogu se izbrisati na va\u0161 zahtjev.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizirani podaci<\/strong> mogu se zadr\u017eati za teku\u0107a znanstvena istra\u017eivanja.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Anonimizirani podaci<\/strong> \u010duva se neograni\u010deno u znanstvene svrhe.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">U bilo kojem trenutku mo\u017eete zatra\u017eiti brisanje <strong>osobnih podataka va\u0161eg djeteta<\/strong> . Nakon va\u0161eg zahtjeva za brisanje, nikakvi osobni podaci ne\u0107e se dalje prikupljati u budu\u0107nosti. Me\u0111utim, pseudonimizirani ili anonimizirani podaci koji su ve\u0107 prikupljeni mogu se i dalje pohranjivati i koristiti u svrhe REMEDS platforme.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.8. Va\u0161a prava prema GDPR-u<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Imate sljede\u0107a prava u vezi s va\u0161im podacima:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017eete zatra\u017eiti kopiju pohranjenih podataka.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017eete zatra\u017eiti ispravke neto\u010dnih podataka.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017eete zatra\u017eiti brisanje svojih identifikacijskih podataka, osim ako je zadr\u017eavanje podataka propisano zakonom.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017eete ograni\u010diti na\u010din obrade va\u0161ih podataka.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Mo\u017eete odustati u bilo kojem trenutku i nikakvi daljnji podaci ne\u0107e se prikupljati.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>Svoje podatke mo\u017eete zatra\u017eiti u strukturiranom formatu.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Za ostvarivanje ovih prava, molimo kontaktirajte: <strong>office@remeds.org<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Ako mislite da se va\u0161i podaci zloupotrebljavaju, imate pravo podnijeti prigovor **Austrijskom tijelu za za\u0161titu podataka**:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Web stranica<\/strong>: <a href=\"https:\/\/www.dsb.gv.at\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.dsb.gv.at<\/a>\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>E-po\u0161ta<\/strong>dsb@dsb.gv.at\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.9. Mjere sigurnosti podataka<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Primjenjujemo <strong>industrijske standarde sigurnosti<\/strong> kako bismo za\u0161titili va\u0161e podatke, uklju\u010duju\u0107i:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>\u0160ifriranje i sigurna pohrana<\/strong>Podaci se pohranjuju na poslu\u017eitelju platforme REMEDS koji se nalazi unutar Europske unije (Austrija) s visokorazinskom enkripcijom.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Ograni\u010deni pristup<\/strong>Samo ovla\u0161teno osoblje mo\u017ee pregledavati podatke koji se mogu identificirati na temelju nu\u017enosti da to znaju. Osoba kojoj je odobren pristup REMEDS platformi obvezuje se da ne poku\u0161ava identificirati nijednu osobu.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Protokoli o kr\u0161enju podataka<\/strong>U slu\u010daju kr\u0161enja, nadle\u017ena tijela i pogo\u0111eni sudionici bit \u0107e obavije\u0161teni u skladu s GDPR-om.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul><!-- wp:list-item --><\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Pseudonimizacija<\/strong>Pseudonimizacija zna\u010di da se va\u0161im osobnim podacima dodjeljuje kod te se zaklju\u010dci o va\u0161em identitetu mogu izvu\u0107i samo kori\u0161tenjem koda koji posjeduje Sveu\u010dili\u0161na bolnica Kepler i administrator platforme REMEDS odgovoran za IT pitanja. Podaci \u0107e se dijeliti samo u pseudonimiziranom ili anonimiziranom obliku. Publikacije \u0107e tako\u0111er koristiti samo pseudonimizirane ili anonimizirane podatke.\u00a0<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list-item --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.10. Kola\u010di\u0107i i tehnologije pra\u0107enja<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p class=\"translation-block\">Platforma REMEDS **ne koristi kola\u010di\u0107e za pra\u0107enje** radi prikupljanja osobnih podataka. Koriste se samo nu\u017eni kola\u010di\u0107i za funkcionalnost platforme.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.11. Prijenos podataka izvan EU<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>U kontekstu REMEDS platforme, mo\u017ee se dogoditi prijenos pseudonimiziranih ili anonimiziranih podataka u zemlje izvan EU (tre\u0107e zemlje koje ne pru\u017eaju usporedivu razinu za\u0161tite kao prema GDPR-u). Bit \u0107e uspostavljene odgovaraju\u0107e za\u0161titne mjere kako bi se osiguralo da su podaci va\u0161eg djeteta za\u0161ti\u0107eni u skladu s GDPR-om. Te za\u0161titne mjere mogu uklju\u010divati kori\u0161tenje standardnih ugovornih klauzula ili drugih mehanizama osmi\u0161ljenih kako bi se osiguralo odr\u017eavanje standarda za\u0161tite podataka prilikom prijenosa u tre\u0107e zemlje.\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.12. Izmjene ovih informacija o privatnosti<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Ove Informacije o privatnosti mo\u017eemo povremeno a\u017eurirati. Promjene \u0107e biti objavljene putem web stranice REMEDS platforme i obavijesti putem e-po\u0161te.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>8.13. Kontaktni podaci<\/strong>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Za sva pitanja u vezi za\u0161tite podataka, mo\u017eete nas kontaktirati na:\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>E-po\u0161ta<\/strong>: <a href=\"mailto:office@remeds.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">office@remeds.org<\/a>\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Adresa<\/strong>Premreinergasse 13, 1130 Be\u010d, Austrija\u00a0<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Telefon<\/strong>: +43 678 1215837\u00a0<\/p>\n<p><strong>8.14. Pru\u017eatelji usluga<\/strong><\/p>\n<p>Jotform koristi REMEDS platformu kao pru\u017eatelja usluga.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Privacy Policy Information for Parents and Legal Guardians of MDS Patients on the MECP2 Duplication Syndrome Patient Registry and Survey Platform (REMEDS Platform)\u00a0and Privacy NoticeEffective Date: 30.04.2025\u00a0 Dear Parents and Legal Guardians and MDS Patients,\u00a0 Your child or ward (in the following &#8220;child&#8221;) has been diagnosed with MECP2 Duplication Syndrome (MDS). MDS is very rare [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":73,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"","meta":{"_jf_save_progress":"","footnotes":""},"class_list":["post-3","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/73"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3417,"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3\/revisions\/3417"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/remeds.org\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}